如何为多发性硬化症患者开发最高水平的尖端跨学科护理模式，使其与所有利益相关者相关，并能适应不同地方背景，最终目标是确保多发性硬化症护理的最高质量水平。 (MUSICALISE)

MUSICALISE项目将有助于更好地理解多发性硬化症护理单元（MSCU）概念所涵盖的内容及其在护理质量和护理整合方面的影响。案例研究将在法国和意大利进行，因为这两个国家以不同方式实施了MSCU。实际上，法国卫生部选择对区域性MS专家中心进行认证，即在法国境内设立23个中心，以满足约12万名MS患者的潜在需求。在意大利，则采取了不同的策略，全国设有240多个MS中心，约87%的MS患者（约13.7万人）在这些中心接受护理。这些选择意味着MSCU的不同使用方式，以及可能的不同影响，这些都将在本项目中进行评估和测量。将在这两个试点国家进行深入分析，包括国家之间和国家内部的比较。此外，本项目的合作方欧洲Charcot基金会目前正在进行一项关于MSCU及其在不同国家实施的国际调查。该调查收集的数据将提供给我们，并将加强我们对不同背景和不同国家中MS护理提供和接受方式的理解。这些额外的数据将使我们能够扩展分析并加强我们的建议。

MUSICALISE的总体目标是开发尽可能领先的跨学科护理模式，优化MS患者的护理整合，从而提高整体护理质量。迫切需要推进关于MS管理和护理模式的研究，明确MSCU的作用和影响，以评估其可持续性。此外，所提出的模式将通过共同构建，使其在不同背景下具有相关性和可适应性，并满足所有利益相关者（MS患者及其家属、医疗保健提供者和政策制定者）的需求。为实现这一目标，我们将使用焦点小组和个人访谈。

为此，MUSICALISE确定了两个涉及患者的具体目标：

• 根据MS患者和参与MS管理的医疗保健提供者的感知和经验，定义适当的护理路径。由于疾病的异质性，计划定义一个“矩阵”/旅程，涵盖不同的潜在健康事件（特定于MS或与合并症相关）以及由相关医疗保健提供者提供的适当护理。这种360°视图（事件 * 专业水平 * 相关参与者）将随时间推移包括识别患者对专家护理需求较高的复杂情况，并突出协调问题风险增加的时期。
• 比较护理路径，取决于是否转诊至MSCU（之前/之后或此处/他处），并考虑不同类型的结果（护理轨迹、包括治疗和MRI在内的临床参数，以及患者报告的结果和体验）。使用与客观和主观健康相关的指标，MUSICALISE将有助于理解MSCU的预期结果，以及这些结构如何改善MS患者的体验和提高护理质量。

我们的研究问题是：“在什么条件下以及如何实施MSCU，才能根据MS患者和专业人士的需求，实现更好的护理整合和改善的结果？”这个总体问题被分解为几个子问题。根据受MS影响的人和医疗保健提供者的看法，“理想”的护理路径是什么？我们假设，基于各自的经验，患者和医疗保健专业人员之间在适当护理路径方面的未满足需求和协调方面的期望可能不同。此外，我们预计MSCU中可用的专业水平可能并非在疾病过程的每一步都是必要的（疾病稳定阶段、治疗反应良好、无特定健康事件等），也不一定可行（时间和成本限制、人力资源短缺）。这将需要一个基于“护理分级”的模式，根据MS患者的需求优化转诊至MSCU。

目标是与患者一起识别贯穿患者体验的协调活动：

• 评估MSCU中患者和专业人士的所有需求和目标，包括患者或护理人员的协调部分；
• 检查护理计划的制定以及如何根据患者的独特情况进行个性化调整，以及所有参与的医疗和社会护理专业人士所扮演的角色；
• 检查护理计划如何根据需要被审查和更新；
• 研究护理、医疗和其他预约如何规划；
• 研究如何直接向患者提供护理；
• 研究如何监测和跟踪患者的健康状况和需求（由专家中心和本地机构）；
• 研究信息如何在专业人士和患者之间传递；
• 研究患者如何参与护理路径（参与决策、与护理提供者合作）；
• 研究使用的支持方法：治疗教育、支持治疗依从性、情感支持、监测生物参数或执行行政任务的技术支持、社区资源、协会等的支持；
• 最后，研究如何通过随时间建立持久、个人化和有意义的相互信任关系来建立关系连续性。