Hogyan lehet kifejleszteni a legmagasabb szintű, legkorszerűbb, interdiszciplináris ellátási modellt az MS-sel élők számára, amely minden érintett számára releváns, és különböző helyi kontextusokhoz alkalmazható, a végső cél az MS ellátásának legmagasabb szintű minőségének biztosítása. (MUSICALISE)

A MUSICALISE segít jobban megérteni, hogy mit fed le az MSCU koncepció és mik a hatásai az ellátás minőségére és az ellátás integrációjára vonatkozóan. Esettanulmányokat fognak végezni Franciaországban és Olaszországban, mivel ez a két ország különböző módon valósította meg az MSCU-t. Valóban, a francia Egészségügyi Minisztérium úgy döntött, hogy regionális MS-szakértő központokat minősít, azaz 23-at a francia területen, hogy válaszoljanak körülbelül 120 000 MS-beteget érintő lehetséges igényekre. Olaszországban egy másik stratégiát alkalmaztak, több mint 240 MS központtal az országban, és körülbelül 87%-a az MS-betegeknek (kb. 137 000-ből) ezekben a központokban kap ellátást. Az ilyen választások különböző MSCU-használatot, és esetleg különböző hatásokat jelenthetnek, amelyeket ebben a projektben értékelnek és mérnek. Mélyreható elemzést fognak végezni ebben a két pilot országban, összehasonlításokat mind az országok között, mind azokon belül. Ezen túlmenően, az európai Charcot Alapítvány, a projekt együttműködő partnere, jelenleg nemzetközi felmérést végez az MSCU-ról és annak megvalósításáról különböző országokban. A felméréssel összegyűjtött adatok hozzáférhetővé válnak számunkra és megerősítik megértésünket arról, hogyan szolgáltatják és kapják az MS-ellátást különböző kontextusokban és különböző országokban. Ez a további adatszolgáltatás lehetővé teszi számunkra, hogy kiterjesszük az elemzést és kihasználjuk javaslatainkat.

A MUSICALISE általános célja a lehető legmagasabb szintű, élvonalbeli interdiszciplináris ellátási modell kifejlesztése, amely optimalizálja az MS-betegek ellátásának integrációját, és ezáltal az ellátás általános minőségét. Létfontosságú szükség van az MS-kezeléssel és ellátási modellekkel kapcsolatos kutatás előrehaladására, az MSCU szerepének és hatásainak meghatározására annak fenntarthatóságának felmérése érdekében. Továbbá, a javasolt modellt együtt fogják felépíteni, hogy releváns és adaptálható legyen különböző kontextusokban, és válaszoljon minden érintett fél (MS-betegek és érintettek, egészségügyi szolgáltatók és döntéshozók) igényeire. Ennek a cél eléréséhez fókuszcsoportokat és egyéni interjúkat fogunk használni.

Ebből a szempontból a MUSICALISE meghatározott 2 specifikus célt, amelyek a betegeket érintik:

• Az MS-betegek és az MS-kezelésben részt vevő egészségügyi szolgáltatók észlelései és tapasztalatai alapján meghatározni a megfelelő ellátási utat. A betegség heterogenitása miatt egy "mátrix"/út meghatározása tervezett a különböző lehetséges egészségügyi eseményekkel (MS-specifikus vagy társbetegségekkel kapcsolatos) és a megfelelő ellátással a releváns egészségügyi szolgáltatókkal. Ez a 360°-os nézet (események * szakértelem szintje * releváns szereplők) idővel magában foglalja az összetett helyzetek azonosítását, ahol a betegeknek nagy szükségük van szakértői ellátásra, és kiemeli azokat az időszakokat is, amikor a koordinációs problémák kockázata megnő.
• Összehasonlítani az ellátási utakat attól függően, hogy azok MSCU-ra hivatkoznak-e vagy sem (előtte/utána vagy itt/máshol), különböző eredményekkel (ellátási pályák, klinikai paraméterek, beleértve a terápiákat és MRI-t, valamint beteg által jelentett eredmények és tapasztalatok). Mind az objektív, mind a szubjektív egészséghez kapcsolódó mutatók felhasználásával a MUSICALISE segít megérteni az MSCU-tól várható eredményeket, és hogy ezek a struktúrák hogyan járulnak hozzá az MS-betegek javult tapasztalatához és az ellátás javult minőségéhez.

Kutatási kérdésünk: "Milyen feltételek mellett és hogyan vezethet az MSCU megvalósítása jobb ellátási integrációhoz és javult eredményekhez az MS-betegek és a szakemberek számára az igényeik szerint?". Ez az átfogó kérdés több alkérdésre bomlik. Mi az "ideális" ellátási út az MS-betegek és az egészségügyi szolgáltatók szerint? Feltételezzük, hogy a megfelelő ellátási úttal kapcsolatos kielégítetlen igények és a koordinációval kapcsolatos elvárások eltérőek lehetnek a betegek és az egészségügyi szakemberek között, a saját tapasztalataik alapján. Ezen túlmenően, azt várjuk, hogy az MSCU-ban elérhető szakértelem szintje nem lehet szükséges a betegség lefolyásának minden lépésénél (stabil betegség fázisai, jó terápia válaszadók, nincsenek specifikus egészségügyi események...) sem lehetséges (idő- és költségkorlátok, emberi erőforrás hiány). Ez egy, az MS-betegek igényei szerinti "ellátás fokozatosságán" alapuló modellre szólítana fel, amely optimalizálja az MSCU-ra történő továbbítást.

A cél az lesz, hogy a betegekkel együtt azonosítsuk a koordinációs tevékenységeket, amelyek a betegek tapasztalatát szabályozzák:

• Felmérni a beteg és a szakemberek minden igényét és célját az MSCU-nál, beleértve a beteg vagy gondozó koordinációs részét;
• Megvizsgálni az ellátási terv kialakítását és annak személyre szabását a beteg egyedi körülményeihez, valamint az összes részt vevő egészségügyi és szociális ellátási szakember szerepét;
• Megvizsgálni, hogyan értékelik és frissítik szükség esetén az ellátási tervet;
• Tanulmányozni, hogyan tervezik az ellátást, az orvosi és egyéb találkozókat;
• Tanulmányozni, hogyan szolgáltatják közvetlenül az ellátást a betegnek;
• Tanulmányozni, hogyan figyelik és követik a beteg egészségi állapotát és igényeit (a Szakértői Központ és helyileg);
• Tanulmányozni, hogyan történik az információ átadása a szakemberek és a betegek között;
• Tanulmányozni, hogyan vesz részt a beteg az ellátási úton (döntéshozatalban való részvétel, együttműködés az ellátókkal);
• Tanulmányozni a használt támogatási módszereket: terápiás oktatás, a kezeléshez való ragaszkodás támogatása, érzelmi támogatás, biológiai paraméterek monitorozásának vagy adminisztratív feladatok elvégzésének technikai támogatása, közösségi erőforrások, egyesületek támogatása stb.);
• Végül, tanulmányozni, hogyan jön létre a kapcsolati folytonosság egy tartós, személyes és értelmes kölcsönös bizalmi kapcsolat felépítésével idővel.