Como Desenvolver o Modelo de Cuidados Interdisciplinar de Vanguarda Mais Avançado Possível para Pessoas com EM, Que Seja Relevante para Todas as Partes Interessadas e Adaptável a Diferentes Contextos Locais, Com o Objetivo Final de Garantir o Mais Alto Nível de Qualidade dos Cuidados na EM. (MUSICALISE)

O MUSICALISE ajudará a compreender melhor o que está abrangido pelo conceito de MSCU e quais os seus impactos em termos de qualidade dos cuidados e integração dos cuidados. Serão realizados estudos de caso em França e em Itália, uma vez que estes dois países implementaram a MSCU de formas diferentes. Com efeito, o Ministério da Saúde francês optou por rotular centros regionais especializados em EM, ou seja, 23 em todo o território francês, para responder às necessidades potenciais de cerca de 120.000 doentes com EM. Em Itália, foi operada uma estratégia diferente, com mais de 240 centros de EM em todo o país, e cerca de 87% das pessoas com EM (de cerca de 137.000) recebem cuidados nestes centros. Tais escolhas implicam um uso diferenciado da MSCU e, possivelmente, impactos diferenciados, que serão avaliados e medidos no presente projeto. Será realizada uma análise aprofundada nestes dois países piloto, com comparações tanto entre países como dentro de cada país. Além disso, a European Charcot Foundation, colaboradora neste projeto, está atualmente a realizar um inquérito internacional sobre a MSCU e a sua implementação em diferentes países. Os dados recolhidos com este inquérito serão disponibilizados a nós e reforçarão a nossa compreensão sobre como os cuidados para a EM são prestados e recebidos em diferentes contextos e países. Esta disponibilização adicional de dados permitir-nos-á alargar a análise e potenciar as nossas propostas.

O objetivo geral do MUSICALISE é desenvolver o modelo de cuidados interdisciplinar de ponta mais avançado possível, que otimize a integração dos cuidados para as pessoas que vivem com EM e, portanto, a qualidade global dos cuidados. Existe uma necessidade crucial de avançar na investigação sobre a gestão da EM e os modelos de cuidados, especificando o papel e os impactos da MSCU para avaliar a sua sustentabilidade. Além disso, o modelo proposto será cocriado para ser relevante e adaptável em diferentes contextos e responder às necessidades de todas as partes interessadas (pessoas com EM e afetadas pela EM, prestadores de cuidados de saúde e decisores políticos). Para atingir este objetivo, utilizaremos grupos focais e entrevistas individuais.

Nessa perspetiva, o MUSICALISE definiu 2 objetivos específicos que envolvem os doentes:

• Definir o percurso de cuidados adequado com base nas perceções e experiências das pessoas com EM e dos prestadores de cuidados de saúde envolvidos na gestão da EM. Devido à heterogeneidade da doença, prevê-se definir uma "matriz"/percurso com os diferentes eventos de saúde potenciais (específicos da EM ou ligados a comorbilidades) e os cuidados adequados a prestar com os prestadores de cuidados de saúde relevantes. Esta visão 360° (eventos * nível de especialização * atores relevantes) ao longo do tempo incluirá a identificação de situações complexas em que os doentes têm uma grande necessidade de cuidados especializados, e também destacará períodos em que o risco de problemas de coordenação é aumentado.
• Comparar percursos de cuidados dependendo da sua referenciação para a MSCU ou não (antes/depois ou aqui/ali), com diferentes tipos de resultados (trajetórias de cuidados, parâmetros clínicos incluindo terapias e ressonância magnética, bem como resultados e experiências relatados pelos doentes). Utilizando indicadores relacionados tanto com a saúde objetiva como subjetiva, o MUSICALISE ajudará a compreender os resultados esperados da MSCU e como estas estruturas contribuem para experiências melhoradas para as pessoas com EM e para uma melhor qualidade dos cuidados.

A nossa questão de investigação é "Em que condições e como pode a implementação da MSCU levar a uma melhor integração dos cuidados e a resultados melhorados para as pessoas com EM e profissionais, de acordo com as suas necessidades?". Esta questão abrangente é desdobrada em várias subquestões. Qual é o percurso de cuidados "ideal" de acordo com as pessoas afetadas pela EM e os prestadores de cuidados de saúde? Hipotetizamos que as necessidades não satisfeitas relativamente ao percurso de cuidados adequado e as expetativas relativas à coordenação podem ser diferentes entre doentes e profissionais de saúde, com base nas suas experiências respetivas. Além disso, esperamos que o nível de especialização disponível na MSCU possa não ser necessário em todas as fases ao longo do curso da doença (fases de doença estável, bons respondedores à terapia, sem eventos de saúde específicos...) nem exequível (restrições de tempo e custos, escassez de recursos humanos). Isto exigiria um modelo baseado numa "graduação dos cuidados" de acordo com as necessidades das pessoas com EM que otimize a referenciação para a MSCU.

O objetivo será identificar, com os doentes, as atividades de coordenação que pontuam a experiência dos doentes:

• Avaliar todas as necessidades e objetivos do doente e dos profissionais na MSCU, incluindo a parte de coordenação do doente ou cuidador;
• Examinar o desenvolvimento do plano de cuidados e como é personalizado às circunstâncias únicas do doente e o papel desempenhado por todos os profissionais de saúde e assistência social envolvidos;
• Examinar como o plano de cuidados é revisto e atualizado conforme necessário;
• Estudar como são planeadas as consultas de cuidados, médicas e outras;
• Estudar como os cuidados são prestados diretamente ao doente;
• Estudar como o estado de saúde e as necessidades do doente são monitorizados e acompanhados (pelo Centro de Especialização e localmente);
• Estudar como a informação é transferida entre profissionais e doentes;
• Estudar como o doente está envolvido no percurso de cuidados (envolvimento nas decisões, colaboração com os prestadores de cuidados);
• Estudar os métodos de apoio utilizados: educação terapêutica, apoio à adesão ao tratamento, apoio emocional, apoio técnico para monitorizar parâmetros biológicos ou realizar tarefas administrativas, apoio de recursos comunitários, associações, etc.);
• Finalmente, estudar como a continuidade relacional é estabelecida através da construção de uma relação permanente, pessoal e significativa de confiança mútua ao longo do tempo.