Hvordan man udvikler den højest mulige førende tvaerfaglige plejemodel for mennesker med MS, der vil være relevant for alle interessenter og tilpasselig til forskellige lokale kontekster med det ultimative mål at sikre det højeste niveau for plejekvalitet ved MS. (MUSICALISE)

MUSICALISE vil hjælpe med at bedre forstå, hvad der dækkes af MSCU-konceptet, og hvad dets virkninger er i forhold til kvaliteten af pleje og plejeintegration. Casesstudier vil blive udført i Frankrig og Italien, da disse to lande har implementeret MSCU på forskellige måder. Faktisk har det franske sundhedsministerium valgt at mærke regionale MS-ekspertcentre, dvs. 23 over det franske territorium for at besvare potentielle behov hos omkring 120.000 patienter med MS. I Italien blev en anden strategi anvendt med mere end 240 MS-centre over hele landet, og omkring 87% af mennesker med MS (af omkring 137.000) modtager pleje i disse centre. Sådanne valg indebærer forskellig anvendelse af MSCU og muligvis forskellige virkninger, som vil blive vurderet og målt i dette projekt. Dybdende analyser vil blive udført i disse to pilotlande med sammenligninger både mellem og inden for landene. Derudover udfører European Charcot Foundation, samarbejdspartner i dette projekt, i øjeblikket en international undersøgelse om MSCU og deres implementering i forskellige lande. Data indsamlet med denne undersøgelse vil blive stillet til rådighed for os og vil styrke vores forståelse af, hvordan MS-pleje leveres og modtages i forskellige sammenhænge og lande. Denne yderligere datatilvejebringelse vil give os mulighed for at udvide analysen og udnytte vores forslag.

Det overordnede mål for MUSICALISE er at udvikle den højest mulige førende tærsnitsplejemodel, der optimerer integrationen af pleje for mennesker, der lever med MS, og dermed den overordnede plejekvalitet. Der er et afgørende behov for at fremskynde forskning om MS-håndtering og plejemodeller, specifikt rollen og virkningerne af MSCU for at vurdere dens bæredygtighed. Desuden vil den foreslåede model blive medkonstrueret for at være relevant og anvendelig i forskellige sammenhænge og besvare behov fra alle interessenter (mennesker med og påvirket af MS, sundhedsplejeydere og beslutningstagere). For at opfylde dette mål vil vi bruge fokusgrupper og individuelle interviews.

I det perspektiv har MUSICALISE defineret 2 specifikke mål, der involverer patienter:

• Definere den passende plejevej baseret på opfattelser og erfaringer fra mennesker med MS og sundhedsplejeydere involveret i MS-håndtering. På grund af sygdommens heterogenitet er det planlagt at definere en "matrix"/rejse med de forskellige potentielle sundhedsbegivenheder (specifikke for MS eller forbundet med komorbiditeter) og den passende pleje, der skal leveres med de relevante sundhedsplejeydere. Dette 360°-perspektiv (begivenheder * ekspertiseniveau * relevante aktører) over tid vil inkludere identifikation af komplekse situationer, hvor patienter har et stort behov for ekspertpleje, og det vil også fremhæve perioder, hvor risikoen for koordinationsproblemer er øget.
• Sammenligne plejeveje afhængigt af deres henvisning til MSCU eller ej (før/efter eller her/andetsteds) med forskellige typer resultater (plejebaner, kliniske parametre inklusive terapier og MR-scanning samt patientrapporterede resultater og oplevelser). Ved at bruge indikatorer relateret til både objektiv og subjektiv sundhed vil MUSICALISE hjælpe med at forstå de forventede resultater fra MSCU og hvordan disse strukturer bidrager til forbedrede oplevelser for mennesker med MS og forbedret plejekvalitet.

Vores forskningsspørgsmål er: "Under hvilke betingelser og hvordan kan implementeringen af MSCU føre til bedre plejeintegration og forbedrede resultater for mennesker med MS og fagfolk i henhold til deres behov?". Dette overordnede spørgsmål opdeles i flere under-spørgsmål. Hvad er den "ideelle" plejevej ifølge mennesker påvirket af MS og sundhedsplejeydere? Vi antager, at uopfyldte behov vedrørende den passende plejevej og forventninger til koordinering kan være forskellige mellem patienter og sundhedsprofessionelle baseret på deres respektive erfaringer. Derudover forventer vi, at ekspertiseniveauet tilgængeligt i MSCU muligvis ikke er nødvendigt på hvert trin gennem sygdomsforløbet (faser med stabil sygdom, gode terapisvarere, ingen specifikke sundhedsbegivenheder...) eller gennemførligt (tids- og omkostningsbegrænsninger, mangel på menneskelige ressourcer). Dette ville kræve en model baseret på "gradation af pleje" i henhold til behovene hos mennesker med MS, der optimerer henvisning til MSCU.

Formålet vil være at identificere sammen med patienterne de koordinationsaktiviteter, der præger patienternes oplevelse:

• Vurdere alle patientens og professionelles behov og mål på MSCU, herunder patientens eller pårørendes andel af koordinering;
• Undersøge udviklingen af plejeplanen og hvordan den er tilpasset patientens unikke omstændigheder og den rolle, alle involverede sundheds- og socialplejeprofessionelle spiller;
• Undersøge, hvordan plejeplanen gennemgås og opdateres efter behov;
• Studere, hvordan pleje, medicinske og andre aftaler planlægges;
• Studere, hvordan pleje leveres direkte til patienten;
• Studere, hvordan patientens sundhedstilstand og behov overvåges og følges op (af Ekspertcentret og lokalt);
• Studere, hvordan information overføres mellem professionelle og patienter;
• Studere, hvordan patienten involveres i plejevejen (involvering i beslutninger, samarbejde med plejeydere);
• Studere de anvendte støttemetoder: terapeutisk uddannelse, støtte til behandlingsoverholdelse, følelsesmæssig støtte, teknisk støtte til overvågning af biologiske parametre eller udførelse af administrative opgaver, støtte fra samfundsressourcer, foreninger osv.);
• Endelig studere, hvordan relationel kontinuitet etableres ved at opbygge et varigt, personligt og meningsfuldt forhold med gensidig tillid over tid.