Comment développer le modèle de soins interdisciplinaire le plus avancé possible pour les personnes atteintes de SEP, qui soit pertinent pour toutes les parties prenantes et adaptable à différents contextes locaux, avec pour objectif ultime d'assurer le plus haut niveau de qualité des soins dans la SEP. (MUSICALISE)

MUSICALISE contribuera à mieux comprendre ce que recouvre le concept de MSCU et quels sont ses impacts en termes de qualité des soins et d'intégration des soins. Des études de cas seront réalisées en France et en Italie, car ces deux pays ont mis en œuvre la MSCU de manières différentes. En effet, le ministère français de la Santé a choisi de labelliser des centres experts régionaux pour la SEP, soit 23 sur le territoire français pour répondre aux besoins potentiels d'environ 120 000 patients atteints de SEP. En Italie, une stratégie différente a été mise en œuvre avec plus de 240 centres SEP répartis sur l'ensemble du pays et environ 87 % des personnes atteintes de SEP (sur environ 137 000) reçoivent des soins dans ces centres. De tels choix impliquent une utilisation différenciée de la MSCU, et possiblement des impacts différenciés, qui seront évalués et mesurés dans le cadre de ce projet. Une analyse approfondie sera réalisée dans ces deux pays pilotes, avec des comparaisons à la fois entre les pays et au sein de chaque pays. De plus, la Fondation Charcot européenne, collaboratrice de ce projet, mène actuellement une enquête internationale sur la MSCU et sa mise en œuvre dans différents pays. Les données recueillies dans le cadre de cette enquête nous seront mises à disposition et renforceront notre compréhension de la manière dont les soins pour la SEP sont dispensés et reçus dans différents contextes et différents pays. Cette fourniture supplémentaire de données nous permettra d'élargir l'analyse et de renforcer nos propositions.

L'objectif global de MUSICALISE est de développer le modèle de soins interdisciplinaire le plus avancé possible qui optimise l'intégration des soins pour les personnes vivant avec la SEP, et donc la qualité globale des soins. Il est crucial de faire progresser la recherche sur la prise en charge de la SEP et les modèles de soins, en précisant le rôle et les impacts de la MSCU pour évaluer sa durabilité. De plus, le modèle proposé sera co-construit pour être pertinent et déclinable dans différents contextes et répondre aux besoins de toutes les parties prenantes (personnes atteintes et affectées par la SEP, prestataires de soins de santé et décideurs politiques). Pour atteindre cet objectif, nous utiliserons des groupes de discussion et des entretiens individuels.

Dans cette perspective, MUSICALISE a défini 2 objectifs spécifiques impliquant les patients :

• Définir le parcours de soins approprié en se basant sur les perceptions et expériences des personnes atteintes de SEP et celles des prestataires de soins de santé impliqués dans la prise en charge de la SEP. En raison de l'hétérogénéité de la maladie, il est envisagé de définir une "matrice"/parcours avec les différents événements de santé potentiels (spécifiques à la SEP ou liés aux comorbidités) et les soins appropriés à prodiguer avec les prestataires de soins de santé concernés. Cette vision à 360° (événements * niveau d'expertise * acteurs concernés) au fil du temps inclura l'identification des situations complexes où les patients ont un besoin élevé de soins experts, et elle mettra également en lumière les périodes où le risque de problèmes de coordination est accru.
• Comparer les parcours de soins selon qu'ils sont adressés ou non à une MSCU (avant/après ou ici/ailleurs), avec différents types de résultats (trajectoires de soins, paramètres cliniques incluant les thérapies et l'IRM, ainsi que les résultats et expériences rapportés par les patients). En utilisant des indicateurs liés à la santé à la fois objective et subjective, MUSICALISE contribuera à comprendre les résultats attendus de la MSCU, et comment ces structures contribuent à améliorer les expériences des personnes atteintes de SEP et la qualité des soins.

Notre question de recherche est "Dans quelles conditions et comment la mise en œuvre de la MSCU peut-elle conduire à une meilleure intégration des soins et à de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de SEP et les professionnels selon leurs besoins ?". Cette question globale se décline en plusieurs sous-questions. Quel est le parcours de soins "idéal" selon les personnes atteintes de SEP et les prestataires de soins de santé ? Nous émettons l'hypothèse que les besoins non satisfaits concernant le parcours de soins approprié et les attentes en matière de coordination peuvent différer entre les patients et les professionnels de santé, en fonction de leurs expériences respectives. De plus, nous nous attendons à ce que le niveau d'expertise disponible dans les MSCU ne soit pas nécessaire à chaque étape tout au long de l'évolution de la maladie (phases de maladie stable, bons répondeurs aux thérapies, absence d'événements de santé spécifiques...) ni réalisable (contraintes de temps et de coûts, pénurie de ressources humaines). Cela plaiderait pour un modèle basé sur une "gradation des soins" selon les besoins des personnes atteintes de SEP qui optimise l'orientation vers les MSCU.

L'objectif sera d'identifier, avec les patients, les activités de coordination qui ponctuent l'expérience des patients :

• Évaluer tous les besoins et objectifs du patient et des professionnels au sein de la MSCU, y compris la part de coordination du patient ou de l'aidant ;
• Examiner l'élaboration du plan de soins et comment il est personnalisé en fonction des circonstances uniques du patient et du rôle joué par tous les professionnels de santé et du social impliqués ;
• Examiner comment le plan de soins est révisé et mis à jour si nécessaire ;
• Étudier comment les rendez-vous de soins, médicaux et autres sont planifiés ;
• Étudier comment les soins sont dispensés directement au patient ;
• Étudier comment l'état de santé et les besoins du patient sont surveillés et suivis (par le Centre Expert et localement) ;
• Étudier comment les informations sont transférées entre les professionnels et les patients ;
• Étudier comment le patient est impliqué dans le parcours de soins (implication dans les décisions, collaboration avec les prestataires de soins) ;
• Étudier les méthodes de soutien utilisées : éducation thérapeutique, soutien à l'adhésion au traitement, soutien émotionnel, soutien technique pour le suivi des paramètres biologiques ou la réalisation de tâches administratives, soutien des ressources communautaires, associations, etc.) ;
• Enfin, étudier comment la continuité relationnelle est établie en construisant une relation permanente, personnelle et significative de confiance mutuelle au fil du temps.