Wie man das bestmögliche, führende interdisziplinäre Versorgungsmodell für Menschen mit MS entwickelt, das für alle Stakeholder relevant und auf verschiedene lokale Kontexte anpassbar ist, mit dem ultimativen Ziel, die höchste Qualität der Versorgung bei MS zu gewährleisten. (MUSICALISE)

MUSICALISE wird dazu beitragen, besser zu verstehen, was unter dem Konzept der MS-Zentren (MSCU) erfasst ist und welche Auswirkungen dies in Bezug auf die Versorgungsqualität und die Integration der Versorgung hat. Fallstudien werden in Frankreich und Italien durchgeführt, da diese beiden Länder MSCU auf unterschiedliche Weise umgesetzt haben. Tatsächlich hat das französische Gesundheitsministerium beschlossen, regionale MS-Expertisezentren zu zertifizieren, d. h. 23 über das französische Territorium verteilt, um den potenziellen Bedarf von etwa 120.000 MS-Patienten zu decken. In Italien wurde eine andere Strategie verfolgt, mit mehr als 240 MS-Zentren im ganzen Land, und etwa 87 % der Menschen mit MS (von etwa 137.000) erhalten in diesen Zentren Versorgung. Solche Entscheidungen implizieren eine unterschiedliche Nutzung von MSCU und möglicherweise unterschiedliche Auswirkungen, die in diesem Projekt bewertet und gemessen werden. In diesen beiden Pilotländern werden vertiefte Analysen durchgeführt, mit Vergleichen sowohl zwischen als auch innerhalb der Länder. Darüber hinaus führt die European Charcot Foundation, ein Projektpartner, derzeit eine internationale Umfrage zu MSCU und deren Umsetzung in verschiedenen Ländern durch. Die mit dieser Umfrage gesammelten Daten werden uns zur Verfügung gestellt und werden unser Verständnis darüber stärken, wie MS-Versorgung in verschiedenen Kontexten und verschiedenen Ländern erbracht und empfangen wird. Diese zusätzliche Datenerhebung ermöglicht es uns, die Analyse zu erweitern und unsere Vorschläge zu untermauern.

Das Gesamtziel von MUSICALISE ist es, ein möglichst hochwertiges, interdisziplinäres Versorgungsmodell zu entwickeln, das die Integration der Versorgung für Menschen mit MS und damit die Gesamtqualität der Versorgung optimiert. Es besteht ein dringender Bedarf, die Forschung über MS-Management und Versorgungsmodelle voranzutreiben, die Rolle und Auswirkungen von MSCU zu spezifizieren, um deren Nachhaltigkeit zu bewerten. Darüber hinaus wird das vorgeschlagene Modell gemeinsam erarbeitet, um in verschiedenen Kontexten relevant und anpassbar zu sein und den Bedürfnissen aller Beteiligten (Menschen mit und von MS Betroffenen, Gesundheitsdienstleistern und politischen Entscheidungsträgern) gerecht zu werden. Um dieses Ziel zu erreichen, werden wir Fokusgruppen und Einzelinterviews nutzen.

In dieser Perspektive hat MUSICALISE 2 spezifische Ziele definiert, die Patienten einbeziehen:

• Definieren des geeigneten Versorgungspfades basierend auf den Wahrnehmungen und Erfahrungen von Menschen mit MS und der an der MS-Versorgung beteiligten Gesundheitsdienstleister. Aufgrund der Heterogenität der Erkrankung ist vorgesehen, eine "Matrix"/einen Weg mit den verschiedenen potenziellen Gesundheitsereignissen (spezifisch für MS oder im Zusammenhang mit Komorbiditäten) und der angemessenen Versorgung durch die relevanten Gesundheitsdienstleister zu definieren. Diese 360°-Sicht (Ereignisse * Expertiselevel * relevante Akteure) über die Zeit wird die Identifizierung komplexer Situationen einschließen, in denen Patienten einen hohen Bedarf an Expertenversorgung haben, und sie wird auch Phasen hervorheben, in denen das Risiko von Koordinationsproblemen erhöht ist.
• Vergleichen von Versorgungspfaden in Abhängigkeit davon, ob sie an MSCU überwiesen werden oder nicht (vorher/nachher oder hier/anderswo), mit verschiedenen Arten von Ergebnissen (Versorgungsverläufe, klinische Parameter einschließlich Therapien und MRT, sowie patientenberichtete Ergebnisse und Erfahrungen). Unter Verwendung von Indikatoren, die sich sowohl auf objektive als auch subjektive Gesundheit beziehen, wird MUSICALISE dazu beitragen, die erwarteten Ergebnisse von MSCU zu verstehen und wie diese Strukturen zu verbesserten Erfahrungen für Menschen mit MS und einer verbesserten Versorgungsqualität beitragen.

Unsere Forschungsfrage lautet: "Unter welchen Bedingungen und wie kann die Umsetzung von MSCU zu einer besseren Integration der Versorgung und verbesserten Ergebnissen für Menschen mit MS und Fachkräfte entsprechend ihren Bedürfnissen führen?". Diese übergreifende Frage gliedert sich in mehrere Teilfragen. Was ist der "ideale" Versorgungspfad nach Ansicht der von MS Betroffenen und der Gesundheitsdienstleister? Wir gehen davon aus, dass unerfüllte Bedürfnisse bezüglich des geeigneten Versorgungspfades und Erwartungen an die Koordination zwischen Patienten und Gesundheitsfachkräften unterschiedlich sein können, basierend auf ihren jeweiligen Erfahrungen. Darüber hinaus erwarten wir, dass das in MSCU verfügbare Expertenniveau nicht in jedem Schritt des Krankheitsverlaufs notwendig (Phasen stabiler Erkrankung, gute Therapieansprechen, keine spezifischen Gesundheitsereignisse...) noch machbar ist (Zeit- und Kostenbeschränkungen, Personalmangel). Dies würde ein Modell erfordern, das auf einer "Abstufung der Versorgung" nach den Bedürfnissen von Menschen mit MS basiert, das die Überweisung an MSCU optimiert.

Das Ziel wird sein, gemeinsam mit den Patienten die Koordinationsaktivitäten zu identifizieren, die die Erfahrungen der Patienten prägen:

• Erfassen aller Bedürfnisse und Ziele des Patienten und der Fachkräfte im MSCU, einschließlich des Koordinationsanteils des Patienten oder Betreuers;
• Untersuchen der Entwicklung des Versorgungsplans und wie er an die einzigartigen Umstände des Patienten angepasst wird und die Rolle aller beteiligten Gesundheits- und Sozialfachkräfte;
• Untersuchen, wie der Versorgungsplan bei Bedarf überprüft und aktualisiert wird;
• Untersuchen, wie Versorgung, medizinische und andere Termine geplant werden;
• Untersuchen, wie Versorgung direkt an den Patienten erbracht wird;
• Untersuchen, wie der Gesundheitszustand und die Bedürfnisse des Patienten überwacht und nachverfolgt werden (durch das Expertisezentrum und vor Ort);
• Untersuchen, wie Informationen zwischen Fachkräften und Patienten übertragen werden;
• Untersuchen, wie der Patient in den Versorgungspfad einbezogen wird (Beteiligung an Entscheidungen, Zusammenarbeit mit Versorgungsanbietern);
• Untersuchen der verwendeten Unterstützungsmethoden: therapeutische Aufklärung, Unterstützung bei der Therapietreue, emotionale Unterstützung, technische Unterstützung bei der Überwachung biologischer Parameter oder der Erledigung administrativer Aufgaben, Unterstützung durch Gemeinschaftsressourcen, Verbände usw.);
• Schließlich untersuchen, wie Beziehungskontinuität durch den Aufbau einer dauerhaften, persönlichen und bedeutungsvollen Vertrauensbeziehung über die Zeit etabliert wird.