모든 이해관계자에게 적절하고 궁극적으로 다발성 경화증 치료의 최고 수준의 질을 보장하기 위한 최종 목표로 다양한 지역적 맥락에 맞게 적용할 수 있는, 최대한 선도적인 다발성 경화증 환자를 위한 학제간 치료 모델을 개발하는 방법. (MUSICALISE)

MUSICALISE는 MSCU 개념이 무엇을 포함하며, 의료 질과 치료 통합 측면에서 어떤 영향을 미치는지 더 잘 이해하는 데 도움을 줄 것입니다. 프랑스와 이탈리아에서 사례 연구가 수행될 예정인데, 이 두 국가가 서로 다른 방식으로 MSCU를 시행했기 때문입니다. 실제로 프랑스 보건부는 지역별 다발성 경화증 전문 센터에 라벨을 부여하기로 선택했으며, 이는 프랑스 전역에 걸쳐 약 120,000명의 다발성 경화증 환자의 잠재적 요구에 대응하기 위해 23개 센터를 지정한 것입니다. 이탈리아에서는 다른 전략이 시행되어 전국에 240개 이상의 다발성 경화증 센터가 있으며, 약 137,000명의 다발성 경화증 환자 중 약 87%가 이 센터에서 치료를 받고 있습니다. 이러한 선택은 MSCU의 차별적인 사용과 가능한 차별적 영향을 의미하며, 이는 본 프로젝트에서 평가되고 측정될 것입니다. 이 두 시범 국가에서 심층 분석이 수행되며, 국가 간 및 국가 내 비교가 이루어질 것입니다. 또한, 이 프로젝트의 협력 기관인 유럽 샤르코 재단은 현재 MSCU 및 다른 국가에서의 시행에 관한 국제 설문 조사를 수행 중입니다. 이 설문 조사로 수집된 데이터는 우리에게 제공될 것이며, 다양한 맥락과 다른 국가에서 다발성 경화증 치료가 어떻게 제공되고 받아들여지는지에 대한 우리의 이해를 강화할 것입니다. 이 추가 데이터 제공은 분석을 확장하고 우리의 제안을 활용할 수 있게 해줄 것입니다.

MUSICALISE의 전반적 목표는 다발성 경화증 환자를 위한 치료 통합을 최적화하고, 따라서 전반적인 의료 질을 향상시키는 가능한 한 최고 수준의 최첨단 학제 간 치료 모델을 개발하는 것입니다. 다발성 경화증 관리 및 치료 모델에 관한 연구를 발전시키고, MSCU의 역할과 영향을 명시하여 그 지속 가능성을 평가하는 것이 매우 중요합니다. 더 나아가, 제안된 모델은 다양한 맥락에서 관련성이 있고 적용 가능하도록 공동 구축될 것이며, 모든 이해관계자(다발성 경화증 환자 및 이에 영향을 받는 사람들, 의료 제공자, 정책 입안자)의 요구에 답할 것입니다. 이 목표를 달성하기 위해 포커스 그룹과 개별 인터뷰를 사용할 것입니다.

이러한 관점에서, MUSICALISE는 환자를 포함하는 2개의 구체적 목표를 정의했습니다:

• 다발성 경화증 환자의 인식과 경험, 그리고 다발성 경화증 관리에 참여하는 의료 제공자의 경험을 바탕으로 적절한 치료 경로를 정의합니다. 질병의 이질성으로 인해, 다양한 잠재적 건강 사건(다발성 경화증에 특정되거나 동반 질환과 관련된)과 관련 의료 제공자와 함께 제공할 적절한 치료를 포함한 "매트릭스"/여정을 정의하는 것이 고려됩니다. 시간에 따른 이 360° 시각(사건 * 전문성 수준 * 관련 행위자)은 환자가 전문 치료에 대한 높은 필요성을 가진 복잡한 상황을 식별할 것이며, 조정 문제의 위험이 증가하는 시기를 강조할 것입니다.
• MSCU에의 의뢰 여부(전/후 또는 여기/다른 곳)에 따른 치료 경로를 다양한 종류의 결과(치료 경로, 치료 및 MRI를 포함한 임상 매개변수, 환자 보고 결과 및 경험)와 비교합니다. 객관적 및 주관적 건강과 관련된 지표를 사용하여, MUSICALISE는 MSCU로부터 기대되는 결과를 이해하고, 이러한 구조가 다발성 경화증 환자의 개선된 경험과 향상된 의료 질에 어떻게 기여하는지 이해하는 데 도움을 줄 것입니다.

우리의 연구 질문은 "어떤 조건에서 그리고 어떻게 MSCU의 시행이 다발성 경화증 환자와 전문가의 요구에 따라 더 나은 치료 통합과 개선된 결과로 이어질 수 있는가?"입니다. 이 포괄적 질문은 여러 하위 질문으로 구체화됩니다. 다발성 경화증에 영향을 받는 사람들과 의료 제공자에 따르면 "이상적인" 치료 경로는 무엇인가? 우리는 적절한 치료 경로에 대한 미충족 요구와 조정에 대한 기대가 환자와 의료 전문가 간에 각각의 경험을 바탕으로 다를 수 있다고 가정합니다. 또한, MSCU에서 이용 가능한 전문성 수준이 질병 경과의 모든 단계(안정된 질병 단계, 좋은 치료 반응자, 특정 건강 사건 없음...)에서 필요하지 않을 수도 있고, 실행 가능하지 않을 수도 있다고 예상합니다(시간 및 비용 제약, 인적 자원 부족). 이는 다발성 경화증 환자의 요구에 따라 MSCU로의 의뢰를 최적화하는 "치료의 등급"에 기반한 모델을 요구할 것입니다.

목표는 환자와 함께 환자의 경험을 구분하는 조정 활동을 식별하는 것입니다:

• 환자와 MSCU의 전문가의 모든 요구와 목표를 평가하며, 환자나 돌보는 이의 조정 역할을 포함합니다;
• 치료 계획의 개발과 환자의 고유한 상황에 맞게 어떻게 맞춤화되는지, 그리고 관련된 모든 건강 및 사회 복지 전문가의 역할을 검토합니다;
• 치료 계획이 필요에 따라 어떻게 검토되고 업데이트되는지 검토합니다;
• 치료, 의료 및 기타 약속이 어떻게 계획되는지 연구합니다;
• 환자에게 직접 치료가 어떻게 제공되는지 연구합니다;
• 환자의 건강 상태와 요구가 어떻게 모니터링되고 추적되는지(전문 센터와 지역적으로) 연구합니다;
• 전문가와 환자 간에 정보가 어떻게 전달되는지 연구합니다;
• 환자가 치료 경로에 어떻게 참여하는지(의사 결정 참여, 치료 제공자와의 협력) 연구합니다;
• 사용된 지원 방법을 연구합니다: 치료 교육, 치료 순응 지원, 정서적 지원, 생물학적 매개변수 모니터링이나 행정 업무 수행을 위한 기술적 지원, 지역사회 자원, 협회 등의 지원);
• 마지막으로, 시간이 지남에 따라 영구적이고 개인적이며 의미 있는 상호 신뢰 관계를 구축함으로써 관계적 연속성이 어떻게 확립되는지 연구합니다.