Come sviluppare il più avanzato modello di cura interdisciplinare per le persone con SM, che sia rilevante per tutte le parti interessate e adattabile a diversi contesti locali, con l'obiettivo ultimo di garantire il più alto livello di qualità dell'assistenza nella SM. (MUSICALISE)

MUSICALISE contribuirà a comprendere meglio ciò che è coperto dal concetto di MSCU e quali sono i suoi impatti in termini di qualità delle cure e integrazione dell'assistenza. Verranno condotti studi di caso in Francia e in Italia, poiché questi due paesi hanno implementato l'MSCU in modi diversi. Infatti, il Ministero della Salute francese ha scelto di etichettare centri regionali esperti di SM, cioè 23 su tutto il territorio francese per rispondere ai potenziali bisogni di circa 120.000 pazienti con SM. In Italia, è stata adottata una strategia diversa con più di 240 centri SM in tutto il paese e circa l'87% delle persone con SM (su circa 137.000) riceve cure in questi centri. Tali scelte implicano un utilizzo differenziale dell'MSCU e, possibilmente, impatti differenziali, che verranno valutati e misurati nel presente progetto. Verrà effettuata un'analisi approfondita in questi due paesi pilota, con confronti sia tra paesi che all'interno di essi. Inoltre, la European Charcot Foundation, collaboratrice in questo progetto, sta attualmente conducendo un'indagine internazionale sull'MSCU e sulla sua implementazione in diversi paesi. I dati raccolti con questa indagine saranno messi a nostra disposizione e rafforzeranno la nostra comprensione di come l'assistenza per la SM viene erogata e ricevuta in contesti e paesi diversi. Questa fornitura aggiuntiva di dati ci permetterà di estendere l'analisi e potenziare le nostre proposte.

L'obiettivo generale di MUSICALISE è sviluppare il modello di assistenza interdisciplinare all'avanguardia più avanzato possibile, che ottimizzi l'integrazione delle cure per le persone che vivono con la SM e, quindi, la qualità complessiva dell'assistenza. C'è un bisogno cruciale di far avanzare la ricerca sulla gestione della SM e sui modelli di cura, specificando il ruolo e gli impatti dell'MSCU per valutarne la sostenibilità. Inoltre, il modello proposto sarà co-costruito per essere rilevante e declinabile in contesti diversi e rispondere alle esigenze di tutte le parti interessate (persone con e affette da SM, fornitori di assistenza sanitaria e responsabili politici). Per raggiungere questo obiettivo, utilizzeremo focus group e interviste individuali.

In questa prospettiva, MUSICALISE ha definito 2 obiettivi specifici che coinvolgono i pazienti:

• Definire il percorso di cura appropriato basandosi sulle percezioni e le esperienze delle persone con SM e di quelle dei fornitori di assistenza sanitaria coinvolti nella gestione della SM. A causa dell'eterogeneità della malattia, si prevede di definire una "matrice"/percorso con i diversi potenziali eventi sanitari (specifici della SM o legati a comorbidità) e l'assistenza appropriata da fornire con i fornitori di assistenza sanitaria rilevanti. Questa visione a 360° (eventi * livello di competenza * attori rilevanti) nel tempo includerà l'identificazione di situazioni complesse in cui i pazienti hanno un elevato bisogno di cure specialistiche e metterà anche in luce periodi in cui il rischio di problemi di coordinamento è aumentato.
• Confrontare i percorsi di cura a seconda che siano riferiti all'MSCU o meno (prima/dopo o qui/altrove), con diversi tipi di esiti (traiettorie di cura, parametri clinici inclusi terapie e risonanza magnetica, nonché esiti ed esperienze riportati dai pazienti). Utilizzando indicatori relativi sia alla salute oggettiva che soggettiva, MUSICALISE aiuterà a comprendere i risultati attesi dall'MSCU e come queste strutture contribuiscono a migliorare le esperienze delle persone con SM e la qualità delle cure.

La nostra domanda di ricerca è "In quali condizioni e come l'implementazione dell'MSCU può portare a una migliore integrazione delle cure e a risultati migliori per le persone con SM e i professionisti in base alle loro esigenze?". Questa domanda generale si declina in diverse sotto-domande. Qual è il percorso di cura "ideale" secondo le persone affette da SM e i fornitori di assistenza sanitaria? Ipotesizziamo che i bisogni insoddisfatti riguardanti il percorso di cura appropriato e le aspettative riguardo al coordinamento possano essere diversi tra pazienti e professionisti sanitari, basandosi sulle loro rispettive esperienze. Inoltre, ci aspettiamo che il livello di competenza disponibile nell'MSCU possa non essere necessario in ogni fase del decorso della malattia (fasi di malattia stabile, buona risposta alla terapia, nessun evento sanitario specifico...) né fattibile (vincoli di tempo e costi, carenza di risorse umane). Ciò richiederebbe un modello basato su una "graduazione delle cure" in base alle esigenze delle persone con SM che ottimizzi il riferimento all'MSCU.

L'obiettivo sarà identificare, con i pazienti, le attività di coordinamento che scandiscono l'esperienza dei pazienti:

• Valutare tutti i bisogni e gli obiettivi del paziente e dei professionisti presso l'MSCU, inclusa la quota di coordinamento del paziente o del caregiver;
• Esaminare lo sviluppo del piano di cura e come è personalizzato alle circostanze uniche del paziente e il ruolo svolto da tutti i professionisti sanitari e sociali coinvolti;
• Esaminare come il piano di cura viene rivisto e aggiornato secondo necessità;
• Studiare come vengono pianificati gli appuntamenti di cura, medici e altri;
• Studiare come le cure vengono fornite direttamente al paziente;
• Studiare come lo stato di salute e i bisogni del paziente vengono monitorati e seguiti (dal Centro di Eccellenza e localmente);
• Studiare come le informazioni vengono trasferite tra professionisti e pazienti;
• Studiare come il paziente è coinvolto nel percorso di cura (coinvolgimento nelle decisioni, collaborazione con i fornitori di cure);
• Studiare i metodi di supporto utilizzati: educazione terapeutica, supporto all'aderenza al trattamento, supporto emotivo, supporto tecnico per il monitoraggio dei parametri biologici o lo svolgimento di compiti amministrativi, supporto da risorse comunitarie, associazioni, ecc.);
• Infine, studiare come viene stabilita la continuità relazionale costruendo nel tempo una relazione permanente, personale e significativa di reciproca fiducia.