Hvordan utvikle den mest avanserte tverrfaglige omsorgsmodellen for personer med MS, som vil være relevant for alle interessenter og tilpasningsdyktig til forskjellige lokale kontekster med det endelige målet om å sikre den høyeste kvaliteten på omsorg ved MS. (MUSICALISE)

MUSICALISE vil bidra til å forstå bedre hva som dekkes av MS-senter-konseptet og hvilke virkninger det har når det gjelder kvalitet på behandling og integrering av behandling. Case-studier vil bli utført i Frankrike og Italia, ettersom disse to landene har implementert MS-senter på ulike måter. Faktisk har det franske helseministeriet valgt å merke regionale MS-ekspertsentre, dvs. 23 over det franske territoriet for å svare på potensielle behov fra omtrent 120 000 pasienter med MS. I Italia ble en annen strategi brukt med mer enn 240 MS-sentre over hele landet og rundt 87 % av personer med MS (av omtrent 137 000) mottar behandling i disse sentrene. Slike valg innebærer forskjellig bruk av MS-senter, og muligens forskjellige virkninger, som vil bli vurdert og målt i dette prosjektet. Inngående analyse vil bli utført i disse to pilotlandene, med sammenligninger både mellom og innenfor landene. I tillegg utfører European Charcot Foundation, samarbeidspartner i dette prosjektet, for tiden en internasjonal undersøkelse om MS-senter og deres implementering i forskjellige land. Dataene som samles inn med denne undersøkelsen vil bli gjort tilgjengelig for oss og vil styrke vår forståelse av hvordan MS-behandling leveres og mottas i forskjellige sammenhenger og forskjellige land. Denne ytterligere datatilgangen vil tillate oss å utvide analysen og styrke våre forslag.

Det overordnede målet med MUSICALISE er å utvikle den mest avanserte tverrfaglige behandlingsmodellen som mulig, som optimerer integreringen av behandling for personer som lever med MS, og dermed den samlede kvaliteten på behandlingen. Det er et avgjørende behov for å fremme forskning om MS-behandling og behandlingsmodeller, spesifisere rollen og virkningene til MS-senter for å vurdere bærekraften. Videre vil den foreslåtte modellen bli medkonstruert for å være relevant og tilpassbar i forskjellige sammenhenger og svare på behov fra alle interessentene (personer med og påvirket av MS, helsepersonell og beslutningstakere). For å nå dette målet vil vi bruke fokusgrupper og individuelle intervjuer.

Med dette perspektivet har MUSICALISE definert 2 spesifikke mål som involverer pasienter:

• Definere den passende behandlingsveien basert på oppfatningene og erfaringene til personer med MS og de involverte helsepersonell i MS-behandling. På grunn av sykdommens heterogenitet er det tenkt å definere en "matrise"/reise med de forskjellige potensielle helsehendelsene (spesifikke for MS eller knyttet til komorbiditeter) og den passende behandlingen som skal gis med de relevante helsepersonell. Denne 360°-visningen (hendelser * ekspertisenivå * relevante aktører) over tid vil inkludere identifisering av komplekse situasjoner der pasienter har et stort behov for ekspertbehandling, og den vil også fremheve perioder når risikoen for koordineringsproblemer er økt.
• Sammenligne behandlingsveier avhengig av om de henvises til MS-senter eller ikke (før/etter eller her/annet sted), med forskjellige typer resultater (behandlingsbaner, kliniske parametere inkludert terapier og MR, samt pasientrapporterte resultater og erfaringer). Ved å bruke indikatorer relatert til både objektiv og subjektiv helse, vil MUSICALISE bidra til å forstå de forventede resultatene fra MS-senter, og hvordan disse strukturene bidrar til forbedrede opplevelser for personer med MS og forbedret kvalitet på behandlingen.

Vårt forskningsspørsmål er "Under hvilke forhold og hvordan kan implementering av MS-senter føre til bedre integrering av behandling og forbedrede resultater for personer med MS og profesjonelle i henhold til deres behov?". Dette overordnede spørsmålet deles inn i flere underspørsmål. Hva er den "ideelle" behandlingsveien i henhold til personer påvirket av MS og helsepersonell? Vi antar at uoppfylte behov angående den passende behandlingsveien og forventninger angående koordinering kan være forskjellige mellom pasienter og helsepersonell, basert på deres respektive erfaringer. I tillegg forventer vi at ekspertisenivået tilgjengelig i MS-senter kanskje ikke er nødvendig på hvert trinn gjennom sykdomsforløpet (faser med stabil sykdom, gode terapi-svarere, ingen spesifikke helsehendelser...) eller gjennomførbart (tids- og kostnadsbegrensninger, mangel på menneskelige ressurser). Dette vil kreve en modell basert på "gradert behandling" i henhold til behovene til personer med MS som optimerer henvisning til MS-senter.

Målet vil være å identifisere, sammen med pasientene, koordineringsaktivitetene som preger pasientens opplevelse:

• Vurdere alle behovene og målene til pasienten og profesjonelle ved MS-senteret, inkludert pasientens eller omsorgspersonens andel av koordinering;
• Undersøke utviklingen av behandlingsplanen og hvordan den er tilpasset pasientens unike omstendigheter og rollen som spilles av alle involverte helse- og sosialpersonell;
• Undersøke hvordan behandlingsplanen revideres og oppdateres etter behov;
• Studere hvordan behandling, medisinske og andre avtaler planlegges;
• Studere hvordan behandling leveres direkte til pasienten;
• Studere hvordan pasientens helsetilstand og behov overvåkes og følges opp (av ekspertsenteret og lokalt);
• Studere hvordan informasjon overføres mellom profesjonelle og pasienter;
• Studere hvordan pasienten er involvert i behandlingsveien (involvering i beslutninger, samarbeid med behandlingsgivere);
• Studere støttemetodene som brukes: terapeutisk opplæring, støtte til behandlingsfølgsomhet, følelsesmessig støtte, teknisk støtte for overvåking av biologiske parametere eller utføring av administrative oppgaver, støtte fra lokalsamfunnsressurser, foreninger, etc.);
• Til slutt, studere hvordan relasjonell kontinuitet etableres ved å bygge et varig, personlig og meningsfullt forhold av gjensidig tillit over tid.