Jak vyvinout nejlepší možný průkopnický interdisciplinární model péče pro osoby s RS, který bude relevantní pro všechny zainteresované strany a přizpůsobitelný různým místním kontextům s konečným cílem zajistit nejvyšší možnou úroveň kvality péče u RS. (MUSICALISE)

MUSICALISE pomůže lépe porozumět tomu, co zahrnuje koncept MSCU a jaké jsou jeho dopady z hlediska kvality péče a integrace péče. Případové studie budou provedeny ve Francii a Itálii, protože tyto dvě země implementovaly MSCU různými způsoby. Francouzské ministerstvo zdravotnictví totiž zvolilo označování regionálních center odborníků na RS, tedy 23 po celém francouzském území, aby uspokojilo potenciální potřeby přibližně 120 000 pacientů s RS. V Itálii byla zvolena odlišná strategie s více než 240 centry RS po celé zemi a přibližně 87 % lidí s RS (z asi 137 000) přijímá péči v těchto centrech. Takové volby znamenají rozdílné využívání MSCU a pravděpodobně rozdílné dopady, které budou v tomto projektu vyhodnoceny a změřeny. Hloubková analýza bude provedena v těchto dvou pilotních zemích s porovnáním jak mezi zeměmi, tak uvnitř zemí. Kromě toho Evropská nadace Charcot, spolupracovník na tomto projektu, právě provádí mezinárodní průzkum o MSCU a jejich implementaci v různých zemích. Data shromážděná tímto průzkumem budou nám zpřístupněna a posílí naše porozumění tomu, jak je péče o RS poskytována a přijímána v různých kontextech a různých zemích. Toto dodatečné poskytnutí dat nám umožní rozšířit analýzu a využít naše návrhy.

Celkovým cílem MUSICALISE je vyvinout co nejpokročilejší interdisciplinární model péče, který optimalizuje integraci péče pro lidi žijící s RS, a tedy i celkovou kvalitu péče. Existuje naléhavá potřeba pokročit ve výzkumu o řízení RS a modelech péče, specifikovat roli a dopady MSCU, aby bylo možné posoudit jeho udržitelnost. Navíc navrhovaný model bude společensky konstruován tak, aby byl relevantní a přizpůsobitelný v různých kontextech a odpovídal potřebám všech zúčastněných stran (lidí s RS a jimi ovlivněných, poskytovatelů zdravotní péče a tvůrců politik). K dosažení tohoto cíle využijeme fokusní skupiny a individuální rozhovory.

Z tohoto pohledu si MUSICALISE stanovil 2 specifické cíle, které zahrnují pacienty:

• Definovat vhodnou cestu péče na základě vnímání a zkušeností lidí s RS a poskytovatelů zdravotní péče zapojených do řízení RS. Vzhledem k heterogenitě onemocnění se předpokládá definování "matice"/cesty s různými potenciálními zdravotními událostmi (specifickými pro RS nebo spojenými s komorbiditami) a vhodnou péčí, kterou mají poskytovat příslušní poskytovatelé zdravotní péče. Tento 360° pohled (události * úroveň odbornosti * relevantní aktéři) v čase bude zahrnovat identifikaci složitých situací, kdy mají pacienti vysokou potřebu odborné péče, a také zvýrazní období, kdy je riziko problémů s koordinací zvýšeno.
• Porovnat cesty péče v závislosti na tom, zda jsou odkazovány na MSCU nebo ne (před/po nebo zde/jinde), s různými druhy výsledků (trajektorie péče, klinické parametry včetně terapií a MRI, stejně jako pacienty hlášené výsledky a zkušenosti). Pomocí ukazatelů souvisejících s objektivním i subjektivním zdravím pomůže MUSICALISE porozumět očekávaným výsledkům od MSCU a jak tyto struktury přispívají ke zlepšeným zkušenostem lidí s RS a zlepšené kvalitě péče.

Naše výzkumná otázka zní: "Za jakých podmínek a jak může implementace MSCU vést k lepší integraci péče a zlepšeným výsledkům pro lidi s RS a profesionály podle jejich potřeb?". Tato nadřazená otázka se dělí na několik podotázek. Jaká je "ideální" cesta péče podle lidí postižených RS a poskytovatelů zdravotní péče? Předpokládáme, že nenaplněné potřeby týkající se vhodné cesty péče a očekávání týkající se koordinace mohou být různé mezi pacienty a zdravotními pracovníky na základě jejich příslušných zkušeností. Navíc očekáváme, že úroveň odbornosti dostupná v MSCU nemusí být nutná v každém kroku během průběhu onemocnění (fáze stabilního onemocnění, dobří respondenti na terapii, žádné specifické zdravotní události...) ani proveditelná (časová a finanční omezení, nedostatek lidských zdrojů). To by vyžadovalo model založený na "stupňování péče" podle potřeb lidí s RS, který optimalizuje odkazování na MSCU.

Cílem bude identifikovat s pacienty koordinační aktivity, které rámcují pacientovu zkušenost:

• Posouzení všech potřeb a cílů pacienta a profesionálů v MSCU, včetně podílu pacienta nebo pečovatele na koordinaci;
• Zkoumání vývoje plánu péče a jak je přizpůsoben jedinečným okolnostem pacienta a roli, kterou hrají všichni zapojení zdravotní a sociální pracovníci;
• Zkoumání, jak je plán péče přezkoumáván a aktualizován podle potřeby;
• Studium, jak jsou plánovány schůzky péče, lékařské a jiné;
• Studium, jak je péče poskytována přímo pacientovi;
• Studium, jak je sledován a následován zdravotní stav a potřeby pacienta (Expertním centrem a lokálně);
• Studium, jak jsou informace předávány mezi profesionály a pacienty;
• Studium, jak je pacient zapojen do cesty péče (zapojení do rozhodování, spolupráce s poskytovateli péče);
• Studium použitých metod podpory: terapeutická výchova, podpora adherence k léčbě, emocionální podpora, technická podpora pro sledování biologických parametrů nebo provádění administrativních úkolů, podpora komunitních zdrojů, sdružení atd.);
• Nakonec studium, jak je vytvářena vztahová kontinuita budováním trvalého, osobního a smysluplného vztahu vzájemné důvěry v čase.