少数民族グループのための遺伝医学の改善
ゲノム医療サービスにおける公平性の向上に必要な変革を理解するために、ゲノム医療への経路における少数民族の経験を捉える。
イングランドで全国的に委託されたゲノム医療サービス（GMS）の主要な目的の一つは、異なる患者グループ間でのアクセスの公平性を促進することです。しかし、少数民族グループによる利用率が低いことを示す証拠があります。 本研究の目的は、少数民族集団がGMSとどのように関わっているかを探り、それらのサービス内で公平性を促進する変化を特定することです。
これは、一般の人々、コミュニティ組織者や慈善団体のスタッフ、ゲノム医療サービスに直接または間接的に接触したことがある人々、およびサービス内の専門家とのインタビューやグループディスカッションを用いた混合手法の研究です。 潜在的なサービス利用者、サービス利用者、専門家をこの研究に含め、人々が最も快適だと感じる方法で経験を共有できるようにすることで、これらの経路に関わるすべての人の生活経験を広く理解することを目指しています。これは、現実世界の設定でそれらがどのように機能しているかを全体的に理解するために重要です。
主要なアウトカム指標は、ゲノム医療領域を利用する少数民族グループの人々の経験に対する理解の向上です。 二次的なアウトカム指標は、民族グループ間およびグループ内での経験の違いについての理解の向上です。 我々は、これらの洞察を用いて、少数民族グループの患者によるゲノム医療サービスの利用率を向上させる構造的変化を推奨することを意図しています。
調査の概要
状態
条件
詳細な説明
2019年、イングランドにおいて希少疾患およびがんの患者に対して高品質のゲノム検査を提供するために、国により委託されたゲノム医療サービス（GMS）が設立されました。 この新しいGMSの主要な目的の一つは、少数民族集団を含む異なる患者グループ間でのアクセスの公平性を促進することでした。 2024年にNHS人種・健康観測所が作成した報告書は、多様な背景を持つ人々がGMSサービスおよびゲノム研究にアクセスできるようにするために取り組むべきいくつかの障壁を指摘し、民族性の記録が不足していることが異なる民族グループ間でのアクセスの公平性を測定することを困難にしていることを強調しました。
英国におけるゲノム検査に関する少数民族集団の生活経験に関する洞察は限られています。 研究が多様な声を含んでいる場合でも、それらはしばしば他の少数民族集団と集約され、集団的な経験を前提としています。
私たちは、一般の人々、コミュニティオーガナイザーや慈善団体の職員、ゲノム医療サービスに直接的または間接的に接触した経験のある人々、およびサービス内の専門家に対して、インタビューとグループディスカッションを実施します。 参加者の一部はコミュニティの場から募集されます。 他の参加者は医療機関から募集され、回顧的および前向き募集の組み合わせから特定されます。
この研究の包括的な目的は、地域のゲノム医療サービス内における少数民族集団の経験を把握し、それらのサービス内で公平性と文化的適応力を促進するために必要な具体的な変化を特定することです。 すべての少数民族集団およびGMS全体に適用可能な推奨事項を導き出すことは不可能であると認識しながらも、私たちの研究は、特定の集団に対して同様の作業を行いたいと考える他の人々にとっての模範として役立つでしょう。
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究場所
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London、イギリス
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
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主任研究者：
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
対象基準:
- 成人
- 参加に同意する能力を有すること
除外基準:
- 18歳未満
- 重篤な精神疾患を有する
- 学習障害
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
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一般市民の非専門家
地域社会の環境から募集した一般市民
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コミュニティオーガナイザーと慈善活動家
コミュニティ環境から募集されたコミュニティおよび慈善活動従事者
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患者、家族、介護者
医療機関と地域社会の両方の環境を通じて募集されました
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医療専門家
専門家ネットワークを通じて募集
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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人々の経験に関する質的洞察
時間枠：5年
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ゲノム医療の領域を進むエスニックマイノリティ集団の人々の経験に対する理解の向上
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5年
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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マイノリティグループ間の相違に関する質的洞察
時間枠：5年
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ゲノム医療の領域を進む少数民族グループの人々の経験に対する理解の向上
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5年
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (推定)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
IPD プランの説明
IPD 共有時間枠
IPD 共有アクセス基準
IPD 共有サポート情報タイプ
- STUDY_PROTOCOL
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
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