Migliorare la Medicina Genetica per i Gruppi delle Minoranze Etnich
Raccolta delle esperienze delle minoranze etniche nei percorsi genomici per comprendere quali cambiamenti sono necessari per promuovere una maggiore equità all'interno del servizio di medicina genomica.
Un obiettivo chiave del servizio di medicina genomica (GMS) commissionato a livello nazionale in Inghilterra è promuovere l'equità di accesso tra diversi gruppi di pazienti, tuttavia, ci sono prove che suggeriscono che è sottoutilizzato dai gruppi etnici minoritari. L'obiettivo di questo studio è esplorare come le popolazioni di minoranza etnica interagiscono con il GMS e identificare cambiamenti che promuoverebbero l'equità all'interno di quei servizi.
Questo è uno studio con metodi misti che utilizza interviste e discussioni di gruppo con persone comuni, organizzatori comunitari e operatori di enti di beneficenza, persone che hanno avuto contatti diretti o indiretti con il servizio di medicina genomica e professionisti all'interno del servizio. Includendo potenziali utenti del servizio, utenti del servizio e professionisti in questo lavoro e consentendo alle persone di condividere le loro esperienze con qualsiasi metodo si sentano più a loro agio, miriamo a ottenere una comprensione ampia dell'esperienza vissuta di tutti coloro coinvolti in questi percorsi, che sarà fondamentale per ottenere una comprensione olistica di come funzionano in contesti reali.
La misura dell'esito primario sarà una maggiore comprensione delle esperienze delle persone appartenenti a gruppi etnici minoritari che navigano nello spazio della medicina genomica. La misura dell'esito secondario sarà una maggiore comprensione di come le esperienze differiscono tra e all'interno dei gruppi etnici. Intendiamo utilizzare le nostre intuizioni per raccomandare cambiamenti strutturali che miglioreranno l'utilizzo del servizio di medicina genomica da parte dei pazienti appartenenti a gruppi etnici minoritari.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Nel 2019 è stato istituito un Servizio di Medicina Genomica (GMS) commissionato a livello nazionale per fornire test genomici di alta qualità ai pazienti affetti da malattie rare e cancro in Inghilterra. Un obiettivo chiave del nuovo GMS era incoraggiare l'equità di accesso tra diversi gruppi di pazienti, compresi i gruppi etnici minoritari. Un rapporto prodotto dall'Osservatorio sulla Salute e la Razza del NHS nel 2024 ha indicato diverse barriere che rimangono da affrontare nel tentativo di garantire che le persone provenienti da background diversi possano accedere ai servizi GMS e alla ricerca genomica, e ha evidenziato che la scarsa registrazione dell'etnia rende difficile misurare l'equità di accesso tra diversi gruppi etnici.
Le informazioni sulle esperienze vissute dei gruppi etnici minoritari in relazione ai test genomici nel Regno Unito sono limitate. Anche quando gli studi hanno incluso voci diverse, spesso vengono aggregate con altri gruppi etnici minoritari, presupponendo esperienze collettive.
Condurremo interviste e discussioni di gruppo con persone comuni, organizzatori comunitari e operatori di enti di beneficenza, persone che hanno avuto contatti diretti o indiretti con il servizio di medicina genomica e professionisti all'interno del servizio. Alcuni dei nostri partecipanti saranno reclutati in contesti comunitari. Altri saranno reclutati in contesti sanitari, dove saranno identificati attraverso un mix di reclutamento retrospettivo e prospettico.
L'obiettivo principale di questo studio è catturare le esperienze delle popolazioni etniche minoritarie all'interno dei servizi regionali di medicina genomica e identificare cambiamenti specifici necessari per promuovere l'equità e la competenza culturale all'interno di quei servizi. Sebbene riconosciamo che non sarà possibile derivare raccomandazioni applicabili a tutti i gruppi etnici minoritari e all'intero GMS, il nostro lavoro servirà da esempio per altri che desiderano intraprendere un lavoro simile con la loro specifica popolazione.
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
-
-
-
London, Regno Unito
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
-
Investigatore principale:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
-
-
Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criteri di inclusione:
- Adulti
- Avere la capacità di dare il consenso informato per partecipare
Criteri di esclusione:
- Minori di 18 anni
- Soffrire di una grave condizione di salute mentale
- Disabilità intellettive
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
|---|
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Membri laici del pubblico
Membri laici del pubblico reclutati da contesti comunitari
|
|
Organizzatori di comunità e operatori di beneficenza
Lavoratori della comunità e del volontariato reclutati in contesti comunitari
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|
Pazienti, familiari e assistenti
Reclutati attraverso un misto di contesti sanitari e comunitari
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Professionisti sanitari
Reclutato tramite reti professionali
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Approfondimenti qualitativi sulle esperienze delle persone
Lasso di tempo: 5 anni
|
migliore comprensione delle esperienze delle persone appartenenti a gruppi etnici minoritari che si muovono nel contesto della medicina genomica
|
5 anni
|
Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Approfondimenti qualitativi sulle differenze tra gruppi minoritari
Lasso di tempo: 5 anni
|
migliore comprensione delle esperienze delle persone appartenenti a gruppi di minoranze etniche nell'ambito della medicina genomica
|
5 anni
|
Collaboratori e investigatori
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Stimato)
Completamento primario (Stimato)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Altri numeri di identificazione dello studio
- 360821
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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Descrizione del piano IPD
Periodo di condivisione IPD
Criteri di accesso alla condivisione IPD
Tipo di informazioni di supporto alla condivisione IPD
- STUDIO_PROTOCOLLO
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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