Verbesserung der genetischen Medizin für ethnische Minderheiten
Erfassung der Erfahrungen ethnischer Minderheiten mit genomischen Wegen, um zu verstehen, welche Veränderungen erforderlich sind, um mehr Gerechtigkeit innerhalb des genomischen Medizindienstes zu fördern.
Ein Hauptziel des national in Auftrag gegebenen Genomic Medicine Service (GMS) in England ist es, die Gleichberechtigung des Zugangs zwischen verschiedenen Patientengruppen zu fördern. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass er von ethnischen Minderheitsgruppen untergenutzt wird. Ziel dieser Studie ist es, zu untersuchen, wie ethnische Minderheitsbevölkerungen mit dem GMS interagieren, und Veränderungen zu identifizieren, die die Gleichberechtigung innerhalb dieser Dienste fördern würden.
Dies ist eine Mixed-Methods-Studie, die Interviews und Gruppendiskussionen mit Laien, Community-Organisatoren und Wohlfahrtsarbeitern, Menschen, die direkten oder indirekten Kontakt mit dem Genomic Medicine Service hatten, sowie Fachleuten innerhalb des Dienstes nutzt. Durch die Einbeziehung potenzieller Dienstnutzer, Dienstnutzer und Fachleute in diese Arbeit und indem wir den Menschen ermöglichen, ihre Erfahrungen auf die für sie am angenehmsten empfundene Art und Weise zu teilen, streben wir ein umfassendes Verständnis der gelebten Erfahrung aller an diesen Wegen Beteiligten an, das entscheidend für ein ganzheitliches Verständnis ihrer Funktionsweise in realen Umgebungen sein wird.
Das primäre Ergebnisziel wird ein verbessertes Verständnis der Erfahrungen von Menschen aus ethnischen Minderheitsgruppen im Umgang mit dem Genomic Medicine Service sein. Das sekundäre Ergebnisziel wird ein verbessertes Verständnis sein, wie sich die Erfahrungen innerhalb und zwischen ethnischen Gruppen unterscheiden. Wir beabsichtigen, unsere Erkenntnisse zu nutzen, um strukturelle Veränderungen zu empfehlen, die die Nutzung des Genomic Medicine Service durch Patienten aus ethnischen Minderheitsgruppen verbessern werden.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Im Jahr 2019 wurde ein national beauftragter Genomic Medicine Service (GMS) eingerichtet, um qualitativ hochwertige Genomtests für Patienten mit seltenen Erkrankungen und Krebs in England durchzuführen. Ein Hauptziel des neuen GMS war es, die Chancengleichheit zwischen verschiedenen Patientengruppen, einschließlich ethnischer Minderheiten, zu fördern. Ein Bericht des NHS Race and Health Observatory aus dem Jahr 2024 wies auf mehrere Hindernisse hin, die bei dem Versuch, sicherzustellen, dass Menschen aus verschiedenen Hintergründen Zugang zu GMS-Diensten und genomischer Forschung erhalten, noch angegangen werden müssen, und hob hervor, dass die mangelhafte Erfassung der ethnischen Zugehörigkeit es schwierig macht, die Chancengleichheit zwischen verschiedenen ethnischen Gruppen zu messen.
Die Einblicke in die Lebenserfahrungen ethnischer Minderheiten in Bezug auf Genomtests im Vereinigten Königreich sind begrenzt. Selbst wenn Studien vielfältige Stimmen einbezogen haben, werden diese oft mit anderen ethnischen Minderheiten zusammengefasst, wobei von gemeinsamen Erfahrungen ausgegangen wird.
Wir werden Interviews und Gruppendiskussionen mit Laien, Gemeindearbeitern und Mitarbeitern von Wohltätigkeitsorganisationen, Personen, die direkten oder indirekten Kontakt mit dem Genomic Medicine Service hatten, sowie Fachleuten innerhalb des Dienstes durchführen. Einige unserer Teilnehmer werden aus Gemeinschaftseinrichtungen rekrutiert. Andere werden aus Gesundheitseinrichtungen rekrutiert, wobei sie durch eine Mischung aus retrospektiver und prospektiver Rekrutierung identifiziert werden.
Das übergeordnete Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen ethnischer Minderheiten in regionalen Genomic Medicine Services zu erfassen und spezifische Änderungen zu identifizieren, die erforderlich sind, um Chancengleichheit und kulturelle Kompetenz in diesen Diensten zu fördern. Während wir anerkennen, dass es nicht möglich sein wird, Empfehlungen abzuleiten, die für alle ethnischen Minderheiten und den gesamten GMS anwendbar sind, wird unsere Arbeit als Vorbild für andere dienen, die ähnliche Arbeiten mit ihrer spezifischen Bevölkerung durchführen möchten.
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
-
London, Vereinigtes Königreich
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
-
Hauptermittler:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Erwachsene
- Einwilligungsfähigkeit zur Teilnahme
Ausschlusskriterien:
- Unter 18 Jahren
- Von einer schweren psychischen Erkrankung betroffen
- Lernbehinderungen
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
|---|
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Laienmitglieder der Öffentlichkeit
Laienmitglieder der Öffentlichkeit, die aus Gemeinschaftseinrichtungen rekrutiert wurden
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Gemeindeorganisatoren und Wohltätigkeitsmitarbeiter
Von Gemeindeeinrichtungen rekrutierte Gemeinschafts- und Wohltätigkeitsmitarbeiter
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Patienten, Familienmitglieder und Betreuer
Rekrutiert durch eine Mischung aus Gesundheitsversorgungs- und Gemeinschaftseinrichtungen
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Medizinisches Fachpersonal
Über berufliche Netzwerke rekrutiert
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Qualitative Einblicke in die Erfahrungen der Menschen
Zeitfenster: 5 Jahre
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vertieftes Verständnis der Erfahrungen von Menschen aus ethnischen Minderheitengruppen im Bereich der Genommedizin
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5 Jahre
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Qualitative Einblicke in Unterschiede zwischen Minderheitengruppen
Zeitfenster: 5 Jahre
|
vertieftes Verständnis der Erfahrungen von Menschen aus ethnischen Minderheitengruppen im Bereich der genomischen Medizin
|
5 Jahre
|
Mitarbeiter und Ermittler
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Geschätzt)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Andere Studien-ID-Nummern
- 360821
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IPD-Sharing-Zugriffskriterien
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- STUDIENPROTOKOLL
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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