소수 민족 집단을 위한 유전 의학 개선
유전체 의료 서비스 내에서 더 큰 형평성을 촉진하기 위해 필요한 변화를 이해하기 위해 유전체 경로에 대한 소수 민족 경험 포착.
잉글랜드에서 전국적으로 의뢰된 유전체 의학 서비스(GMS)의 주요 목표 중 하나는 다양한 환자 그룹 간의 접근성 형평성을 장려하는 것이지만, 소수 민족 집단에 의해 제대로 활용되지 않고 있다는 증거가 있습니다. 이 연구의 목적은 소수 민족 인구가 GMS와 어떻게 상호 작용하는지 탐구하고, 이러한 서비스 내 형평성을 촉진할 변화를 확인하는 것입니다.
이 연구는 일반인, 지역사회 조직가 및 자선 단체 활동가, 유전체 의학 서비스와 직접적 또는 간접적으로 접촉한 사람들, 그리고 서비스 내 전문가들과의 인터뷰 및 그룹 토론을 활용한 혼합 방법론 연구입니다. 잠재적 서비스 이용자, 서비스 이용자 및 전문가를 이 작업에 포함시키고, 사람들이 가장 편안하게 느끼는 방법으로 자신의 경험을 공유하도록 허용함으로써, 우리는 이러한 경로에 관련된 모든 사람들의 생활 경험에 대한 폭넓은 이해를 얻는 것을 목표로 합니다. 이는 현실 세계 환경에서 그들이 어떻게 작동하는지에 대한 전체적인 이해를 얻는 데 핵심이 될 것입니다.
주요 결과 측정은 유전체 의학 영역을 탐색하는 소수 민족 그룹 사람들의 경험에 대한 이해가 증가하는 것입니다. 부차적 결과 측정은 민족 그룹 간 및 내에서 경험이 어떻게 다른지에 대한 이해가 증가하는 것입니다. 우리는 소수 민족 그룹 환자들의 유전체 의학 서비스 활용을 개선할 구조적 변화를 권고하기 위해 우리의 통찰력을 사용할 계획입니다.
연구 개요
상태
정황
상세 설명
2019년 잉글랜드에서는 희귀 질환 및 암 환자들을 위한 고품질 유전체 검사를 제공하기 위해 국가적으로 위임된 유전체 의학 서비스(GMS)가 설립되었습니다. 새로운 GMS의 주요 목표 중 하나는 소수 민족 그룹을 포함한 다양한 환자 그룹 간의 접근성 형평성을 장려하는 것이었습니다. 2024년 NHS 인종 및 건강 관측소가 작성한 보고서는 다양한 배경을 가진 사람들이 GMS 서비스와 유전체 연구에 접근할 수 있도록 보장하기 위해 해결해야 할 여러 장벽들을 지적했으며, 인종 기록의 부족으로 인해 다양한 인종 그룹 간의 접근성 형평성을 측정하기 어렵다고 강조했습니다.
영국에서 유전체 검사와 관련한 소수 민족 그룹의 실제 경험에 대한 통찰력은 제한적입니다. 연구가 다양한 목소리를 포함하더라도, 종종 집단적 경험을 가정하며 다른 소수 민족 그룹과 통합됩니다.
우리는 일반인, 지역사회 조직자 및 자선 단체 근로자, 유전체 의학 서비스에 직접적 또는 간접적으로 접촉한 사람들, 그리고 서비스 내 전문가들과 인터뷰 및 그룹 토론을 진행할 것입니다. 일부 참가자는 지역사회 환경에서 모집될 것입니다. 다른 참가자는 의료 환경에서 모집될 것이며, 이들은 회고적 및 전향적 모집의 혼합을 통해 식별될 것입니다.
이 연구의 포괄적인 목표는 지역 유전체 의학 서비스 내 소수 민족 인구의 경험을 포착하고, 해당 서비스 내에서 형평성과 문화적 역량을 촉진하기 위해 필요한 구체적인 변화를 식별하는 것입니다. 모든 소수 민족 그룹과 전체 GMS에 적용 가능한 권장 사항을 도출하는 것이 불가능할 것임을 인식하면서도, 우리의 작업은 특정 인구를 대상으로 유사한 작업을 수행하려는 다른 사람들에게 모범 사례 역할을 할 것입니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 장소
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London, 영국
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
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수석 연구원:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 성인
- 참여에 동의할 수 있는 능력이 있음
제외 기준:
- 18세 미만
- 심각한 정신 건강 상태에 영향을 받음
- 학습 장애
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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일반 대중의 비전문 구성원
지역사회 환경에서 모집된 일반 대중
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커뮤니티 조직가와 자선 단체 활동가
커뮤니티 및 자선 단체 근로자들이 커뮤니티 환경에서 모집됨
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환자, 가족 구성원 및 간병인
의료 및 지역사회 환경을 혼합하여 모집됨
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의료 전문가
전문 네트워크를 통해 모집
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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사람들의 경험에 대한 질적 통찰
기간: 5년
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유전체 의학 영역을 탐색하는 소수 민족 그룹 사람들의 경험에 대한 이해 증가
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5년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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소수 집단 간 차이에 대한 질적 통찰
기간: 5년
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유전체 의학 영역을 탐색하는 소수 민족 그룹 사람들의 경험에 대한 이해 증가
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5년
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
IPD 공유 기간
IPD 공유 액세스 기준
IPD 공유 지원 정보 유형
- 연구_프로토콜
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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