Att förbättra den genetiska medicinen för etniska minoritetsgrupper

År 2019 inrättades en nationellt uppdragen Genomic Medicine Service (GMS) för att leverera högkvalitativ genomisk testning för patienter som drabbats av sällsynta sjukdomar och cancer i England. Ett nyckelmål med den nya GMS var att uppmuntra lika tillgång mellan olika patientgrupper, inklusive etniska minoritetsgrupper. En rapport som producerades av NHS Race and Health Observatory 2024 pekade på flera barriärer som fortfarande måste åtgärdas för att säkerställa att människor från olika bakgrunder kan komma åt GMS-tjänster och genomisk forskning och betonade att bristen på etnisk registrering gör det svårt att mäta lika tillgång mellan olika etniska grupper.

Insikter om etniska minoritetsgruppers levda erfarenheter med hänvisning till genomisk testning i Storbritannien är begränsade. Även när studier har inkluderat olika röster, aggregeras de ofta med andra etniska minoritetsgrupper, under antagandet om kollektiva erfarenheter.

Vi kommer att genomföra intervjuer och gruppdiskussioner med lekmän, samhällsorganisatörer och välgörenhetsarbetare, personer som haft direkt eller indirekt kontakt med den genomiska medicintjänsten och yrkesverksamma inom tjänsten. Några av våra deltagare kommer att rekryteras från samhällsmiljöer. Andra kommer att rekryteras från vårdmiljöer där de kommer att identifieras från en blandning av retrospektiv och prospektiv rekrytering.

Det övergripande syftet med denna studie är att fånga upp etniska minoritetsbefolkningars erfarenheter inom regionala genomiska medicintjänster och att identifiera specifika förändringar som behövs för att främja jämlikhet och kulturell kompetens inom dessa tjänster. Medan vi erkänner att det inte kommer att vara möjligt att härleda rekommendationer som är tillämpbara över alla etniska minoritetsgrupper och hela GMS, kommer vårt arbete att tjäna som ett exempel för andra som vill genomföra liknande arbete med sin specifika population.