Verbetering van Genetische Geneeskunde voor Etnische Minderheidsgroepen
Het vastleggen van de ervaringen van etnische minderheden in genomische trajecten om te begrijpen welke veranderingen nodig zijn om meer gelijkheid binnen de genomische geneeskundedienst te bevorderen.
Een belangrijk doel van de landelijk opgedragen Genomic Medicine Service (GMS) in Engeland is om gelijke toegang tussen verschillende patiëntengroepen te bevorderen, maar er zijn aanwijzingen dat deze dienst minder wordt gebruikt door etnische minderheidsgroepen. Het doel van deze studie is om te onderzoeken hoe etnische minderheidsgroepen omgaan met de GMS en om veranderingen te identificeren die de gelijkheid binnen deze diensten zouden bevorderen.
Dit is een mixed-methods studie waarbij gebruik wordt gemaakt van interviews en groepsdiscussies met leken, gemeenschapsorganisatoren en medewerkers van goede doelen, mensen die direct of indirect contact hebben gehad met de genomische geneeskundedienst en professionals binnen de dienst. Door potentiële dienstgebruikers, dienstgebruikers en professionals in dit werk op te nemen en mensen de ruimte te geven om hun ervaringen te delen op de manier die voor hen het prettigst voelt, streven we ernaar een breed begrip te krijgen van de ervaringen van iedereen die betrokken is bij deze trajecten. Dit zal essentieel zijn om een holistisch inzicht te krijgen in hoe deze trajecten werken in de praktijk.
De primaire uitkomstmaat is een beter begrip van de ervaringen van mensen uit etnische minderheidsgroepen in de genomische geneeskunde. De secundaire uitkomstmaat is een beter begrip van hoe ervaringen verschillen tussen en binnen etnische groepen. We zijn van plan om onze inzichten te gebruiken om structurele veranderingen aan te bevelen die het gebruik van de genomische geneeskundedienst door patiënten uit etnische minderheidsgroepen zullen verbeteren.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
In 2019 werd een nationaal gecommandeerde Genomic Medicine Service (GMS) opgericht om hoogwaardige genomische tests te leveren voor patiënten met zeldzame ziekten en kanker in Engeland. Een belangrijk doel van de nieuwe GMS was om gelijke toegang tussen verschillende patiëntengroepen te bevorderen, inclusief etnische minderheidsgroepen. Een rapport van het NHS Race and Health Observatory uit 2024 wees op verschillende barrières die nog moeten worden aangepakt om ervoor te zorgen dat mensen uit diverse achtergronden toegang hebben tot GMS-diensten en genomisch onderzoek, en benadrukte dat een gebrek aan registratie van etniciteit het moeilijk maakt om de gelijkheid van toegang tussen verschillende etnische groepen te meten.
Inzichten in de ervaringen van etnische minderheidsgroepen met betrekking tot genomische tests in het VK zijn beperkt. Zelfs wanneer onderzoeken diverse stemmen hebben opgenomen, worden deze vaak samengevoegd met andere etnische minderheidsgroepen, waarbij wordt uitgegaan van collectieve ervaringen.
We zullen interviews en groepsdiscussies houden met leken, gemeenschapsorganisatoren en medewerkers van goede doelen, mensen die direct of indirect contact hebben gehad met de genomische geneeskundedienst en professionals binnen de dienst. Sommige van onze deelnemers zullen worden geworven vanuit gemeenschapsomgevingen. Anderen zullen worden geworven vanuit zorginstellingen waar ze zullen worden geïdentificeerd via een mix van retrospectieve en prospectieve werving.
Het overkoepelende doel van deze studie is om de ervaringen van etnische minderheidsbevolkingsgroepen binnen regionale genomische geneeskundediensten vast te leggen en specifieke veranderingen te identificeren die nodig zijn om gelijkheid en culturele competentie binnen die diensten te bevorderen. Hoewel we erkennen dat het niet mogelijk zal zijn om aanbevelingen af te leiden die van toepassing zijn op alle etnische minderheidsgroepen en de gehele GMS, zal ons werk dienen als een voorbeeld voor anderen die soortgelijk werk willen uitvoeren met hun specifieke populatie.
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
London, Verenigd Koninkrijk
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
-
Hoofdonderzoeker:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Volwassenen
- Bekwaam om toestemming te geven voor deelname
Uitsluitingscriteria:
- Jonger dan 18 jaar
- Getroffen door een ernstige psychische aandoening
- Leerstoornissen
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
Leek-leden van het publiek
Leekleden van het publiek geworven uit gemeenschapsinstellingen
|
|
Gemeenschapswerkers en medewerkers van goede doelen
Community- en vrijwilligerswerkers geworven uit gemeenschapsinstellingen
|
|
Patiënten, familieleden en verzorgers
Geworven via een combinatie van gezondheidszorg- en gemeenschapsinstellingen
|
|
Zorgprofessionals
Geworven via professionele netwerken
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Kwalitatieve inzichten in de ervaringen van mensen
Tijdsspanne: 5 jaar
|
verbeterd begrip van de ervaringen van mensen uit etnische minderheidsgroepen die zich begeven in de genomische geneeskunde-ruimte
|
5 jaar
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Kwalitatieve inzichten in verschillen tussen minderheidsgroepen
Tijdsspanne: 5 jaar
|
verbeterd inzicht in de ervaringen van mensen uit etnische minderheidsgroepen die de genomische geneeskunde ruimte navigeren
|
5 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Geschat)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Andere studie-ID-nummers
- 360821
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
IPD-tijdsbestek voor delen
IPD-toegangscriteria voor delen
IPD delen Ondersteunend informatietype
- LEERPROTOCOOL
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .