Улучшение генетической медицины для этнических меньшинств
Изучение опыта этнических меньшинств в геномных процессах для понимания необходимых изменений, способствующих повышению справедливости в рамках службы геномной медицины.
Ключевой целью национальной Геномной медицинской службы (GMS) в Англии является обеспечение равного доступа для различных групп пациентов, однако есть свидетельства того, что она недостаточно используется этническими меньшинствами. Цель данного исследования — изучить, как этнические меньшинства взаимодействуют с GMS, и определить изменения, которые будут способствовать обеспечению равенства в рамках этих услуг.
Это исследование со смешанными методами, использующее интервью и групповые обсуждения с непрофессионалами, общественными организаторами и работниками благотворительных организаций, людьми, имевшими прямой или косвенный контакт с геномной медицинской службой, а также профессионалами внутри службы. Включая в эту работу потенциальных пользователей услуг, пользователей услуг и профессионалов и позволяя людям делиться своим опытом любым способом, который им наиболее удобен, мы стремимся получить широкое понимание жизненного опыта всех участников этих процессов, что будет ключевым для получения целостного понимания того, как они работают в реальных условиях.
Основной показатель результата — углубленное понимание опыта людей из этнических меньшинств в сфере геномной медицины. Вторичный показатель результата — углубленное понимание того, как опыт различается внутри и между этническими группами. Мы намерены использовать наши выводы для рекомендаций структурных изменений, которые улучшат использование геномной медицинской службы пациентами из этнических меньшинств.
Обзор исследования
Статус
Условия
Подробное описание
В 2019 году в Англии была создана общенациональная служба геномной медицины (GMS) для предоставления высококачественного геномного тестирования пациентам с редкими заболеваниями и онкологическими заболеваниями. Ключевой целью новой GMS было обеспечение равного доступа для различных групп пациентов, включая этнические меньшинства. В отчете, подготовленном Обсерваторией здравоохранения и расовой принадлежности NHS в 2024 году, были указаны несколько барьеров, которые остаются нерешенными в попытках обеспечить доступ к услугам GMS и геномным исследованиям для людей из разных слоев населения, и подчеркивалось, что недостаточная регистрация данных об этнической принадлежности затрудняет оценку равенства доступа между различными этническими группами.
Информация о жизненном опыте этнических меньшинств в отношении геномного тестирования в Великобритании ограничена. Даже когда исследования включают разнообразные голоса, они часто объединяются с другими этническими меньшинствами, предполагая коллективный опыт.
Мы проведем интервью и групповые обсуждения с обычными людьми, общественными организаторами и работниками благотворительных организаций, людьми, имевшими прямой или косвенный контакт со службой геномной медицины, а также специалистами внутри службы. Некоторые из наших участников будут набраны из общественных организаций. Другие будут набраны из медицинских учреждений, где их будут определять с помощью смешанного ретроспективного и проспективного набора.
Основная цель этого исследования — зафиксировать опыт этнических меньшинств в региональных службах геномной медицины и выявить конкретные изменения, необходимые для продвижения равенства и культурной компетентности в этих службах. Хотя мы признаем, что будет невозможно вывести рекомендации, применимые ко всем этническим меньшинствам и всей GMS, наша работа послужит примером для других, кто хочет провести аналогичную работу со своей конкретной популяцией.
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
-
London, Соединенное Королевство
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
-
Главный следователь:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Взрослые
- Обладают дееспособностью для дачи согласия на участие
Критерии исключения:
- Моложе 18 лет
- Наличие серьезного психического заболевания
- Нарушения обучаемости
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
|---|
|
Непрофессиональные представители общественности
Непрофессиональные участники из числа населения, набранные в условиях местного сообщества
|
|
Организаторы сообществ и благотворительные работники
Работники сообщества и благотворительных организаций, набранные из общественных учреждений
|
|
Пациенты, члены семьи и лица, осуществляющие уход
Набраны через сочетание медицинских учреждений и общественных организаций
|
|
Медицинские работники
Набраны через профессиональные сети
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Качественные представления о переживаниях людей
Временное ограничение: 5 лет
|
углублённое понимание опыта людей из этнических меньшинств, осваивающих пространство геномной медицины
|
5 лет
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Качественные инсайты о различиях между группами меньшинств
Временное ограничение: 5 лет
|
углубленное понимание опыта представителей этнических меньшинств в сфере геномной медицины
|
5 лет
|
Соавторы и исследователи
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Оцененный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Другие идентификационные номера исследования
- 360821
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Сроки обмена IPD
Критерии совместного доступа к IPD
Совместное использование IPD Поддерживающий тип информации
- STUDY_PROTOCOL
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .