Mejorando la Medicina Genética para Grupos Étnicos Minoritarios
Capturar las experiencias de las minorías étnicas en las vías genómicas para comprender qué cambios se necesitan para promover una mayor equidad dentro del Servicio de Medicina Genómica.
Un objetivo clave del Servicio de Medicina Genómica (GMS) encargado a nivel nacional en Inglaterra es fomentar la equidad de acceso entre diferentes grupos de pacientes; sin embargo, hay pruebas que sugieren que está siendo infrautilizado por grupos étnicos minoritarios. El objetivo de este estudio es explorar cómo interactúan las poblaciones étnicas minoritarias con el GMS e identificar cambios que promoverían la equidad dentro de esos servicios.
Este es un estudio de métodos mixtos que utiliza entrevistas y discusiones grupales con personas no especializadas, organizadores comunitarios y trabajadores de organizaciones benéficas, personas que han tenido contacto directo o indirecto con el servicio de medicina genómica y profesionales dentro del servicio. Al incluir a posibles usuarios del servicio, usuarios del servicio y profesionales en este trabajo y permitir que las personas compartan sus experiencias de la manera que les resulte más cómoda, nuestro objetivo es obtener una comprensión amplia de la experiencia vivida de todos los involucrados en estas vías, lo que será clave para obtener una comprensión holística de cómo están funcionando en entornos del mundo real.
La medida de resultado principal será una mayor comprensión de las experiencias de las personas de grupos étnicos minoritarios al navegar por el ámbito de la medicina genómica. La medida de resultado secundaria será una mayor comprensión de cómo difieren las experiencias entre y dentro de los grupos étnicos. Tenemos la intención de utilizar nuestras percepciones para recomendar cambios estructurales que mejoren la utilización del servicio de medicina genómica por parte de pacientes de grupos étnicos minoritarios.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
En 2019 se estableció un Servicio de Medicina Genómica (GMS) encargado a nivel nacional para proporcionar pruebas genómicas de alta calidad a pacientes afectados por enfermedades raras y cáncer en Inglaterra. Un objetivo clave del nuevo GMS era fomentar la equidad de acceso entre diferentes grupos de pacientes, incluidos los grupos étnicos minoritarios. Un informe elaborado por el Observatorio de Salud y Etnia del NHS en 2024 señaló varias barreras que aún deben abordarse para garantizar que personas de diversos orígenes puedan acceder a los servicios del GMS y a la investigación genómica, y destacó que la escasa recopilación de datos sobre etnia dificulta medir la equidad de acceso entre diferentes grupos étnicos.
Los conocimientos sobre las experiencias vividas por los grupos étnicos minoritarios en relación con las pruebas genómicas en el Reino Unido son limitados. Incluso cuando los estudios han incluido voces diversas, a menudo se agregan con otros grupos étnicos minoritarios, asumiendo experiencias colectivas.
Realizaremos entrevistas y debates grupales con personas no expertas, organizadores comunitarios y trabajadores de organizaciones benéficas, personas que han tenido contacto directo o indirecto con el servicio de medicina genómica y profesionales dentro del servicio. Algunos de nuestros participantes serán reclutados en entornos comunitarios. Otros serán reclutados en entornos sanitarios, donde se identificarán mediante una mezcla de reclutamiento retrospectivo y prospectivo.
El objetivo general de este estudio es captar las experiencias de las poblaciones étnicas minoritarias dentro de los servicios regionales de medicina genómica e identificar cambios específicos necesarios para promover la equidad y la competencia cultural dentro de esos servicios. Si bien reconocemos que no será posible derivar recomendaciones aplicables a todos los grupos étnicos minoritarios y a todo el GMS, nuestro trabajo servirá como ejemplo para otros que deseen realizar trabajos similares con su población específica.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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London, Reino Unido
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
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Investigador principal:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Adultos
- Tener capacidad para consentir la participación
Criterios de exclusión:
- Menores de 18 años
- Afectado por una condición grave de salud mental
- Discapacidades de aprendizaje
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Miembros laicos del público
Miembros del público general reclutados en entornos comunitarios
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Organizadores comunitarios y trabajadores de organizaciones benéficas
Trabajadores comunitarios y de organizaciones benéficas reclutados en entornos comunitarios
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Pacientes, familiares y cuidadores
Reclutados mediante una combinación de entornos sanitarios y comunitarios
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Profesionales sanitarios
Reclutado a través de redes profesionales
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Percepciones cualitativas sobre las experiencias de las personas
Periodo de tiempo: 5 años
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una mayor comprensión de las experiencias de las personas de grupos étnicos minoritarios que navegan por el espacio de la medicina genómica
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5 años
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Percepciones cualitativas sobre las diferencias entre grupos minoritarios
Periodo de tiempo: 5 años
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mayor comprensión de las experiencias de las personas de grupos étnicos minoritarios que navegan por el espacio de la medicina genómica
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5 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Estimado)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- 360821
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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