Zlepšování genetické medicíny pro etnické menšiny
Zachycení zkušeností etnických menšin s genomickými postupy k pochopení potřebných změn pro podporu větší spravedlnosti v rámci služby genomické medicíny.
Klíčovým cílem celostátně zřízené Služby genomické medicíny (GMS) v Anglii je podporovat rovný přístup mezi různými skupinami pacientů, nicméně existují důkazy, které naznačují, že ji etnické menšiny využívají nedostatečně. Cílem této studie je prozkoumat, jak etnické menšiny interagují se službou GMS, a identifikovat změny, které by v rámci těchto služeb podpořily rovnost.
Jedná se o smíšenou metodologickou studii využívající rozhovory a skupinové diskuze s laiky, komunitními organizátory a pracovníky charit, lidmi, kteří měli přímý nebo nepřímý kontakt se službou genomické medicíny, a odborníky v rámci této služby. Zařazením potenciálních uživatelů služeb, uživatelů služeb a odborníků do této práce a umožněním lidem sdílet své zkušenosti způsobem, který je jim nejpříjemnější, usilujeme o široké pochopení životních zkušeností všech zúčastněných v těchto cestách, což bude klíčové pro získání holistického porozumění tomu, jak fungují v reálném světě.
Primárním výsledkovým měřítkem bude hlubší porozumění zkušenostem lidí z etnických menšin při orientaci v prostoru genomické medicíny. Sekundárním výsledkovým měřítkem bude hlubší porozumění tomu, jak se zkušenosti liší napříč etnickými skupinami a mezi nimi. Naše poznatky hodláme využít k doporučení strukturálních změn, které zlepší využívání služby genomické medicíny pacienty z etnických menšin.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Detailní popis
V roce 2019 byl zřízen celostátně pověřený Genomic Medicine Service (GMS), který má poskytovat vysoce kvalitní genomické testování pacientům postiženým vzácnými onemocněními a rakovinou v Anglii. Hlavním cílem nového GMS bylo podpořit rovný přístup mezi různými skupinami pacientů, včetně etnických menšin. Zpráva zpracovaná NHS Race and Health Observatory v roce 2024 poukázala na několik překážek, které je stále třeba řešit při snaze zajistit, aby lidé z různých prostředí měli přístup ke službám GMS a genomickému výzkumu, a zdůraznila, že nedostatečné zaznamenávání etnicity ztěžuje měření rovnosti přístupu mezi různými etnickými skupinami.
Pohledy na zkušenosti etnických menšin s genomickým testováním ve Spojeném království jsou omezené. I když studie zahrnovaly rozmanité hlasy, často jsou agregovány s jinými etnickými menšinami za předpokladu kolektivních zkušeností.
Provedeme rozhovory a skupinové diskuse s laiky, komunitními organizátory a charitativními pracovníky, lidmi, kteří měli přímý nebo nepřímý kontakt se službou genomické medicíny, a odborníky v této službě. Někteří naši účastníci budou rekrutováni z komunitního prostředí. Ostatní budou rekrutováni ze zdravotnických zařízení, kde budou identifikováni kombinací retrospektivní a prospektivní rekrutace.
Hlavním cílem této studie je zachytit zkušenosti etnických menšin v rámci regionálních služeb genomické medicíny a identifikovat konkrétní změny potřebné k podpoře rovnosti a kulturní kompetence v těchto službách. I když uznáváme, že nebude možné odvodit doporučení použitelná pro všechny etnické menšiny a celý GMS, naše práce poslouží jako příklad pro ostatní, kteří chtějí provést podobnou práci se svou specifickou populací.
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
-
London, Spojené království
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Dospělí
- Mít schopnost souhlasit s účastí
Kritéria pro vyloučení:
- Mladší 18 let
- Ovlivněn vážným duševním onemocněním
- Poruchy učení
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
|---|
|
Laické osoby z veřejnosti
Laické členy veřejnosti najaté z komunitního prostředí
|
|
Organizátoři komunit a charitativní pracovníci
Komunitní a charitativní pracovníci najatí z komunitního prostředí
|
|
Pacienti, rodinní příslušníci a pečovatelé
Nábor probíhal prostřednictvím kombinace zdravotnických a komunitních zařízení
|
|
Zdravotničtí pracovníci
Najato prostřednictvím profesních sítí
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Kvalitativní pohledy na zkušenosti lidí
Časové okno: 5 let
|
lepší pochopení zkušeností lidí z etnických menšin při orientaci v prostoru genomické medicíny
|
5 let
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Kvalitativní poznatky o rozdílech mezi menšinovými skupinami
Časové okno: 5 let
|
lepší porozumění zkušenostem lidí z etnických menšin při orientaci v prostoru genomické medicíny
|
5 let
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Odhadovaný)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
- 360821
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Popis plánu IPD
Časový rámec sdílení IPD
Kritéria přístupu pro sdílení IPD
Typ podpůrných informací pro sdílení IPD
- PROTOKOL STUDY
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .