Forbedring af Genetisk Medicin for Etniske Minoritetsgrupper

I 2019 blev en nationalt bemyndiget Genomic Medicine Service (GMS) etableret for at levere højkvalitets-genetestning for patienter med sjældne sygdomme og kræft i England. Et hovedformål med den nye GMS var at fremme lighed i adgang mellem forskellige patientgrupper, herunder etniske minoritetsgrupper. En rapport fra NHS Race and Health Observatory i 2024 pegede på flere barrierer, der stadig skal adresseres i forsøget på at sikre, at mennesker fra forskellige baggrunde kan få adgang til GMS-tjenester og genomisk forskning, og fremhævede, at mangel på registrering af etnicitet gør det svært at måle lighed i adgang mellem forskellige etniske grupper.

Indsigter i de levede erfaringer for etniske minoritetsgrupper med henvisning til genetestning i Storbritannien er begrænsede. Selv når studier har inkluderet forskellige stemmer, bliver de ofte sammenlagt med andre etniske minoritetsgrupper under antagelse af kollektive erfaringer.

Vi vil gennemføre interviews og gruppediskussioner med lægfolk, samfundsorganisatorer og frivillige arbejdere, personer, der har haft direkte eller indirekte kontakt med den genomiske medicintjeneste, og fagfolk inden for tjenesten. Nogle af vores deltagere vil blive rekrutteret fra samfundsmiljøer. Andre vil blive rekrutteret fra sundhedsvæsenets institutioner, hvor de vil blive identificeret gennem en blanding af retrospektiv og prospektiv rekruttering.

Det overordnede formål med denne undersøgelse er at indfange erfaringerne for etniske minoritetsbefolkninger inden for regionale genomiske medicintjenester og at identificere specifikke ændringer, der er nødvendige for at fremme lighed og kulturel kompetence inden for disse tjenester. Mens vi anerkender, at det ikke vil være muligt at udlede anbefalinger, der gælder på tværs af alle etniske minoritetsgrupper og hele GMS, vil vores arbejde tjene som et eksempel for andre, der ønsker at udføre lignende arbejde med deres specifikke befolkning.