改善针对少数民族群体的基因医学
捕捉少数民族在基因组路径中的体验，以了解需要哪些改变来促进基因组医学服务内的更大公平。
英格兰国家委托的基因组医学服务（GMS）的一个关键目标是促进不同患者群体之间的公平获取，但有证据表明，少数族裔群体对该服务的使用不足。本研究旨在探索少数族裔人群如何与GMS互动，并找出能够促进这些服务内部公平性的改进措施。
这是一项混合方法研究，通过对普通民众、社区组织者和慈善工作者、直接或间接接触过基因组医学服务的人群以及该服务内的专业人员进行访谈和小组讨论。通过将潜在服务使用者、服务使用者和专业人员纳入此项工作，并允许人们以最舒适的方式分享他们的经验，我们旨在全面了解参与这些路径的所有人的真实经历，这对于全面理解他们在现实环境中的运作方式至关重要。
主要结果指标将是对少数族裔群体在基因组医学领域经历的深入了解。次要结果指标将是对不同族裔群体之间经历差异的进一步理解。我们计划利用我们的洞察来推荐结构性改进措施，以提高少数族裔患者对基因组医学服务的利用率。
研究概览
地位
条件
详细说明
2019年，英国成立了全国性的基因组医学服务（GMS），旨在为英格兰罕见病和癌症患者提供高质量的基因组检测。新GMS的一个关键目标是促进不同患者群体（包括少数族裔群体）之间的公平获取。2024年，NHS种族与健康观察站发布的一份报告指出，在确保不同背景人群能够获取GMS服务及参与基因组研究方面，仍存在多个待解决的障碍，并强调种族记录不足使得难以衡量不同族裔群体间的获取公平性。
关于英国少数族裔群体在基因组检测方面的生活经历，现有见解有限。即使研究包含了多元声音，这些声音也常被与其他少数族裔群体聚合，假设了集体经历。
我们将对普通民众、社区组织者、慈善工作者、直接或间接接触过基因组医学服务的人员以及该服务内的专业人士进行访谈和小组讨论。部分参与者将从社区环境中招募，其他则从医疗环境中招募，通过回顾性和前瞻性招募相结合的方式确定。
本研究的总体目标是捕捉少数族裔群体在区域基因组医学服务中的经历，并确定促进这些服务内公平性和文化能力所需的具体变革。尽管我们认识到无法得出适用于所有少数族裔群体及整个GMS的建议，但我们的工作将为希望针对特定人群开展类似研究的其他团队提供范例。
研究类型
注册 (估计的)
联系人和位置
学习地点
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London、英国
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
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首席研究员：
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- 成年人
- 具备同意参与的能力
排除标准：
- 年龄未满18岁
- 患有严重精神健康疾病
- 学习障碍
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
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公众的非专业成员
从社区环境中招募的公众非专业人士
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社区组织者和慈善工作者
从社区环境中招募的社区及慈善工作者
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患者、家属及护理人员
通过医疗保健和社区环境相结合的方式招募
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医疗专业人员
通过专业网络招募
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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关于人们体验的定性见解
大体时间：5年
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增进对少数民族群体在基因组医学领域经历的理解
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5年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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关于少数群体间差异的定性洞察
大体时间：5年
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增加对少数族裔群体在基因组医学领域经历的理解
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5年
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (估计的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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