Udoskonalanie medycyny genetycznej dla grup mniejszości etnicznych
Rejestrowanie doświadczeń mniejszości etnicznych w zakresie ścieżek genomowych, aby zrozumieć, jakie zmiany są potrzebne, aby promować większą równość w ramach usługi medycyny genomowej.
Kluczowym celem krajowej usługi medycyny genomowej (GMS) w Anglii jest zapewnienie równości dostępu dla różnych grup pacjentów, jednak istnieją dowody sugerujące, że jest ona niedostatecznie wykorzystywana przez grupy etniczne mniejszościowe. Celem tego badania jest zbadanie, jak populacje mniejszości etnicznych korzystają z GMS, oraz zidentyfikowanie zmian, które promowałyby równość w ramach tych usług.
Jest to badanie metod mieszanych, wykorzystujące wywiady i dyskusje grupowe z osobami niezwiązanymi zawodowo, organizatorami społeczności i pracownikami organizacji charytatywnych, osobami, które miały bezpośredni lub pośredni kontakt z usługą medycyny genomowej, oraz profesjonalistami w ramach tej usługi. Włączając do tej pracy potencjalnych użytkowników usługi, obecnych użytkowników i profesjonalistów oraz umożliwiając ludziom dzielenie się swoimi doświadczeniami w dowolny sposób, który jest dla nich najwygodniejszy, dążymy do uzyskania szerokiego zrozumienia doświadczeń życiowych wszystkich zaangażowanych w te ścieżki, co będzie kluczowe dla holistycznego zrozumienia, jak funkcjonują one w realnych warunkach.
Podstawowym miernikiem wyników będzie zwiększone zrozumienie doświadczeń osób z grup etnicznych mniejszościowych korzystających z usług medycyny genomowej. Drugorzędnym miernikiem wyników będzie zwiększone zrozumienie różnic w doświadczeniach pomiędzy grupami etnicznymi oraz w ich obrębie. Zamierzamy wykorzystać nasze wnioski do rekomendacji zmian strukturalnych, które poprawią wykorzystanie usługi medycyny genomowej przez pacjentów z grup etnicznych mniejszościowych.
Przegląd badań
Status
Warunki
Szczegółowy opis
W 2019 roku powołano ogólnokrajową Genomiczną Służbę Medyczną (GMS) w celu świadczenia wysokiej jakości badań genomicznych dla pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami i nowotworami w Anglii. Kluczowym celem nowej GMS było zachęcenie do równości dostępu między różnymi grupami pacjentów, w tym grupami mniejszości etnicznych. Raport opracowany przez NHS Race and Health Observatory w 2024 roku wskazał na kilka barier, które nadal należy rozwiązać, aby zapewnić, że osoby z różnych środowisk mogą korzystać z usług GMS i badań genomicznych, oraz podkreślił, że niewystarczające rejestrowanie pochodzenia etnicznego utrudnia pomiar równości dostępu między różnymi grupami etnicznymi.
Wgląd w doświadczenia życiowe grup mniejszości etnicznych w odniesieniu do badań genomicznych w Wielkiej Brytanii jest ograniczony. Nawet gdy badania uwzględniały różnorodne głosy, są one często agregowane z innymi grupami etnicznymi mniejszościowymi, zakładając zbiorcze doświadczenia.
Przeprowadzimy wywiady i dyskusje grupowe z osobami niezwiązanymi zawodowo z medycyną, organizatorami społeczności i pracownikami organizacji charytatywnych, osobami, które miały bezpośredni lub pośredni kontakt z genomową służbą medyczną oraz profesjonalistami w ramach tej służby. Niektórzy z naszych uczestników będą rekrutowani ze środowisk społecznościowych. Inni będą rekrutowani z placówek opieki zdrowotnej, gdzie będą identyfikowani poprzez mieszankę rekrutacji retrospektywnej i prospektywnej.
Nadrzędnym celem tego badania jest uchwycenie doświadczeń populacji mniejszości etnicznych w ramach regionalnych genomowych służb medycznych oraz zidentyfikowanie konkretnych zmian potrzebnych do promowania równości i kompetencji kulturowych w tych służbach. Choć zdajemy sobie sprawę, że nie będzie możliwe wyprowadzenie rekomendacji mających zastosowanie we wszystkich grupach mniejszości etnicznych i całej GMS, nasza praca posłuży jako przykład dla innych, którzy chcą podjąć podobne działania ze swoją specyficzną populacją.
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
London, Zjednoczone Królestwo
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
-
Główny śledczy:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria włączenia:
- Dorośli
- Posiadają zdolność do wyrażenia świadomej zgody na udział
Kryteria wykluczenia:
- Osoby poniżej 18 roku życia
- Osoby z poważnym zaburzeniem zdrowia psychicznego
- Niepełnosprawność intelektualna
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
|---|
|
Osoby spoza środowiska medycznego
Osoby cywilne rekrutowane ze środowisk lokalnych
|
|
Organizatorzy społeczności i pracownicy organizacji charytatywnych
Pracownicy społeczni i wolontariusze rekrutowani z miejscowości
|
|
Pacjenci, członkowie rodzin i opiekunowie
Rekrutacja przeprowadzana poprzez połączenie placówek opieki zdrowotnej i środowisk społecznościowych
|
|
Profesjonaliści ochrony zdrowia
Rekrutacja poprzez sieci zawodowe
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Jakościowe spojrzenie na doświadczenia ludzi
Ramy czasowe: 5 lat
|
zwiększone zrozumienie doświadczeń osób z grup mniejszości etnicznych poruszających się w przestrzeni medycyny genomowej
|
5 lat
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Jakościowe spostrzeżenia dotyczące różnic między grupami mniejszościowymi
Ramy czasowe: 5 lat
|
zwiększone zrozumienie doświadczeń osób z grup mniejszości etnicznych poruszających się w przestrzeni medycyny genomowej
|
5 lat
|
Współpracownicy i badacze
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Szacowany)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- 360821
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Opis planu IPD
Żadne dane osobowe nie będą udostępniane innym badaczom, ale zanonimizowane transkrypcje będą udostępniane na wniosek do CI.
Ramy czasowe udostępniania IPD
Kryteria dostępu do udostępniania IPD
Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD
- PROTOKÓŁ BADANIA
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .