Forbedring av genetisk medisin for etniske minoritetsgrupper

I 2019 ble en nasjonalt etablert Genomic Medicine Service (GMS) opprettet for å levere høykvalitets genomisk testing for pasienter med sjeldne sykdommer og kreft i England. Et hovedmål med den nye GMS var å fremme lik tilgang for ulike pasientgrupper, inkludert etniske minoritetsgrupper. En rapport fra NHS Race and Health Observatory i 2024 pekte på flere barrierer som fortsatt må adresseres for å sikre at mennesker fra ulike bakgrunner får tilgang til GMS-tjenester og genomisk forskning, og fremhevet at mangel på registrering av etnisitet gjør det vanskelig å måle lik tilgang mellom ulike etniske grupper.

Innsikt i de levde erfaringene til etniske minoritetsgrupper med hensyn til genomisk testing i Storbritannia er begrenset. Selv når studier har inkludert mangfoldige stemmer, blir de ofte aggregert med andre etniske minoritetsgrupper, noe som antar kollektive erfaringer.

Vi vil gjennomføre intervjuer og gruppediskusjoner med lekfolk, samfunnsorganisatorer og ansatte i frivillige organisasjoner, personer som har hatt direkte eller indirekte kontakt med den genomiske medisintjenesten og fagpersoner innenfor tjenesten. Noen av våre deltakere vil bli rekruttert fra samfunnsmiljøer. Andre vil bli rekruttert fra helseinstitusjoner der de vil bli identifisert gjennom en blanding av retrospektiv og prospektiv rekruttering.

Det overordnede målet med denne studien er å fange opp erfaringene til etniske minoritetsbefolkninger innenfor regionale genomiske medisintjenester og å identifisere spesifikke endringer som er nødvendige for å fremme likhet og kulturell kompetanse innenfor disse tjenestene. Selv om vi erkjenner at det ikke vil være mulig å utlede anbefalinger som er anvendelige på tvers av alle etniske minoritetsgrupper og hele GMS, vil vårt arbeid tjene som et eksempel for andre som ønsker å gjennomføre lignende arbeid med sin spesifikke befolkning.