Melhorar a Medicina Genética para Grupos Étnicos Minoritários
Capturar as Experiências das Minorias Étnicas nos Percursos Genómicos para Compreender que Mudanças São Necessárias para Promover Maior Equidade no Serviço de Medicina Genómica.
Um objetivo fundamental do Serviço de Medicina Genómica (GMS) nacionalmente comissionado em Inglaterra é incentivar a equidade de acesso entre diferentes grupos de pacientes, no entanto, há evidências que sugerem que está a ser subutilizado por grupos étnicos minoritários. O objetivo deste estudo é explorar como as populações étnicas minoritárias interagem com o GMS e identificar mudanças que promovam a equidade dentro desses serviços.
Este é um estudo de métodos mistos que utiliza entrevistas e discussões em grupo com leigos, organizadores comunitários e trabalhadores de caridade, pessoas que tiveram contacto direto ou indireto com o serviço de medicina genómica e profissionais dentro do serviço. Ao incluir potenciais utilizadores do serviço, utilizadores do serviço e profissionais neste trabalho e permitindo que as pessoas partilhem as suas experiências da forma que lhes parecer mais confortável, pretendemos obter uma compreensão abrangente da experiência vivida por todos os envolvidos nestes percursos, o que será fundamental para obter uma compreensão holística de como estão a funcionar em contextos do mundo real.
A medida de resultado primária será um aumento da compreensão das experiências de pessoas de grupos étnicos minoritários a navegar no espaço da medicina genómica. A medida de resultado secundária será um aumento da compreensão de como as experiências diferem entre e dentro dos grupos étnicos. Pretendemos usar as nossas perspetivas para recomendar mudanças estruturais que irão melhorar a utilização do serviço de medicina genómica por pacientes de grupos étnicos minoritários.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Em 2019, foi estabelecido um Serviço de Medicina Genómica (SMG) comissionado a nível nacional para fornecer testes genómicos de alta qualidade a doentes com doenças raras e cancro em Inglaterra. Um objetivo fundamental do novo SMG era promover a equidade de acesso entre diferentes grupos de doentes, incluindo grupos de minorias étnicas. Um relatório produzido pelo Observatório de Raça e Saúde do NHS em 2024 apontou para várias barreiras que ainda precisam de ser abordadas para garantir que pessoas de diversas origens possam aceder aos serviços do SMG e à investigação genómica, e destacou que a escassez de registos de etnia dificulta a medição da equidade de acesso entre diferentes grupos étnicos.
As perspetivas sobre as experiências vividas por grupos de minorias étnicas em relação aos testes genómicos no Reino Unido são limitadas. Mesmo quando os estudos incluíram vozes diversas, estas são frequentemente agregadas com outros grupos étnicos minoritários, assumindo experiências coletivas.
Realizaremos entrevistas e discussões em grupo com leigos, organizadores comunitários e trabalhadores de caridade, pessoas que tiveram contacto direto ou indireto com o serviço de medicina genómica e profissionais dentro do serviço. Alguns dos nossos participantes serão recrutados em contextos comunitários. Outros serão recrutados em contextos de saúde, onde serão identificados através de uma mistura de recrutamento retrospetivo e prospetivo.
O objetivo geral deste estudo é captar as experiências de populações de minorias étnicas dentro dos serviços regionais de medicina genómica e identificar mudanças específicas necessárias para promover a equidade e a competência cultural dentro desses serviços. Embora reconheçamos que não será possível derivar recomendações aplicáveis a todos os grupos de minorias étnicas e a todo o SMG, o nosso trabalho servirá como um exemplo para outros que desejem realizar trabalho semelhante com a sua população específica.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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London, Reino Unido
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
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Investigador principal:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Adultos
- Têm capacidade para consentir em participar
Critérios de Exclusão:
- Menores de 18 anos
- Afetados por uma condição de saúde mental grave
- Deficiências intelectuais
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
|---|
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Membros leigos do público
Membros leigos do público recrutados em contextos comunitários
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Organizadores comunitários e trabalhadores de caridade
Trabalhadores comunitários e de caridade recrutados em contextos comunitários
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Pacientes, familiares e cuidadores
Recrutados através de uma combinação de contextos de saúde e da comunidade
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Profissionais de saúde
Recrutado através de redes profissionais
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Perspetivas qualitativas sobre as experiências das pessoas
Prazo: 5 anos
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maior compreensão das experiências de pessoas de grupos étnicos minoritários a navegar no espaço da medicina genómica
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5 anos
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Perspetivas qualitativas sobre diferenças entre grupos minoritários
Prazo: 5 anos
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maior compreensão das experiências de pessoas de grupos étnicos minoritários na navegação pelo espaço da medicina genómica
|
5 anos
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- 360821
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Prazo de Compartilhamento de IPD
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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