Geneettisen lääketieteen parantaminen etnisten vähemmistöryhmien hyväksi
Etnisten vähemmistöjen kokemuksien tallentaminen genomisilla poluilla ymmärtääksemme, mitä muutoksia tarvitaan edistämään suurempaa tasa-arvoa genomisen lääketieteen palvelussa.
Englannin kansallisesti tilatun Genomisen lääketieteen palvelun (GMS) keskeisenä tavoitteena on edistää eri potilasryhmien välistä tasa-arvoista pääsyä, mutta on todisteita siitä, että etnisten vähemmistöjen käyttö siitä on vähäistä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten etniset vähemmistöpopulaatiot ovat vuorovaikutuksessa GMS:n kanssa ja tunnistaa muutoksia, jotka edistäisivät tasa-arvoa näissä palveluissa.
Tämä on menetelmällisesti monipuolinen tutkimus, jossa käytetään haastatteluja ja ryhmäkeskusteluja kansalaisten, yhteisöjärjestäjien ja hyväntekeväisyystyöntekijöiden, suorassa tai välillisessä yhteydessä genomiseen lääketieteelliseen palveluun olleiden henkilöiden sekä palvelun ammattilaisten kanssa. Mukaan ottamalla mahdollisia palvelun käyttäjiä, palvelun käyttäjiä ja ammattilaisia tähän työhön ja antamalla ihmisten jakaa kokemuksiaan millä tahansa menetelmällä, joka tuntuu heistä mukavimmalta, pyrimme saamaan laajan käsityksen kaikkien näihin polkuihin osallistuneiden elämänkokemuksista, mikä on avainasemassa saavuttaaksemme kokonaisvaltaisen ymmärryksen siitä, miten ne toimivat todellisissa olosuhteissa.
Ensisijainen tuloksen mittari on lisääntyvä ymmärrys etnisten vähemmistöryhmien edustajien kokemuksista genomisen lääketieteen alueella. Toissijainen tuloksen mittari on lisääntyvä ymmärrys siitä, miten kokemukset eroavat eri etnisten ryhmien välillä ja niiden sisällä. Aiomme käyttää näkemyksiämme suositellaksemme rakenteellisia muutoksia, jotka parantavat etnisten vähemmistöryhmien potilaiden hyödyntämistä genomisen lääketieteen palvelusta.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Vuonna 2019 perustettiin kansallisesti tilattu Genomitieteen lääketieteellinen palvelu (GMS) tarjoamaan korkealaatuista genomista testausta harvinaisiin sairauksiin ja syöpään sairastuneille potilaille Englannissa. Uuden GMS:n keskeisenä tavoitteena oli edistää eri potilasryhmien, mukaan lukien etnisten vähemmistöjen, välistä tasa-arvoista pääsyä palveluihin. NHS:n rodun ja terveyden observatorion vuonna 2024 julkaisema raportti osoitti useita esteitä, joita on vielä ratkaistava varmistettaessa, että eri taustaiset ihmiset pääsevät GMS-palveluihin ja genomiseen tutkimukseen, ja korosti, että etnisyyttä koskevien tietojen puute vaikeuttaa eri etnisten ryhmien välisen pääsyn tasa-arvon mittaamista.
Etnisten vähemmistöjen kokemuksiin genomisesta testauksesta viitaten Iso-Britanniassa on saatavilla vähän tietoa. Vaikka tutkimukset ovat sisältäneet erilaisia ääniä, ne usein yhdistetään muihin etnisiin vähemmistöryhmiin olettaen yhteisiä kokemuksia.
Suoritamme haastatteluja ja ryhmäkeskusteluja kansalaisten, yhteisöjärjestäjien ja hyväntekeväisyystyöntekijöiden, genomisen lääketieteen palveluun suorassa tai epäsuorassa yhteydessä olleiden henkilöiden sekä palvelun ammattilaisten kanssa. Osa osallistujistamme rekrytoidaan yhteisöasetuksista. Toiset rekrytoidaan terveydenhuoltoasetuksista, joissa heidät tunnistetaan sekä takautuvasti että tulevaisuuteen suuntautuvasti.
Tämän tutkimuksen yleisenä tavoitteena on kuvata etnisten vähemmistöjen kokemuksia alueellisissa genomisen lääketieteen palveluissa ja tunnistaa tarvittavat muutokset edistämään tasa-arvoa ja kulttuurista osaamista näissä palveluissa. Vaikka tiedostamme, että kaikille etnisille vähemmistöryhmille ja koko GMS:lle soveltuvia suosituksia ei ole mahdollista johtaa, työmme toimii esimerkkinä muille, jotka haluavat tehdä vastaavaa työtä omien väestöryhmiensä kanssa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
London, Yhdistynyt kuningaskunta
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
-
Päätutkija:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Osallistumiskriteerit:
- Aikuiset
- Kyky antaa suostumus osallistumiseen
Poissulkemiskriteerit:
- Alle 18-vuotiaat
- Vakavan mielenterveyden häiriön aiheuttama
- Oppimisvaikeudet
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Yleisön siviilijäsenet
Yleisön jäsenet, jotka on rekrytoitu yhteisöympäristöistä
|
|
Yhteisöjärjestäjät ja hyväntekeväisyystyöntekijät
Yhteisö- ja hyväntekeväisyystyöntekijät, jotka on rekrytoitu yhteisöasetuksista
|
|
Potilaat, perheenjäsenet ja hoitajat
Rekrytoitiin sekä terveydenhuollon että yhteisöympäristöjen kautta
|
|
Terveydenhuollon ammattilaiset
Rekrytoitu ammatillisten verkostojen kautta
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kvalitatiivisia näkökulmia ihmisten kokemuksiin
Aikaikkuna: 5 vuotta
|
parempi ymmärrys etnisten vähemmistöjen edustajien kokemuksista genomitieteen alalla
|
5 vuotta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Laadullisia näkemyksiä vähemmistöryhmien välisistä eroista
Aikaikkuna: 5 vuotta
|
parantunut ymmärrys etnisten vähemmistöjen edustajien kokemuksista genomisen lääketieteen alalla liikkumisesta
|
5 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Arvioitu)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muut tutkimustunnusnumerot
- 360821
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
IPD-jaon aikakehys
IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit
IPD-jakamista tukeva tietotyyppi
- STUDY_PROTOCOL
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .