Améliorer la médecine génétique pour les groupes ethniques minoritaires
Capture des expériences des minorités ethniques dans les parcours génomiques pour comprendre les changements nécessaires à la promotion d'une plus grande équité au sein du service de médecine génomique.
Un objectif clé du Service de Médecine Génomique (GMS) commandé au niveau national en Angleterre est d'encourager l'équité d'accès entre différents groupes de patients, mais il existe des preuves suggérant qu'il est sous-utilisé par les groupes ethniques minoritaires. L'objectif de cette étude est d'explorer comment les populations ethniques minoritaires interagissent avec le GMS et d'identifier les changements qui favoriseraient l'équité au sein de ces services.
Il s'agit d'une étude à méthodes mixtes utilisant des entretiens et des discussions de groupe avec des non-spécialistes, des organisateurs communautaires et des travailleurs d'organisations caritatives, des personnes ayant eu un contact direct ou indirect avec le service de médecine génomique et des professionnels au sein du service. En incluant les utilisateurs potentiels du service, les utilisateurs du service et les professionnels dans ce travail et en permettant aux gens de partager leurs expériences par la méthode qui leur semble la plus confortable, nous visons à obtenir une compréhension large de l'expérience vécue de toutes les personnes impliquées dans ces parcours, ce qui sera essentiel pour acquérir une compréhension holistique de leur fonctionnement dans des contextes réels.
La mesure de résultat principale sera une meilleure compréhension des expériences des personnes issues de groupes ethniques minoritaires naviguant dans l'espace de la médecine génomique. La mesure de résultat secondaire sera une meilleure compréhension de la façon dont les expériences diffèrent entre et au sein des groupes ethniques. Nous avons l'intention d'utiliser nos insights pour recommander des changements structurels qui amélioreront l'utilisation du service de médecine génomique par les patients issus de groupes ethniques minoritaires.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
En 2019, un Service de Médecine Génomique (GMS) commandé au niveau national a été établi pour fournir des tests génomiques de haute qualité aux patients atteints de maladies rares et de cancer en Angleterre. Un objectif clé du nouveau GMS était d'encourager l'équité d'accès entre différents groupes de patients, y compris les groupes ethniques minoritaires. Un rapport produit par l'Observatoire de la Santé et de la Race du NHS en 2024 a souligné plusieurs obstacles qui restent à surmonter pour garantir que les personnes de divers horizons puissent accéder aux services du GMS et à la recherche génomique, et a souligné qu'un manque d'enregistrement de l'ethnicité rend difficile la mesure de l'équité d'accès entre différents groupes ethniques.
Les informations sur les expériences vécues des groupes ethniques minoritaires en ce qui concerne les tests génomiques au Royaume-Uni sont limitées. Même lorsque les études ont inclus des voix diverses, elles sont souvent agrégées avec d'autres groupes ethniques minoritaires, en supposant des expériences collectives.
Nous mènerons des entretiens et des discussions de groupe avec des profanes, des organisateurs communautaires et des travailleurs d'organisations caritatives, des personnes ayant eu un contact direct ou indirect avec le service de médecine génomique et des professionnels au sein du service. Certains de nos participants seront recrutés dans des cadres communautaires. D'autres seront recrutés dans des établissements de santé où ils seront identifiés à partir d'un mélange de recrutement rétrospectif et prospectif.
L'objectif principal de cette étude est de saisir les expériences des populations ethniques minoritaires au sein des services régionaux de médecine génomique et d'identifier les changements spécifiques nécessaires pour promouvoir l'équité et la compétence culturelle au sein de ces services. Bien que nous reconnaissions qu'il ne sera pas possible de dériver des recommandations applicables à tous les groupes ethniques minoritaires et à l'ensemble du GMS, notre travail servira d'exemple à d'autres qui souhaitent entreprendre un travail similaire avec leur population spécifique.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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London, Royaume-Uni
- Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust
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Chercheur principal:
- Shwetha Ramachandrappa, BM.BCh.(Hons), PhD
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'inclusion :
- Adultes
- Capacité à consentir à participer
Critères d'exclusion :
- Moins de 18 ans
- Souffrant d'une affection mentale grave
- Handicaps intellectuels
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Membres non professionnels du public
Membres non professionnels du public recrutés dans des contextes communautaires
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Organisateurs communautaires et travailleurs caritatifs
Travailleurs communautaires et bénévoles recrutés dans des cadres communautaires
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Patients, membres de la famille et aidants
Recrutés via un mélange de milieux de soins de santé et communautaires
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Professionnels de la santé
Recruté par le biais de réseaux professionnels
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Aperçus qualitatifs sur les expériences des personnes
Délai: 5 ans
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meilleure compréhension des expériences des personnes issues de groupes ethniques minoritaires naviguant dans l'espace de la médecine génomique
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5 ans
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Perspectives qualitatives sur les différences entre les groupes minoritaires
Délai: 5 ans
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meilleure compréhension des expériences des personnes issues de groupes ethniques minoritaires naviguant dans l'espace de la médecine génomique
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5 ans
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Collaborateurs et enquêteurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- 360821
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
Délai de partage IPD
Critères d'accès au partage IPD
Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD
- PROTOCOLE D'ÉTUDE
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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