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がんを患う子どもの終末期ケアの質

2026年9月3日 更新者：Children's Oncology Group

小児がん患者の終末期ケアの質：COGグループ全体の観察研究

この研究は、終末期ケアの質の変動を説明する上で、医療へのアクセス、患者・家族と医療システムの相互作用、およびストレスの役割を検証します。 本研究から収集されたデータは、低品質の終末期ケアのリスクがある患者を特定するモデルの開発、ならびに将来の介入策の提案に役立つ可能性があります。

調査の概要

状態

募集

条件

介入・治療

詳細な説明

主要目的：

I. 終末期（EOL）ケアの質の変動における、医療へのアクセス、患者／家族と医療提供者との相互作用、およびストレスの役割を検討する。

試験概要：これは観察研究です。

パート1：研究では、死亡した患者の医療記録を調査します。

パート2：遺族となった親は、調査に回答し、研究上のインタビューに参加する可能性があります。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

2425

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

  • アメリカ
    • Alabama
      • Birmingham、Alabama、アメリカ、35233
        • 募集
        • Children's Hospital of Alabama
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock、Arkansas、アメリカ、72202-3591
        • 募集
        • Arkansas Children's Hospital
        • 主任研究者：
          • Michael W. Bishop
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：501-364-7373
    • California
      • Oakland、California、アメリカ、94611
        • 募集
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：877-642-4691
          • メール：Kpoct@kp.org
        • 主任研究者：
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington、Delaware、アメリカ、19803
        • 募集
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers、Florida、アメリカ、33908
        • 募集
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Emad K. Salman
      • Hollywood、Florida、アメリカ、33021
        • 募集
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：954-265-1847
          • メール：OHR@mhs.net
        • 主任研究者：
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville、Florida、アメリカ、32207
        • 募集
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando、Florida、アメリカ、32827
        • 募集
        • Nemours Children's Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola、Florida、アメリカ、32504
    • Georgia
      • Atlanta、Georgia、アメリカ、30329
        • 募集
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta、Georgia、アメリカ、30912
        • 募集
        • Augusta University Medical Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines、Iowa、アメリカ、50309
        • 募集
        • Blank Children's Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、アメリカ、21215
        • 募集
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • 主任研究者：
          • Jason M. Fixler
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids、Michigan、アメリカ、49503
        • 募集
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo、Michigan、アメリカ、49007
        • 募集
        • Bronson Methodist Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City、Missouri、アメリカ、64108
        • 募集
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • 主任研究者：
          • Keith J. August
        • コンタクト：
    • Nevada
      • Reno、Nevada、アメリカ、89502
        • 募集
        • Renown Regional Medical Center
        • 主任研究者：
          • Seema L. Rao
        • コンタクト：
    • New York
      • Albany、New York、アメリカ、12208
        • 募集
        • Albany Medical Center
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：518-262-5513
        • 主任研究者：
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse、New York、アメリカ、13210
        • 募集
        • State University of New York Upstate Medical University
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：315-464-5476
        • 主任研究者：
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx、New York、アメリカ、10467
        • 募集
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland、Ohio、アメリカ、44106
        • 募集
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：216-844-5437
        • 主任研究者：
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh、Pennsylvania、アメリカ、15224
        • 募集
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence、Rhode Island、アメリカ、02903
        • 募集
        • Rhode Island Hospital
        • 主任研究者：
          • Bradley DeNardo
        • コンタクト：
          • Site Public Contact
          • 電話番号：401-444-1488
    • Texas
      • Austin、Texas、アメリカ、78723
        • 募集
        • Dell Children's Medical Center of Central Texas
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Shannon M. Cohn
      • Dallas、Texas、アメリカ、75390
        • 募集
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • 主任研究者：
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • コンタクト：
    • Virginia
      • Charlottesville、Virginia、アメリカ、22908
        • 募集
        • University of Virginia Cancer Center
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Brian C. Belyea
    • Washington
      • Spokane、Washington、アメリカ、99204
        • 募集
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay、Wisconsin、アメリカ、54301
        • 募集
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • 主任研究者：
          • Catherine A. Long
        • コンタクト：

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

はい

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

APEC14B1 プロジェクト：EveryChild のストラタム 1 に以前に登録された適格な死亡 COG 登録インデックス小児患者の遺族

説明

対象基準：

  • 対象児（COG登録患者）：

    • 死亡していること
    • 死亡時年齢が18歳未満であること
    • 何らかの腫瘍性疾患の診断を受けていること

    • APEC14B1「Project:EveryChild」の第1層（Stratum 1）に登録された履歴があること

      • 注：COG治療試験での治療歴は必須ではありません
    • 死亡時の最新住所により、プエルトリコを含む米国内に居住していたこと

遺された親：

  • APEC14B1に登録された適格な対象児の親、法定後見人、または養育者（生物学的または非生物学的）であり、現在「将来の連絡に関する同意」があること
  • 対象児の人生最後の1か月間に受けたケアについて、自己申告による理解の確認ができること
  • 遺された親は英語またはスペイン語（筆記および／または口頭）を理解できること
  • 対象児のAPEC14B1将来連絡研究記録の親／後見人／主要連絡先であるか、APEC14B1連絡先のいずれかから紹介されていること
  • ALTE24C1研究登録時に遺された親が18歳以上であること

規制要件：

  • 遺された親は口頭または黙示のインフォームド・コンセントを提供すること
  • すべての参加者について、機関、FDA、およびNCIのヒト研究に関する要件を満たすこと

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

コホートと介入

グループ/コホート
介入・治療
観察パート1
死亡した患者の医療記録は、研究においてレビューされます。
他の：非介入研究
非介入研究
他の名前：
  • 非介入観察研究
  • 非介入（観察）研究
観察パート2
遺族となった親御さんは、調査を完了し、研究に関するインタビューに参加する可能性があります。
他の：非介入研究
非介入研究
他の名前：
  • 非介入観察研究
  • 非介入（観察）研究

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
Quality of end of life (EOL) care
時間枠：3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

Children's Oncology Group

捜査官

  • 主任研究者：Emily E Johnston、Children's Oncology Group

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2026年7月31日

一次修了 (推定)

2031年1月31日

研究の完了 (推定)

2031年1月31日

試験登録日

最初に提出

2026年2月4日

QC基準を満たした最初の提出物

2026年2月9日

最初の投稿 (実際)

2026年2月17日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年9月4日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年9月3日

最終確認日

2026年9月1日

詳しくは

本研究に関する用語

その他の研究ID番号

  • ALTE24C1 (その他の識別子：CTEP)
  • UG1CA189955 (米国 NIH グラント/契約)
  • NCI-2026-00574 (レジストリ識別子：CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (その他の識別子：DCP)
  • R37CA296615 (米国 NIH グラント/契約)

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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