Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

A rákban szenvedő gyermekek végéleti ellátásának minősége

2026. szeptember 3. frissítette: Children's Oncology Group

A rákban szenvedő gyermekek életvégi ellátásának minősége: Egy COG-csoportszintű megfigyelési tanulmány

Ez a tanulmány azt vizsgálja, hogy a hozzáférés az ellátáshoz, a beteg/család egészségügyi rendszerrel való interakciói és a stressz milyen szerepet játszanak az életvégi ellátás minőségében tapasztalható eltérések magyarázatában. Az ebből a tanulmányból gyűjtött adatok segíthetnek a kutatóknak egy modell kidolgozásában az alacsony minőségű életvégi ellátás kockázatával élő betegek azonosítására, valamint javaslatok kidolgozására a lehetséges jövőbeli intervenciókra.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Toborzás

Körülmények

Beavatkozás / kezelés

Részletes leírás

ELSŐDLEGES CÉLKITŰZÉS:

I. A hozzáférés ellátáshoz, a beteg/család egészségügyi interakciói és a stressz szerepének vizsgálata a végleges ellátás (EOL) minőségében bekövetkező változásokban.

VÁZLAT: Ez egy megfigyelési tanulmány.

1. RÉSZ: Az elhunyt betegek orvosi feljegyzéseit áttekintik a tanulmány keretében.

2. RÉSZ: A gyászoló szülők kitöltik a felmérést, és részt vehetnek egy interjúban a tanulmány során.

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

2425

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

  • Egyesült Államok
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Egyesült Államok, 35233
        • Toborzás
        • Children's Hospital of Alabama
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Egyesült Államok, 72202-3591
        • Toborzás
        • Arkansas Children's Hospital
        • Kutatásvezető:
          • Michael W. Bishop
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 501-364-7373
    • California
      • Oakland, California, Egyesült Államok, 94611
        • Toborzás
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 877-642-4691
          • E-mail: Kpoct@kp.org
        • Kutatásvezető:
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Egyesült Államok, 19803
        • Toborzás
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers, Florida, Egyesült Államok, 33908
        • Toborzás
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Emad K. Salman
      • Hollywood, Florida, Egyesült Államok, 33021
        • Toborzás
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 954-265-1847
          • E-mail: OHR@mhs.net
        • Kutatásvezető:
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville, Florida, Egyesült Államok, 32207
        • Toborzás
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando, Florida, Egyesült Államok, 32827
        • Toborzás
        • Nemours Children's Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola, Florida, Egyesült Államok, 32504
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Egyesült Államok, 30329
        • Toborzás
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta, Georgia, Egyesült Államok, 30912
        • Toborzás
        • Augusta University Medical Center
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines, Iowa, Egyesült Államok, 50309
        • Toborzás
        • Blank Children's Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Egyesült Államok, 21215
        • Toborzás
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • Kutatásvezető:
          • Jason M. Fixler
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids, Michigan, Egyesült Államok, 49503
        • Toborzás
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo, Michigan, Egyesült Államok, 49007
        • Toborzás
        • Bronson Methodist Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Egyesült Államok, 64108
        • Toborzás
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Kutatásvezető:
          • Keith J. August
        • Kapcsolatba lépni:
    • Nevada
      • Reno, Nevada, Egyesült Államok, 89502
        • Toborzás
        • Renown Regional Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Seema L. Rao
        • Kapcsolatba lépni:
    • New York
      • Albany, New York, Egyesült Államok, 12208
        • Toborzás
        • Albany Medical Center
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 518-262-5513
        • Kutatásvezető:
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse, New York, Egyesült Államok, 13210
        • Toborzás
        • State University of New York Upstate Medical University
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 315-464-5476
        • Kutatásvezető:
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx, New York, Egyesült Államok, 10467
        • Toborzás
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland, Ohio, Egyesült Államok, 44106
        • Toborzás
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 216-844-5437
        • Kutatásvezető:
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Egyesült Államok, 15224
        • Toborzás
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Egyesült Államok, 02903
        • Toborzás
        • Rhode Island Hospital
        • Kutatásvezető:
          • Bradley DeNardo
        • Kapcsolatba lépni:
          • Site Public Contact
          • Telefonszám: 401-444-1488
    • Texas
      • Austin, Texas, Egyesült Államok, 78723
        • Toborzás
        • Dell Children's Medical Center of Central Texas
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Shannon M. Cohn
      • Dallas, Texas, Egyesült Államok, 75390
        • Toborzás
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • Kutatásvezető:
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • Kapcsolatba lépni:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Egyesült Államok, 22908
    • Washington
      • Spokane, Washington, Egyesült Államok, 99204
        • Toborzás
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay, Wisconsin, Egyesült Államok, 54301
        • Toborzás
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • Kutatásvezető:
          • Catherine A. Long
        • Kapcsolatba lépni:

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

  • Felnőtt
  • Idősebb felnőtt

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Az APEC14B1, Project:EveryChild Stratum 1 projektjén korábban regisztrált, jogosult elhunyt COG-indexgyermek beteg meggyászolt szülei

Leírás

Bevonási kritériumok:

  • Index gyermek (COG-ban regisztrált beteg):

    • Elhunytnak kell lennie
    • < 18 évesnek kell lennie a halál időpontjában
    • Bármilyen onkológiai állapottal diagnosztizálva kell lennie

    • Előzményként szerepelnie kell az APEC14B1, Project:EveryChild Stratum 1-es rétegében

      • Megjegyzés: nem szükséges előfeltétel a COG terápiás vizsgálaton való részvétel előzménye
    • Az Egyesült Államokban, beleértve Puerto Ricót, kellett élnie, amint azt a legutóbbi lakcím igazolja, a halál időpontjában

Elvesztett szülő(k):

  • Az APEC14B1-en regisztrált jogosult Index gyermek szülőjének, törvényes gyámjának vagy gondozójának (biológiai vagy nem biológiai) kell lennie, aki rendelkezik jelenlegi Hozzájárulással a Jövőbeli Kapcsolatfelvételhez
  • Önbevallásos megerősítést kell adnia arról, hogy ismeri az Index gyermek által kapott ellátást élete utolsó hónapjában
  • Az elvesztett szülőnek angolul vagy spanyolul (írásban és/vagy szóban) kell értenie
  • Az Index gyermek APEC14B1 Jövőbeli Kapcsolatfelvételi vizsgálati nyilvántartásából származó szülő/gyám/kulcsfontosságú kapcsolattartónak kell lennie, vagy az APEC14B1 kapcsolattartók egyikének kell ajánlania
  • Az elvesztett szülőnek >= 18 évesnek kell lennie az ALTE24C1 vizsgálatba való belépés időpontjában

Szabályozási követelmények:

  • Az elvesztett szülőnek verbális vagy hallgatólagos tájékoztatott hozzájárulást kell adnia
  • Minden résztvevő esetében teljesíteni kell az intézményi, FDA és NCI követelményeket az emberi vizsgálatokra vonatkozóan

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Kohorszok és beavatkozások

Csoport / Kohorsz
Beavatkozás / kezelés
Megfigyelési rész 1
Az elhunyt betegek orvosi feljegyzéseit vizsgálják a tanulmány keretében.
Egyéb: Nem intervenciós tanulmány
Nem intervenciós vizsgálat
Más nevek:
  • Nem intervenciós megfigyelési vizsgálat
  • Nem intervencionális (megfigyelő) vizsgálat
Megfigyelési rész 2
Az elhunyt gyermek szülei kitöltenek egy kérdőívet, és részt vehetnek egy interjúban a tanulmány keretében.
Egyéb: Nem intervenciós tanulmány
Nem intervenciós vizsgálat
Más nevek:
  • Nem intervenciós megfigyelési vizsgálat
  • Nem intervencionális (megfigyelő) vizsgálat

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Quality of end of life (EOL) care
Időkeret: 3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Szponzor

Children's Oncology Group

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2026. július 31.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2031. január 31.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2031. január 31.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2026. február 4.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2026. február 9.

Első közzététel (Tényleges)

2026. február 17.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2026. szeptember 4.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2026. szeptember 3.

Utolsó ellenőrzés

2026. szeptember 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • ALTE24C1 (Egyéb azonosító: CTEP)
  • UG1CA189955 (Az Egyesült Államok NIH támogatása/szerződése)
  • NCI-2026-00574 (Registry Identifier: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Egyéb azonosító: DCP)
  • R37CA296615 (Az Egyesült Államok NIH támogatása/szerződése)

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel