Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Kvaliteten på omsorg ved livets slutt for barn med kreft

3. september 2026 oppdatert av: Children's Oncology Group

Kvaliteten på omsorg ved livets slutt for barn med kreft: En COG-gruppeomfattende observasjonsstudie

Denne studien undersøker rollen til tilgang til omsorg, pasient-/familiesamhandling med helsevesenet, og stress i å forklare variasjoner i kvaliteten på omsorg ved livets slutt.
Dataene som samles inn fra denne studien kan hjelpe forskere med å utvikle en modell for å identifisere pasienter i risiko for lav kvalitet på omsorg ved livets slutt, samt anbefalinger for potensielle fremtidige intervensjoner.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Intervensjon / Behandling

Annen: Ikke-intervensjonell studie

Detaljert beskrivelse

HOVEDMÅL:

I. Undersøke rollen til tilgang til omsorg, pasient-/familiehelseinteraksjoner og stress i variasjonen av kvaliteten på omsorg ved livets slutt (EOL).

OPPSETT: Dette er en observasjonsstudie.

DEL 1: Journalene til avdøde pasienter gjennomgås i studien.

DEL 2: Sørgende foreldre fullfører en undersøkelse og kan delta i et intervju i studien.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

2425

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

Forente stater
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Forente stater, 35233
    - Rekruttering
    - Children's Hospital of Alabama
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 205-638-9285
      
      E-post: oncologyresearch@peds.uab.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Emily E. Johnston
- Arkansas
  - Little Rock, Arkansas, Forente stater, 72202-3591
    - Rekruttering
    - Arkansas Children's Hospital
    - Hovedetterforsker:
      
      Michael W. Bishop
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 501-364-7373
- California
  - Oakland, California, Forente stater, 94611
    - Rekruttering
    - Kaiser Permanente-Oakland
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 877-642-4691
      
      E-post: Kpoct@kp.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Aarati V. Rao
- Delaware
  - Wilmington, Delaware, Forente stater, 19803
    - Rekruttering
    - Alfred I duPont Hospital for Children
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 302-651-5572
      
      E-post: Allison.bruce@nemours.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Vibhuti Agarwal
- Florida
  - Fort Myers, Florida, Forente stater, 33908
    - Rekruttering
    - Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 239-343-5333
      
      E-post: molly.arnstrom@leehealth.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Emad K. Salman
  - Hollywood, Florida, Forente stater, 33021
    - Rekruttering
    - Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 954-265-1847
      
      E-post: OHR@mhs.net
    - Hovedetterforsker:
      
      Iftikhar Hanif
  - Jacksonville, Florida, Forente stater, 32207
    - Rekruttering
    - Nemours Children's Clinic-Jacksonville
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 302-651-5572
      
      E-post: Allison.bruce@nemours.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Vibhuti Agarwal
  - Orlando, Florida, Forente stater, 32827
    - Rekruttering
    - Nemours Children's Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 302-651-5572
      
      E-post: Allison.bruce@nemours.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Vibhuti Agarwal
  - Pensacola, Florida, Forente stater, 32504
    - Rekruttering
    - Nemours Children's Clinic - Pensacola
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      E-post: helpdesk@childrensoncologygroup.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Jeffrey H. Schwartz
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Forente stater, 30329
    - Rekruttering
    - Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 404-785-0232
      
      E-post: Olivia.Floyd@choa.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Jonathan S. Ebelhar
  - Augusta, Georgia, Forente stater, 30912
    - Rekruttering
    - Augusta University Medical Center
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 706-721-2388
      
      E-post: ga_cares@augusta.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Colleen H. McDonough
- Iowa
  - Des Moines, Iowa, Forente stater, 50309
    - Rekruttering
    - Blank Children's Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 515-241-8912
      
      E-post: samantha.mallory@unitypoint.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Samantha L. Mallory
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Forente stater, 21215
    - Rekruttering
    - Sinai Hospital of Baltimore
    - Hovedetterforsker:
      
      Jason M. Fixler
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 410-601-9083
- Michigan
  - Grand Rapids, Michigan, Forente stater, 49503
    - Rekruttering
    - Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 616-391-1230
      
      E-post: crcwm-regulatory@crcwm.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Kathleen Y. Butler
  - Kalamazoo, Michigan, Forente stater, 49007
    - Rekruttering
    - Bronson Methodist Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 616-391-1230
      
      E-post: crcwm-regulatory@crcwm.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Kathleen Y. Butler
- Missouri
  - Kansas City, Missouri, Forente stater, 64108
    - Rekruttering
    - Children's Mercy Hospitals and Clinics
    - Hovedetterforsker:
      
      Keith J. August
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 816-302-6808
      
      E-post: COGResearchGroup@cmh.edu
- Nevada
  - Reno, Nevada, Forente stater, 89502
    - Rekruttering
    - Renown Regional Medical Center
    - Hovedetterforsker:
      
      Seema L. Rao
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 775-982-5050
      
      E-post: Renown-CRD@renown.org
- New York
  - Albany, New York, Forente stater, 12208
    - Rekruttering
    - Albany Medical Center
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 518-262-5513
    - Hovedetterforsker:
      
      Lauren R. Weintraub
  - Syracuse, New York, Forente stater, 13210
    - Rekruttering
    - State University of New York Upstate Medical University
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 315-464-5476
    - Hovedetterforsker:
      
      Melanie A. Comito
  - The Bronx, New York, Forente stater, 10467
    - Rekruttering
    - Montefiore Medical Center - Moses Campus
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 718-379-6866
      
      E-post: eskwak@montefiore.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Alice Lee
- Ohio
  - Cleveland, Ohio, Forente stater, 44106
    - Rekruttering
    - Rainbow Babies and Childrens Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 216-844-5437
    - Hovedetterforsker:
      
      Duncan S. Stearns
- Pennsylvania
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Forente stater, 15224
    - Rekruttering
    - Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 412-692-8570
      
      E-post: jean.tersak@chp.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Jean M. Tersak
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, Forente stater, 02903
    - Rekruttering
    - Rhode Island Hospital
    - Hovedetterforsker:
      
      Bradley DeNardo
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 401-444-1488
- Texas
  - Austin, Texas, Forente stater, 78723
    - Rekruttering
    - Dell Children's Medical Center of Central Texas
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 512-628-1902
      
      E-post: TXAUS-DL-SFCHemonc.research@ascension.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Shannon M. Cohn
  - Dallas, Texas, Forente stater, 75390
    - Rekruttering
    - UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
    - Hovedetterforsker:
      
      Ksenya Shliakhtsitsava
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 214-648-7097
      
      E-post: canceranswerline@UTSouthwestern.edu
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Forente stater, 22908
    - Rekruttering
    - University of Virginia Cancer Center
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 434-243-6303
      
      E-post: uvacancertrials@hscmail.mcc.virginia.edu
    - Hovedetterforsker:
      
      Brian C. Belyea
- Washington
  - Spokane, Washington, Forente stater, 99204
    - Rekruttering
    - Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 800-228-6618
      
      E-post: HopeBeginsHere@providence.org
    - Hovedetterforsker:
      
      Judy L. Felgenhauer
- Wisconsin
  - Green Bay, Wisconsin, Forente stater, 54301
    - Rekruttering
    - Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
    - Hovedetterforsker:
      
      Catherine A. Long
    - Ta kontakt med:
      
      Site Public Contact
      
      Telefonnummer: 920-433-8889
      
      E-post: WI_research_admin@hshs.org

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

Voksen
Eldre voksen

Tar imot friske frivillige

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Foreldre som har mistet et kvalifisert avdødt COG-registrert indeksbarnpasient tidligere inkludert i Stratum 1 av APEC14B1, Prosjekt:EveryChild

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

Indeksbarn (COG-registrert pasient):
- Må være avdød
- < 18 år gammel ved dødstidspunktet
- Diagnostisert med en hvilken som helst onkologisk tilstand
- Historie med inkludering i Stratum 1 av APEC14B1, Project:EveryChild
  - Merk: historie med behandling på en COG-terapeutisk studie kreves ikke
- Bodde i USA, inkludert Puerto Rico, som dokumentert ved siste adresse, ved dødstidspunktet

Etterlatte foreldre(r):

Må være forelder, verge eller omsorgsperson (biologisk eller ikke-biologisk) for et kvalifisert Indeksbarn inkludert i APEC14B1 med gjeldende samtykke til fremtidig kontakt
Selvrapportert bekreftelse av kjennskap til omsorgen Indeksbarnet mottok i den siste måneden av livet
Den etterlatte forelderen må forstå engelsk eller spansk (skriftlig og/eller muntlig)
Må være forelder/verge/hovedkontakt fra Indeksbarnets APEC14B1 Fremtidig Kontakt-studiedata, eller må være henvist av en av APEC14B1-kontaktene
Den etterlatte forelderen må være >= 18 år gammel ved inkludering i ALTE24C1-studien

Regulatoriske krav:

Den etterlatte forelderen må gi muntlig eller underforstått informert samtykke
For alle deltakere må alle institusjonelle, FDA- og NCI-krav for menneskelige studier være oppfylt

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Antall grupper / kohorter

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort	Intervensjon / Behandling
Observasjonsdel 1 De medisinske journalene til avdøde pasienter gjennomgås i studien.	Annen: Ikke-intervensjonell studie Ikke-intervensjonell studie Andre navn: Ikke-intervensjonell observasjonsstudie Non -Interventional (Observational) Study
Observasjonsdel 2 Pårørende foreldre fyller ut en undersøkelse og kan delta i et intervju i studien.	Annen: Ikke-intervensjonell studie Ikke-intervensjonell studie Andre navn: Ikke-intervensjonell observasjonsstudie Non -Interventional (Observational) Study

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål	Tiltaksbeskrivelse	Tidsramme
Quality of end of life (EOL) care Tidsramme: 3 months to 2 years after the child's death	Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.	3 months to 2 years after the child's death

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Children's Oncology Group

Etterforskere

Hovedetterforsker: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

31. juli 2026

Primær fullføring (Antatt)

31. januar 2031

Studiet fullført (Antatt)

31. januar 2031

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

4. februar 2026

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

9. februar 2026

Først lagt ut (Faktiske)

17. februar 2026

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

4. september 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

3. september 2026

Sist bekreftet

1. september 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Andre studie-ID-numre

ALTE24C1 (Annen identifikator: CTEP)
UG1CA189955 (U.S. NIH-stipend/kontrakt)
NCI-2026-00574 (Registeridentifikator: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
COG-ALTE24C1 (Annen identifikator: DCP)
R37CA296615 (U.S. NIH-stipend/kontrakt)

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kvaliteten på omsorg ved livets slutt for barn med kreft