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Qualität der Palliativversorgung für Kinder mit Krebs

7. April 2026 aktualisiert von: Children's Oncology Group

Qualität der Versorgung am Lebensende für Kinder mit Krebs: Eine COG-Gruppenweite Beobachtungsstudie

Diese Studie untersucht die Rolle des Zugangs zur Versorgung, der Interaktionen zwischen Patient/Familie und dem Gesundheitssystem sowie von Stress bei der Erklärung von Unterschieden in der Qualität der Sterbebegleitung. Die in dieser Studie gesammelten Daten können Forschern helfen, ein Modell zur Identifizierung von Patienten mit dem Risiko einer geringen Qualität der Sterbebegleitung sowie Empfehlungen für mögliche zukünftige Interventionen zu entwickeln.

Studienübersicht

Status

Noch keine Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

PRIMÄRES ZIEL:

I. Untersuchen Sie die Rolle des Zugangs zur Versorgung, der Interaktionen zwischen Patient/Familie und dem Gesundheitssystem sowie von Stress bei der Variation der Qualität der Sterbebegleitung (EOL).

ABLAUF: Dies ist eine Beobachtungsstudie.

TEIL 1: Die Patientenakten verstorbener Patienten werden im Rahmen der Studie ausgewertet.

TEIL 2: Hinterbliebene Eltern füllen einen Fragebogen aus und können an einem Interview im Rahmen der Studie teilnehmen.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

1190

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Hinterbliebene Eltern eines verstorbenen, berechtigten, bei COG registrierten Index-Kindpatienten, der zuvor auf Stratum 1 von APEC14B1, Projekt:EveryChild, eingeschrieben war

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Index-Kind (COG-registrierter Patient):

    • Muss verstorben sein
    • < 18 Jahre alt zum Zeitpunkt des Todes
    • Diagnostiziert mit einer beliebigen onkologischen Erkrankung

    • Anamnese der Einschreibung in Stratum 1 von APEC14B1, Projekt: EveryChild

      • Hinweis: Eine Anamnese der Behandlung in einer COG-Therapiestudie ist nicht erforderlich
    • Zum Zeitpunkt des Todes in den Vereinigten Staaten, einschließlich Puerto Rico, ansässig gewesen, wie durch die letzte Adresse belegt

Hinterbliebene(r) Elternteil(e):

  • Muss ein Elternteil, gesetzlicher Vormund oder Betreuer (biologisch oder nicht-biologisch) eines berechtigten Index-Kindes sein, das in APEC14B1 eingeschrieben ist und über eine aktuelle Einwilligung zur zukünftigen Kontaktaufnahme verfügt
  • Selbstberichtete Bestätigung der Vertrautheit mit der in den letzten Lebensmonaten des Index-Kindes erhaltenen Versorgung
  • Hinterbliebene(r) Elternteil(e) muss/müssen Englisch oder Spanisch verstehen (schriftlich und/oder mündlich)
  • Muss ein Elternteil/Vormund/Hauptkontakt aus dem APEC14B1-Zukunftskontakt-Studieneintrag des Index-Kindes sein oder von einem der APEC14B1-Kontakte überwiesen werden
  • Hinterbliebene(r) Elternteil(e) muss/müssen zum Zeitpunkt der Einschreibung in die ALTE24C1-Studie >= 18 Jahre alt sein

Regulatorische Anforderungen:

  • Hinterbliebene(r) Elternteil(e) muss/müssen mündliche oder stillschweigende informierte Einwilligung erteilen
  • Für alle Teilnehmer müssen alle institutionellen, FDA- und NCI-Anforderungen für Humanstudien erfüllt werden

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Observationaler Teil 1
Die Patientenakten verstorbener Patienten werden in der Studie ausgewertet.
Sonstiges: Nicht-interventionelle Studie
Nicht-interventionelle Studie
Andere Namen:
  • Nicht interventionelle Beobachtungsstudie
  • Nichtinterventionelle (Beobachtungs-) Studie
Observational Teil 2
Trauernde Eltern füllen einen Fragebogen aus und können an einem Interview zur Studie teilnehmen.
Sonstiges: Nicht-interventionelle Studie
Nicht-interventionelle Studie
Andere Namen:
  • Nicht interventionelle Beobachtungsstudie
  • Nichtinterventionelle (Beobachtungs-) Studie

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Qualität der Versorgung am Lebensende (EOL)
Zeitfenster: Bis zum Studienabschluss, durchschnittlich 4 Jahre
Ist ein zusammengesetztes Maß, das als Prozentsatz der anwendbaren Maßnahmen mit hochwertiger Versorgung für jeden Patienten bewertet wird. Für jedes Kind wird der Prozentsatz der auf diesen Patienten anwendbaren Maßnahmen berechnet, für die es die Kriterien für hochwertige Versorgung erfüllt hat. Es ist zu beachten, dass nicht alle Maßnahmen auf jeden Patienten zutreffen (z. B. gilt die Bewertung der Geschwisterunterstützung nur für diejenigen mit Geschwistern). Die Qualität der Versorgung am Lebensende wird als kontinuierliche Variable behandelt und mithilfe linearer gemischter Effektmodelle modelliert, wobei die COG-Stelle als zufälliger Effekt einbezogen wird. Die Modelle werden für wichtige demografische (Kind: Sterbealter, Rasse, ethnische Zugehörigkeit, Versicherung, biologisches Geschlecht; Elternteil: Alter, Rasse, ethnische Zugehörigkeit, Beziehung zum Kind, biologisches Geschlecht) und klinische Faktoren (Krebsdiagnose, Zeit von der Diagnose bis zum Tod, Rückfallstatus, Teilnahme an klinischen Studien, Todesursache, Palliativteam am primären Behandlungsort) angepasst.
Bis zum Studienabschluss, durchschnittlich 4 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Children's Oncology Group

Ermittler

  • Hauptermittler: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Geschätzt)

21. September 2026

Primärer Abschluss (Geschätzt)

31. Januar 2031

Studienabschluss (Geschätzt)

31. Januar 2031

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

4. Februar 2026

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

9. Februar 2026

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

17. Februar 2026

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

13. April 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

7. April 2026

Zuletzt verifiziert

1. April 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Andere Studien-ID-Nummern

  • ALTE24C1 (Andere Kennung: CTEP)
  • UG1CA189955 (US NIH Stipendium/Vertrag)
  • NCI-2026-00574 (Registrierungskennung: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Andere Kennung: DCP)
  • R37CA296615 (US NIH Stipendium/Vertrag)

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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