Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Kvaliteten af palliativ behandling for børn med kræft

7. april 2026 opdateret af: Children's Oncology Group

Kvaliteten af livsendepleje for børn med kræft: En COG gruppeomfattende observationsundersøgelse

Denne undersøgelse undersøger rollen for adgang til behandling, patient-/families interaktioner med sundhedssystemet og stress i forklaringen af variationer i kvaliteten af livets afslutningspleje. Data indsamlet fra denne undersøgelse kan hjælpe forskere med at udvikle en model til at identificere patienter med risiko for lav kvalitet af livets afslutningspleje samt anbefalinger til potentielle fremtidige interventioner.

Studieoversigt

Status

Ikke rekrutterer endnu

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

PRIMÆRT FORMÅL:

I. Undersøge rollen af adgang til behandling, patient/familie sundhedsplejeinteraktioner og stress i variation af kvaliteten af livsafslutningspleje (EOL).

OPBYGNING: Dette er en observationsundersøgelse.

DEL 1: Patientjournaler for afdøde patienter gennemgås i studiet.

DEL 2: Efterladte forældre udfylder en spørgeskemaundersøgelse og kan deltage i et interview i studiet.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

1190

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Efterladte forældre til en berettiget afdød COG-registreret indeksbarnepatient, der tidligere var indskrevet på Stratum 1 af APEC14B1, Projekt: EveryChild

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Indeksbarn (COG-registreret patient):

    • Skal være afdød
    • < 18 år gammel på dødstidspunktet
    • Diagnosticeret med en hvilken som helst onkologisk tilstand

    • Historie med tilmelding til Stratum 1 af APEC14B1, Project:EveryChild

      • Bemærk: historie med behandling på et COG-terapeutisk forsøg er ikke påkrævet
    • Boede i USA, inklusive Puerto Rico, som dokumenteret af seneste adresse på dødstidspunktet

Efterladte forældre:

  • Skal være forælder, værge eller omsorgsperson (biologisk eller ikke-biologisk) til et kvalificeret indeksbarn tilmeldt APEC14B1 med nuværende samtykke til fremtidig kontakt
  • Selvrapporteret bekræftelse af kendskab til den pleje, indeksbarnet modtog i den sidste måned af deres liv
  • Den efterladte forælder skal forstå engelsk eller spansk (skriftligt og/eller mundtligt)
  • Skal være forælder/værge/nøglekontakt fra indeksbarnets APEC14B1 Fremtidig Kontakt-studieoptegnelse eller skal være henvist af en af APEC14B1-kontakterne
  • Den efterladte forælder skal være >= 18 år gammel på tidspunktet for ALTE24C1-studietilmelding

Regulatoriske krav:

  • Den efterladte forælder skal give mundtligt eller underforstået informeret samtykke
  • For alle deltagere skal alle institutionelle, FDA- og NCI-krav til humane studier være opfyldt

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Observationsdel 1
De afdøde patienters journaler gennemgås i forbindelse med studiet.
Andet: Ikke-interventionel undersøgelse
Ikke-interventionel undersøgelse
Andre navne:
  • Ikke-interventionel observationsundersøgelse
  • Ikke -interventionel (observations) undersøgelse
Observationsdel 2
Forældre, der har mistet et barn, udfylder en undersøgelse og kan deltage i et interview i forbindelse med studiet.
Andet: Ikke-interventionel undersøgelse
Ikke-interventionel undersøgelse
Andre navne:
  • Ikke-interventionel observationsundersøgelse
  • Ikke -interventionel (observations) undersøgelse

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Kvaliteten af pleje ved livets afslutning (EOL)
Tidsramme: Indtil studieafslutningen, i gennemsnit 4 år
Er en sammensat målestok, der vurderes som den procentdel af relevante målestokke med højkvalitetspleje for hver patient. For hvert barn vil der blive beregnet den procentdel af målestokke, der er relevante for den pågældende patient, hvor de opfyldte kriterierne for højkvalitetspleje. Bemærk, at ikke alle målestokke vil være relevante for hver patient (f.eks. vil vurdering af søskendestøtte kun gælde for dem med søskende). EOL-kvalitet vil blive behandlet som en kontinuerlig variabel og vil blive modelleret ved hjælp af lineære blandede effektmodeller med COG-sted inkluderet som en tilfældig effekt. Modellerne vil blive justeret for vigtige demografiske (barn: dødsalder, race, etnicitet, forsikring, biologisk køn; forælder: alder, race, etnicitet, forhold til barnet, biologisk køn) og kliniske faktorer (kræftdiagnose, tid fra diagnose til død, tilbagefaldsstatus, deltagelse i klinisk forsøg, dødsårsag, palliativt team på primær behandlingssted).
Indtil studieafslutningen, i gennemsnit 4 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Children's Oncology Group

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Anslået)

21. september 2026

Primær færdiggørelse (Anslået)

31. januar 2031

Studieafslutning (Anslået)

31. januar 2031

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

4. februar 2026

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

9. februar 2026

Først opslået (Faktiske)

17. februar 2026

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

13. april 2026

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

7. april 2026

Sidst verificeret

1. april 2026

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Andre undersøgelses-id-numre

  • ALTE24C1 (Anden identifikator: CTEP)
  • UG1CA189955 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)
  • NCI-2026-00574 (Registry Identifier: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Anden identifikator: DCP)
  • R37CA296615 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Ikke-interventionel undersøgelse

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Azerbaijan

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner