Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Kvalita péče o děti s rakovinou na konci života

3. září 2026 aktualizováno: Children's Oncology Group

Kvalita péče na konci života u dětí s rakovinou: Observační studie celé skupiny COG

Tato studie zkoumá roli přístupu ke zdravotní péči, interakcí pacienta/rodiny se zdravotním systémem a stresu při vysvětlování rozdílů v kvalitě péče na konci života. Údaje shromážděné v této studii mohou pomoci výzkumníkům vytvořit model pro identifikaci pacientů ohrožených nízkou kvalitou péče na konci života a také doporučení pro potenciální budoucí intervence.

Přehled studie

Postavení

Nábor

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

PRIMÁRNÍ CÍL:

I. Zkoumat roli přístupu k péči, interakcí pacient/rodina se zdravotnickým systémem a stresu v rozdílech kvality péče na konci života.

PLÁN STUDIE: Jedná se o observační studii.

ČÁST 1: Na studii jsou přezkoumány lékařské záznamy zemřelých pacientů.

ČÁST 2: Pozůstalí rodiče vyplní dotazník a mohou se na studii zúčastnit rozhovoru.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

2425

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Spojené státy
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Spojené státy, 35233
        • Nábor
        • Children's Hospital of Alabama
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Spojené státy, 72202-3591
        • Nábor
        • Arkansas Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Michael W. Bishop
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 501-364-7373
    • California
      • Oakland, California, Spojené státy, 94611
        • Nábor
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 877-642-4691
          • E-mail: Kpoct@kp.org
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Spojené státy, 19803
        • Nábor
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers, Florida, Spojené státy, 33908
        • Nábor
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Emad K. Salman
      • Hollywood, Florida, Spojené státy, 33021
        • Nábor
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 954-265-1847
          • E-mail: OHR@mhs.net
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville, Florida, Spojené státy, 32207
        • Nábor
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando, Florida, Spojené státy, 32827
        • Nábor
        • Nemours Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola, Florida, Spojené státy, 32504
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Spojené státy, 30329
        • Nábor
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta, Georgia, Spojené státy, 30912
        • Nábor
        • Augusta University Medical Center
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines, Iowa, Spojené státy, 50309
        • Nábor
        • Blank Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Spojené státy, 21215
        • Nábor
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jason M. Fixler
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids, Michigan, Spojené státy, 49503
        • Nábor
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo, Michigan, Spojené státy, 49007
        • Nábor
        • Bronson Methodist Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Spojené státy, 64108
        • Nábor
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Keith J. August
        • Kontakt:
    • Nevada
      • Reno, Nevada, Spojené státy, 89502
        • Nábor
        • Renown Regional Medical Center
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Seema L. Rao
        • Kontakt:
    • New York
      • Albany, New York, Spojené státy, 12208
        • Nábor
        • Albany Medical Center
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 518-262-5513
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse, New York, Spojené státy, 13210
        • Nábor
        • State University of New York Upstate Medical University
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 315-464-5476
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx, New York, Spojené státy, 10467
        • Nábor
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland, Ohio, Spojené státy, 44106
        • Nábor
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 216-844-5437
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Spojené státy, 15224
        • Nábor
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Spojené státy, 02903
        • Nábor
        • Rhode Island Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Bradley DeNardo
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonní číslo: 401-444-1488
    • Texas
      • Austin, Texas, Spojené státy, 78723
        • Nábor
        • Dell Children's Medical Center of Central Texas
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Shannon M. Cohn
      • Dallas, Texas, Spojené státy, 75390
        • Nábor
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • Kontakt:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Spojené státy, 22908
    • Washington
      • Spokane, Washington, Spojené státy, 99204
        • Nábor
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay, Wisconsin, Spojené státy, 54301
        • Nábor
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Catherine A. Long
        • Kontakt:

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Pozůstalí rodiče oprávněného zesnulého indexového dětského pacienta zaregistrovaného v COG, který byl dříve zařazen do Stratum 1 studie APEC14B1, Projekt: Každé dítě

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Indexové dítě (pacient registrovaný v COG):

    • Musí být zesnulé
    • < 18 let v době úmrtí
    • Diagnostikováno s jakýmkoli onkologickým onemocněním

    • Historie zařazení do Stratum 1 studie APEC14B1, Projekt:EveryChild

      • Poznámka: historie léčby v rámci terapeutické studie COG není vyžadována
    • V době úmrtí bydlelo ve Spojených státech, včetně Portorika, což je doloženo nejnovější adresou

Pozůstalý rodič(e):

  • Musí být rodič, zákonný zástupce nebo pečovatel (biologický nebo nebiologický) způsobilého Indexového dítěte zařazeného do studie APEC14B1 s aktuálním Souhlasem pro budoucí kontakt
  • Sebehodnocené potvrzení znalosti péče poskytnuté Indexovému dítěti v posledním měsíci jeho života
  • Pozůstalý rodič musí rozumět anglicky nebo španělsky (psaně a/nebo mluveně)
  • Musí být rodič/zástupce/klíčový kontakt ze záznamu studie Budoucí kontakt Indexového dítěte v APEC14B1 nebo musí být doporučen jedním z kontaktů APEC14B1
  • Pozůstalý rodič musí být v době zařazení do studie ALTE24C1 starý >= 18 let

Regulační požadavky:

  • Pozůstalý rodič musí poskytnout verbální nebo předpokládaný informovaný souhlas
  • Pro všechny účastníky musí být splněny všechny institucionální, FDA a NCI požadavky pro studie na lidech

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Observační část 1
Lékařské záznamy zemřelých pacientů jsou v rámci studie přezkoumány.
Jiný: Neintervenční studie
Neintervenční studie
Ostatní jména:
  • Neintervenční observační studie
  • Neintervenční (observační) studie
Observační část 2
Pozůstalí rodiče vyplní dotazník a mohou se zúčastnit rozhovoru v rámci studie.
Jiný: Neintervenční studie
Neintervenční studie
Ostatní jména:
  • Neintervenční observační studie
  • Neintervenční (observační) studie

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Quality of end of life (EOL) care
Časové okno: 3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Children's Oncology Group

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

31. července 2026

Primární dokončení (Odhadovaný)

31. ledna 2031

Dokončení studie (Odhadovaný)

31. ledna 2031

Termíny zápisu do studia

První předloženo

4. února 2026

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

9. února 2026

První zveřejněno (Aktuální)

17. února 2026

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

4. září 2026

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

3. září 2026

Naposledy ověřeno

1. září 2026

Více informací

Termíny související s touto studií

Další identifikační čísla studie

  • ALTE24C1 (Jiný identifikátor: CTEP)
  • UG1CA189955 (Grant/smlouva NIH USA)
  • NCI-2026-00574 (Identifikátor registru: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Jiný identifikátor: DCP)
  • R37CA296615 (Grant/smlouva NIH USA)

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit