Syöpälasten loppuelämän hoidon laatu
torstai 3. syyskuuta 2026 päivittänyt: Children's Oncology Group
Syöpää sairastavien lasten loppuelämän hoidon laatu: COG:n ryhmän laajuinen havainnointitutkimus
Tämä tutkimus tarkastelee hoitoon pääsyn, potilaan/perheen vuorovaikutuksen terveydenhuoltojärjestelmän kanssa sekä stressin roolia selittäessään laadukkaan loppuelämän hoidon vaihteluita.
Tästä tutkimuksesta kerätty data voi auttaa tutkijoita kehittämään mallin potilaiden tunnistamiseksi, jotka ovat alhaisen laadun loppuelämän hoidon riskissä, sekä suosituksia mahdollisille tuleville toimenpiteille.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
PÄÄTARKOITUS:
I. Tutkia hoitoon pääsyn, potilaan/perheen terveydenhuollon vuorovaikutuksen ja stressin roolia loppuvaiheen hoidon (EOL) laadun vaihtelussa.
RAKENNE: Tämä on havainnointitutkimus.
OSA 1: Tutkimuksessa tarkastellaan kuolleiden potilaiden sairauskertomuksia.
OSA 2: Menettäneet vanhemmat täyttävät kyselyn ja voivat osallistua tutkimuksen haastatteluun.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
2425
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Yhdysvallat, 35233
- Rekrytointi
- Children's Hospital of Alabama
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 205-638-9285
- Sähköposti: oncologyresearch@peds.uab.edu
-
Päätutkija:
- Emily E. Johnston
-
-
Arkansas
-
Little Rock, Arkansas, Yhdysvallat, 72202-3591
- Rekrytointi
- Arkansas Children's Hospital
-
Päätutkija:
- Michael W. Bishop
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 501-364-7373
-
-
California
-
Oakland, California, Yhdysvallat, 94611
- Rekrytointi
- Kaiser Permanente-Oakland
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 877-642-4691
- Sähköposti: Kpoct@kp.org
-
Päätutkija:
- Aarati V. Rao
-
-
Delaware
-
Wilmington, Delaware, Yhdysvallat, 19803
- Rekrytointi
- Alfred I duPont Hospital for Children
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 302-651-5572
- Sähköposti: Allison.bruce@nemours.org
-
Päätutkija:
- Vibhuti Agarwal
-
-
Florida
-
Fort Myers, Florida, Yhdysvallat, 33908
- Rekrytointi
- Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 239-343-5333
- Sähköposti: molly.arnstrom@leehealth.org
-
Päätutkija:
- Emad K. Salman
-
Hollywood, Florida, Yhdysvallat, 33021
- Rekrytointi
- Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 954-265-1847
- Sähköposti: OHR@mhs.net
-
Päätutkija:
- Iftikhar Hanif
-
Jacksonville, Florida, Yhdysvallat, 32207
- Rekrytointi
- Nemours Children's Clinic-Jacksonville
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 302-651-5572
- Sähköposti: Allison.bruce@nemours.org
-
Päätutkija:
- Vibhuti Agarwal
-
Orlando, Florida, Yhdysvallat, 32827
- Rekrytointi
- Nemours Children's Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 302-651-5572
- Sähköposti: Allison.bruce@nemours.org
-
Päätutkija:
- Vibhuti Agarwal
-
Pensacola, Florida, Yhdysvallat, 32504
- Rekrytointi
- Nemours Children's Clinic - Pensacola
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Sähköposti: helpdesk@childrensoncologygroup.org
-
Päätutkija:
- Jeffrey H. Schwartz
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Yhdysvallat, 30329
- Rekrytointi
- Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 404-785-0232
- Sähköposti: Olivia.Floyd@choa.org
-
Päätutkija:
- Jonathan S. Ebelhar
-
Augusta, Georgia, Yhdysvallat, 30912
- Rekrytointi
- Augusta University Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 706-721-2388
- Sähköposti: ga_cares@augusta.edu
-
Päätutkija:
- Colleen H. McDonough
-
-
Iowa
-
Des Moines, Iowa, Yhdysvallat, 50309
- Rekrytointi
- Blank Children's Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 515-241-8912
- Sähköposti: samantha.mallory@unitypoint.org
-
Päätutkija:
- Samantha L. Mallory
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Yhdysvallat, 21215
- Rekrytointi
- Sinai Hospital of Baltimore
-
Päätutkija:
- Jason M. Fixler
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 410-601-9083
-
-
Michigan
-
Grand Rapids, Michigan, Yhdysvallat, 49503
- Rekrytointi
- Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 616-391-1230
- Sähköposti: crcwm-regulatory@crcwm.org
-
Päätutkija:
- Kathleen Y. Butler
-
Kalamazoo, Michigan, Yhdysvallat, 49007
- Rekrytointi
- Bronson Methodist Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 616-391-1230
- Sähköposti: crcwm-regulatory@crcwm.org
-
Päätutkija:
- Kathleen Y. Butler
-
-
Missouri
-
Kansas City, Missouri, Yhdysvallat, 64108
- Rekrytointi
- Children's Mercy Hospitals and Clinics
-
Päätutkija:
- Keith J. August
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 816-302-6808
- Sähköposti: COGResearchGroup@cmh.edu
-
-
Nevada
-
Reno, Nevada, Yhdysvallat, 89502
- Rekrytointi
- Renown Regional Medical Center
-
Päätutkija:
- Seema L. Rao
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 775-982-5050
- Sähköposti: Renown-CRD@renown.org
-
-
New York
-
Albany, New York, Yhdysvallat, 12208
- Rekrytointi
- Albany Medical Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 518-262-5513
-
Päätutkija:
- Lauren R. Weintraub
-
Syracuse, New York, Yhdysvallat, 13210
- Rekrytointi
- State University of New York Upstate Medical University
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 315-464-5476
-
Päätutkija:
- Melanie A. Comito
-
The Bronx, New York, Yhdysvallat, 10467
- Rekrytointi
- Montefiore Medical Center - Moses Campus
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 718-379-6866
- Sähköposti: eskwak@montefiore.org
-
Päätutkija:
- Alice Lee
-
-
Ohio
-
Cleveland, Ohio, Yhdysvallat, 44106
- Rekrytointi
- Rainbow Babies and Childrens Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 216-844-5437
-
Päätutkija:
- Duncan S. Stearns
-
-
Pennsylvania
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Yhdysvallat, 15224
- Rekrytointi
- Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 412-692-8570
- Sähköposti: jean.tersak@chp.edu
-
Päätutkija:
- Jean M. Tersak
-
-
Rhode Island
-
Providence, Rhode Island, Yhdysvallat, 02903
- Rekrytointi
- Rhode Island Hospital
-
Päätutkija:
- Bradley DeNardo
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 401-444-1488
-
-
Texas
-
Austin, Texas, Yhdysvallat, 78723
- Rekrytointi
- Dell Children's Medical Center of Central Texas
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 512-628-1902
- Sähköposti: TXAUS-DL-SFCHemonc.research@ascension.org
-
Päätutkija:
- Shannon M. Cohn
-
Dallas, Texas, Yhdysvallat, 75390
- Rekrytointi
- UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
-
Päätutkija:
- Ksenya Shliakhtsitsava
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 214-648-7097
- Sähköposti: canceranswerline@UTSouthwestern.edu
-
-
Virginia
-
Charlottesville, Virginia, Yhdysvallat, 22908
- Rekrytointi
- University of Virginia Cancer Center
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 434-243-6303
- Sähköposti: uvacancertrials@hscmail.mcc.virginia.edu
-
Päätutkija:
- Brian C. Belyea
-
-
Washington
-
Spokane, Washington, Yhdysvallat, 99204
- Rekrytointi
- Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 800-228-6618
- Sähköposti: HopeBeginsHere@providence.org
-
Päätutkija:
- Judy L. Felgenhauer
-
-
Wisconsin
-
Green Bay, Wisconsin, Yhdysvallat, 54301
- Rekrytointi
- Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
-
Päätutkija:
- Catherine A. Long
-
Ottaa yhteyttä:
- Site Public Contact
- Puhelinnumero: 920-433-8889
- Sähköposti: WI_research_admin@hshs.org
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Edesmenneen kelpoisen COG-rekisteröidyn indeksilapsipotilaan surun murtamat vanhemmat, jotka ovat aiemmin osallistuneet APEC14B1:n Stratum 1:een, Project:EveryChild
Kuvaus
Osallistumiskriteerit:
Indeksilapsi (COG-rekisteröity potilas):
- On oltava kuollut
- < 18-vuotias kuolinhetkellä
- Diagnosoitu minkä tahansa syöpätaudin kanssa
Historia rekisteröitymisestä APEC14B1:n Stratum 1:een, Project:EveryChild
- Huomio: COG:n terapiatutkimuksen hoidon historiaa ei vaadita
- Asunut Yhdysvalloissa, mukaan lukien Puerto Rico, kuten viimeisimmästä osoitteesta käy ilmi, kuolinhetkellä
Surun murtama(t) vanhempi(t):
- On oltava kelpoisen indeksilapsen vanhempi, huoltaja tai hoitaja (biologinen tai ei-biologinen), joka on rekisteröity APEC14B1:een ja jolla on nykyinen suostumus tulevaan yhteydenottoon
- Itse raportoitu vahvistus indeksilapsen saamasta hoidosta viimeisen elinkuukauden aikana
- Surun murtaman vanhemman on ymmärrettävä englanti tai espanja (kirjoitettua ja/tai puhuttua)
- On oltava indeksilapsen APEC14B1:n tulevan yhteydenoton tutkimusrekisterin vanhempi/huoltaja/pääyhteyshenkilö tai hänet on saatava viitteenä joltakin APEC14B1:n yhteyshenkilöistä
- Surun murtavan vanhemman on oltava >= 18-vuotias ALTE24C1-tutkimukseen rekisteröitymishetkellä
Sääntelyvaatimukset:
- Surun murtavan vanhemman on annettava suullinen tai epäsuora tietoon perustuva suostumus
- Kaikkien osallistujien osalta on täytettävä kaikki laitoksen, FDA:n ja NCI:n ihmistutkimuksia koskevat vaatimukset
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Observaatiotutkimuksen osa 1
Kuolleiden potilaiden sairauskertomuksia tarkastellaan tutkimuksen yhteydessä.
|
Ei-interventiotutkimus
Muut nimet:
|
|
Observational part 2
Osanottajat täyttävät kyselyn ja saavat osallistua tutkimukseen liittyvään haastatteluun.
|
Ei-interventiotutkimus
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Quality of end of life (EOL) care
Aikaikkuna: 3 months to 2 years after the child's death
|
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient.
For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care.
Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings).
EOL quality will be treated as a continuous variable.
|
3 months to 2 years after the child's death
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Emily E Johnston, Children's Oncology Group
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Perjantai 31. heinäkuuta 2026
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Perjantai 31. tammikuuta 2031
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Perjantai 31. tammikuuta 2031
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 4. helmikuuta 2026
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 9. helmikuuta 2026
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 17. helmikuuta 2026
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Perjantai 4. syyskuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 3. syyskuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Tiistai 1. syyskuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- ALTE24C1 (Muu tunniste: CTEP)
- UG1CA189955 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
- NCI-2026-00574 (Rekisterin tunniste: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
- COG-ALTE24C1 (Muu tunniste: DCP)
- R37CA296615 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .