Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Syöpälasten loppuelämän hoidon laatu

tiistai 7. huhtikuuta 2026 päivittänyt: Children's Oncology Group

Syöpää sairastavien lasten loppuelämän hoidon laatu: COG:n ryhmän laajuinen havainnointitutkimus

Tämä tutkimus tarkastelee hoitoon pääsyn, potilaan/perheen vuorovaikutuksen terveydenhuoltojärjestelmän kanssa sekä stressin roolia selittäessään laadukkaan loppuelämän hoidon vaihteluita. Tästä tutkimuksesta kerätty data voi auttaa tutkijoita kehittämään mallin potilaiden tunnistamiseksi, jotka ovat alhaisen laadun loppuelämän hoidon riskissä, sekä suosituksia mahdollisille tuleville toimenpiteille.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Ei vielä rekrytointia

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

PÄÄTARKOITUS:

I. Tutkia hoitoon pääsyn, potilaan/perheen terveydenhuollon vuorovaikutuksen ja stressin roolia loppuvaiheen hoidon (EOL) laadun vaihtelussa.

RAKENNE: Tämä on havainnointitutkimus.

OSA 1: Tutkimuksessa tarkastellaan kuolleiden potilaiden sairauskertomuksia.

OSA 2: Menettäneet vanhemmat täyttävät kyselyn ja voivat osallistua tutkimuksen haastatteluun.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1190

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Edesmenneen kelpoisen COG-rekisteröidyn indeksilapsipotilaan surun murtamat vanhemmat, jotka ovat aiemmin osallistuneet APEC14B1:n Stratum 1:een, Project:EveryChild

Kuvaus

Osallistumiskriteerit:

  • Indeksilapsi (COG-rekisteröity potilas):

    • On oltava kuollut
    • < 18-vuotias kuolinhetkellä
    • Diagnosoitu minkä tahansa syöpätaudin kanssa

    • Historia rekisteröitymisestä APEC14B1:n Stratum 1:een, Project:EveryChild

      • Huomio: COG:n terapiatutkimuksen hoidon historiaa ei vaadita
    • Asunut Yhdysvalloissa, mukaan lukien Puerto Rico, kuten viimeisimmästä osoitteesta käy ilmi, kuolinhetkellä

Surun murtama(t) vanhempi(t):

  • On oltava kelpoisen indeksilapsen vanhempi, huoltaja tai hoitaja (biologinen tai ei-biologinen), joka on rekisteröity APEC14B1:een ja jolla on nykyinen suostumus tulevaan yhteydenottoon
  • Itse raportoitu vahvistus indeksilapsen saamasta hoidosta viimeisen elinkuukauden aikana
  • Surun murtaman vanhemman on ymmärrettävä englanti tai espanja (kirjoitettua ja/tai puhuttua)
  • On oltava indeksilapsen APEC14B1:n tulevan yhteydenoton tutkimusrekisterin vanhempi/huoltaja/pääyhteyshenkilö tai hänet on saatava viitteenä joltakin APEC14B1:n yhteyshenkilöistä
  • Surun murtavan vanhemman on oltava >= 18-vuotias ALTE24C1-tutkimukseen rekisteröitymishetkellä

Sääntelyvaatimukset:

  • Surun murtavan vanhemman on annettava suullinen tai epäsuora tietoon perustuva suostumus
  • Kaikkien osallistujien osalta on täytettävä kaikki laitoksen, FDA:n ja NCI:n ihmistutkimuksia koskevat vaatimukset

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Observaatiotutkimuksen osa 1
Kuolleiden potilaiden sairauskertomuksia tarkastellaan tutkimuksen yhteydessä.
Muut: Ei-interventiivinen tutkimus
Ei-interventiotutkimus
Muut nimet:
  • Ei-interventaalinen havainnointitutkimus
  • Ei -intervenssi (havainnollista) tutkimus
Observational part 2
Osanottajat täyttävät kyselyn ja saavat osallistua tutkimukseen liittyvään haastatteluun.
Muut: Ei-interventiivinen tutkimus
Ei-interventiotutkimus
Muut nimet:
  • Ei-interventaalinen havainnointitutkimus
  • Ei -intervenssi (havainnollista) tutkimus

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Elämänlopun (EOL) hoidon laatu
Aikaikkuna: Tutkimuksen loppuun saakka, keskimäärin 4 vuotta
On komposiittimittari, jota arvioidaan prosentteina sovellettavista mittareista, jotka edustavat korkealaatuista hoitoa kullekin potilaalle. Jokaiselle lapselle lasketaan prosenttiosuus potilaalle sovellettavista mittareista, joissa he täyttivät korkealaatuisen hoidon kriteerit. Huomionarvoista on, että kaikki mittarit eivät sovellu jokaiselle potilaalle (esim. sisarustuen arviointi koskee vain niitä, joilla on sisaruksia). Elämän loppuvaiheen laatu käsitellään jatkuvana muuttujana ja mallinnetaan lineaariseksi sekavaikutusmalliksi, jossa COG-toimipiste sisällytetään satunnaisvaikutukseksi. Malleja säädetään keskeisten demografisten (lapsi: kuolinikä, rotu, etnisyys, vakuutus, biologinen sukupuoli; vanhempi: ikä, rotu, etnisyys, suhde lapseen, biologinen sukupuoli) ja kliinisten tekijöiden (syöpädiagnoosi, aika diagnoosista kuolemaan, relapsin tila, kliinisen tutkimukseen osallistuminen, kuolinsyy, palliatiivisen hoidon tiimi ensisijaisessa hoitopaikassa) perusteella.
Tutkimuksen loppuun saakka, keskimäärin 4 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Children's Oncology Group

Tutkijat

  • Päätutkija: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Arvioitu)

Maanantai 21. syyskuuta 2026

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 31. tammikuuta 2031

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 31. tammikuuta 2031

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 4. helmikuuta 2026

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 9. helmikuuta 2026

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 17. helmikuuta 2026

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Maanantai 13. huhtikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 7. huhtikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. huhtikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • ALTE24C1 (Muu tunniste: CTEP)
  • UG1CA189955 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
  • NCI-2026-00574 (Rekisterin tunniste: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Muu tunniste: DCP)
  • R37CA296615 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Ei-interventiivinen tutkimus

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Cameroon

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa