Качество паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями
3 сентября 2026 г. обновлено: Children's Oncology Group
Качество паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями: обсервационное исследование группы COG
Это исследование изучает роль доступа к медицинской помощи, взаимодействия пациентов/семей с системой здравоохранения и стресса в объяснении различий в качестве ухода в конце жизни.
Данные, собранные в ходе этого исследования, могут помочь исследователям разработать модель для выявления пациентов, подверженных риску получения некачественного ухода в конце жизни, а также рекомендации для потенциальных будущих вмешательств.
Обзор исследования
Статус
Рекрутинг
Условия
Вмешательство/лечение
Подробное описание
ОСНОВНАЯ ЦЕЛЬ:
I. Исследовать роль доступности медицинской помощи, взаимодействия пациентов/семей с системой здравоохранения и стресса в вариациях качества паллиативной помощи в конце жизни (EOL).
ПЛАН ИССЛЕДОВАНИЯ: Это обсервационное исследование.
ЧАСТЬ 1: Научный анализ медицинских записей умерших пациентов.
ЧАСТЬ 2: Родители, потерявшие детей, заполняют анкету и могут принять участие в интервью в рамках исследования.
Тип исследования
Наблюдательный
Регистрация (Оцененный)
2425
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Места учебы
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Соединенные Штаты, 35233
- Рекрутинг
- Children's Hospital of Alabama
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 205-638-9285
- Электронная почта: oncologyresearch@peds.uab.edu
-
Главный следователь:
- Emily E. Johnston
-
-
Arkansas
-
Little Rock, Arkansas, Соединенные Штаты, 72202-3591
- Рекрутинг
- Arkansas Children's Hospital
-
Главный следователь:
- Michael W. Bishop
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 501-364-7373
-
-
California
-
Oakland, California, Соединенные Штаты, 94611
- Рекрутинг
- Kaiser Permanente-Oakland
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 877-642-4691
- Электронная почта: Kpoct@kp.org
-
Главный следователь:
- Aarati V. Rao
-
-
Delaware
-
Wilmington, Delaware, Соединенные Штаты, 19803
- Рекрутинг
- Alfred I duPont Hospital for Children
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 302-651-5572
- Электронная почта: Allison.bruce@nemours.org
-
Главный следователь:
- Vibhuti Agarwal
-
-
Florida
-
Fort Myers, Florida, Соединенные Штаты, 33908
- Рекрутинг
- Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 239-343-5333
- Электронная почта: molly.arnstrom@leehealth.org
-
Главный следователь:
- Emad K. Salman
-
Hollywood, Florida, Соединенные Штаты, 33021
- Рекрутинг
- Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 954-265-1847
- Электронная почта: OHR@mhs.net
-
Главный следователь:
- Iftikhar Hanif
-
Jacksonville, Florida, Соединенные Штаты, 32207
- Рекрутинг
- Nemours Children's Clinic-Jacksonville
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 302-651-5572
- Электронная почта: Allison.bruce@nemours.org
-
Главный следователь:
- Vibhuti Agarwal
-
Orlando, Florida, Соединенные Штаты, 32827
- Рекрутинг
- Nemours Children's Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 302-651-5572
- Электронная почта: Allison.bruce@nemours.org
-
Главный следователь:
- Vibhuti Agarwal
-
Pensacola, Florida, Соединенные Штаты, 32504
- Рекрутинг
- Nemours Children's Clinic - Pensacola
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Электронная почта: helpdesk@childrensoncologygroup.org
-
Главный следователь:
- Jeffrey H. Schwartz
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Соединенные Штаты, 30329
- Рекрутинг
- Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 404-785-0232
- Электронная почта: Olivia.Floyd@choa.org
-
Главный следователь:
- Jonathan S. Ebelhar
-
Augusta, Georgia, Соединенные Штаты, 30912
- Рекрутинг
- Augusta University Medical Center
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 706-721-2388
- Электронная почта: ga_cares@augusta.edu
-
Главный следователь:
- Colleen H. McDonough
-
-
Iowa
-
Des Moines, Iowa, Соединенные Штаты, 50309
- Рекрутинг
- Blank Children's Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 515-241-8912
- Электронная почта: samantha.mallory@unitypoint.org
-
Главный следователь:
- Samantha L. Mallory
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Соединенные Штаты, 21215
- Рекрутинг
- Sinai Hospital of Baltimore
-
Главный следователь:
- Jason M. Fixler
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 410-601-9083
-
-
Michigan
-
Grand Rapids, Michigan, Соединенные Штаты, 49503
- Рекрутинг
- Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 616-391-1230
- Электронная почта: crcwm-regulatory@crcwm.org
-
Главный следователь:
- Kathleen Y. Butler
-
Kalamazoo, Michigan, Соединенные Штаты, 49007
- Рекрутинг
- Bronson Methodist Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 616-391-1230
- Электронная почта: crcwm-regulatory@crcwm.org
-
Главный следователь:
- Kathleen Y. Butler
-
-
Missouri
-
Kansas City, Missouri, Соединенные Штаты, 64108
- Рекрутинг
- Children's Mercy Hospitals and Clinics
-
Главный следователь:
- Keith J. August
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 816-302-6808
- Электронная почта: COGResearchGroup@cmh.edu
-
-
Nevada
-
Reno, Nevada, Соединенные Штаты, 89502
- Рекрутинг
- Renown Regional Medical Center
-
Главный следователь:
- Seema L. Rao
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 775-982-5050
- Электронная почта: Renown-CRD@renown.org
-
-
New York
-
Albany, New York, Соединенные Штаты, 12208
- Рекрутинг
- Albany Medical Center
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 518-262-5513
-
Главный следователь:
- Lauren R. Weintraub
-
Syracuse, New York, Соединенные Штаты, 13210
- Рекрутинг
- State University of New York Upstate Medical University
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 315-464-5476
-
Главный следователь:
- Melanie A. Comito
-
The Bronx, New York, Соединенные Штаты, 10467
- Рекрутинг
- Montefiore Medical Center - Moses Campus
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 718-379-6866
- Электронная почта: eskwak@montefiore.org
-
Главный следователь:
- Alice Lee
-
-
Ohio
-
Cleveland, Ohio, Соединенные Штаты, 44106
- Рекрутинг
- Rainbow Babies and Childrens Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 216-844-5437
-
Главный следователь:
- Duncan S. Stearns
-
-
Pennsylvania
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 15224
- Рекрутинг
- Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 412-692-8570
- Электронная почта: jean.tersak@chp.edu
-
Главный следователь:
- Jean M. Tersak
-
-
Rhode Island
-
Providence, Rhode Island, Соединенные Штаты, 02903
- Рекрутинг
- Rhode Island Hospital
-
Главный следователь:
- Bradley DeNardo
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 401-444-1488
-
-
Texas
-
Austin, Texas, Соединенные Штаты, 78723
- Рекрутинг
- Dell Children's Medical Center of Central Texas
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 512-628-1902
- Электронная почта: TXAUS-DL-SFCHemonc.research@ascension.org
-
Главный следователь:
- Shannon M. Cohn
-
Dallas, Texas, Соединенные Штаты, 75390
- Рекрутинг
- UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
-
Главный следователь:
- Ksenya Shliakhtsitsava
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 214-648-7097
- Электронная почта: canceranswerline@UTSouthwestern.edu
-
-
Virginia
-
Charlottesville, Virginia, Соединенные Штаты, 22908
- Рекрутинг
- University of Virginia Cancer Center
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 434-243-6303
- Электронная почта: uvacancertrials@hscmail.mcc.virginia.edu
-
Главный следователь:
- Brian C. Belyea
-
-
Washington
-
Spokane, Washington, Соединенные Штаты, 99204
- Рекрутинг
- Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 800-228-6618
- Электронная почта: HopeBeginsHere@providence.org
-
Главный следователь:
- Judy L. Felgenhauer
-
-
Wisconsin
-
Green Bay, Wisconsin, Соединенные Штаты, 54301
- Рекрутинг
- Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
-
Главный следователь:
- Catherine A. Long
-
Контакт:
- Site Public Contact
- Номер телефона: 920-433-8889
- Электронная почта: WI_research_admin@hshs.org
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Да
Метод выборки
Невероятностная выборка
Исследуемая популяция
Родители, потерявшие ребёнка, которые являются правомочными и зарегистрированными в COG (Children's Oncology Group) в качестве родителей умершего пациента-индекса, ранее включённого в Стратум 1 исследования APEC14B1, Проект: EveryChild
Описание
Критерии включения:
Основной ребёнок (пациент, зарегистрированный в COG):
- Должен быть умершим
- < 18 лет на момент смерти
- Диагностированное любое онкологическое заболевание
История включения в Стратум 1 исследования APEC14B1, Проект:EveryChild
- Примечание: история лечения в рамках терапевтического исследования COG не требуется
- Проживал в Соединённых Штатах, включая Пуэрто-Рико, что подтверждается последним известным адресом на момент смерти
Осиротевший родитель(и):
- Должен быть родителем, законным опекуном или лицом, осуществляющим уход (биологическим или небиологическим) подходящего Основного ребёнка, включённого в исследование APEC14B1, с действующим Согласием на будущий контакт
- Самостоятельно подтверждённое знакомство с уходом, полученным Основным ребёнком в последний месяц его жизни
- Осиротевший родитель должен понимать английский или испанский язык (письменно и/или устно)
- Должен быть родителем/опекуном/ключевым контактным лицом из записи исследования «Будущий контакт» Основного ребёнка в APEC14B1 или должен быть направлен одним из контактов APEC14B1
- Осиротевший родитель должен быть >= 18 лет на момент включения в исследование ALTE24C1
Регуляторные требования:
- Осиротевший родитель должен предоставить устное или подразумеваемое информированное согласие
- Для всех участников должны быть соблюдены все институциональные требования, требования FDA и NCI для исследований с участием людей
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Наблюдательная часть 1
Медицинские записи умерших пациентов изучаются в рамках исследования.
|
Неинтервенционное исследование
Другие имена:
|
|
Наблюдательная часть 2
Родители, потерявшие ребёнка, заполняют анкету и могут принять участие в интервью в рамках исследования.
|
Неинтервенционное исследование
Другие имена:
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Quality of end of life (EOL) care
Временное ограничение: 3 months to 2 years after the child's death
|
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient.
For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care.
Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings).
EOL quality will be treated as a continuous variable.
|
3 months to 2 years after the child's death
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Спонсор
Следователи
- Главный следователь: Emily E Johnston, Children's Oncology Group
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
31 июля 2026 г.
Первичное завершение (Оцененный)
31 января 2031 г.
Завершение исследования (Оцененный)
31 января 2031 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
4 февраля 2026 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
9 февраля 2026 г.
Первый опубликованный (Действительный)
17 февраля 2026 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
4 сентября 2026 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
3 сентября 2026 г.
Последняя проверка
1 сентября 2026 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Другие идентификационные номера исследования
- ALTE24C1 (Другой идентификатор: CTEP)
- UG1CA189955 (Грант/контракт NIH США)
- NCI-2026-00574 (Идентификатор реестра: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
- COG-ALTE24C1 (Другой идентификатор: DCP)
- R37CA296615 (Грант/контракт NIH США)
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .