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癌症儿童临终关怀质量

2026年9月3日 更新者：Children's Oncology Group

儿童癌症患者临终关怀质量：一项儿童肿瘤学协作组全组观察性研究

本研究探讨了获得护理的机会、患者/家庭与医疗系统的互动以及压力在解释临终关怀质量差异中的作用。 从本研究中收集的数据可能有助于研究人员开发一个模型，用于识别临终关怀质量低风险的患者，并为未来可能的干预措施提出建议。

研究概览

地位

招聘中

条件

干预/治疗

详细说明

主要目标：

I. 探讨医疗服务可及性、患者/家属医疗互动以及压力在临终关怀质量差异中的作用。

研究方案：这是一项观察性研究。

第一部分：回顾已故患者的医疗记录。

第二部分：丧亲父母完成调查问卷，并可能参与研究访谈。

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

2425

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

  • 美国
    • Alabama
      • Birmingham、Alabama、美国、35233
        • 招聘中
        • Children's Hospital of Alabama
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock、Arkansas、美国、72202-3591
        • 招聘中
        • Arkansas Children's Hospital
        • 首席研究员：
          • Michael W. Bishop
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：501-364-7373
    • California
      • Oakland、California、美国、94611
        • 招聘中
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：877-642-4691
          • 邮箱：Kpoct@kp.org
        • 首席研究员：
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington、Delaware、美国、19803
        • 招聘中
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers、Florida、美国、33908
        • 招聘中
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Emad K. Salman
      • Hollywood、Florida、美国、33021
        • 招聘中
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：954-265-1847
          • 邮箱：OHR@mhs.net
        • 首席研究员：
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville、Florida、美国、32207
        • 招聘中
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando、Florida、美国、32827
        • 招聘中
        • Nemours Children's Hospital
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola、Florida、美国、32504
    • Georgia
      • Atlanta、Georgia、美国、30329
        • 招聘中
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta、Georgia、美国、30912
        • 招聘中
        • Augusta University Medical Center
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines、Iowa、美国、50309
        • 招聘中
        • Blank Children's Hospital
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、美国、21215
        • 招聘中
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • 首席研究员：
          • Jason M. Fixler
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids、Michigan、美国、49503
        • 招聘中
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo、Michigan、美国、49007
        • 招聘中
        • Bronson Methodist Hospital
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City、Missouri、美国、64108
        • 招聘中
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • 首席研究员：
          • Keith J. August
        • 接触：
    • Nevada
      • Reno、Nevada、美国、89502
        • 招聘中
        • Renown Regional Medical Center
        • 首席研究员：
          • Seema L. Rao
        • 接触：
    • New York
      • Albany、New York、美国、12208
        • 招聘中
        • Albany Medical Center
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：518-262-5513
        • 首席研究员：
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse、New York、美国、13210
        • 招聘中
        • State University of New York Upstate Medical University
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：315-464-5476
        • 首席研究员：
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx、New York、美国、10467
        • 招聘中
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland、Ohio、美国、44106
        • 招聘中
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：216-844-5437
        • 首席研究员：
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh、Pennsylvania、美国、15224
        • 招聘中
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence、Rhode Island、美国、02903
        • 招聘中
        • Rhode Island Hospital
        • 首席研究员：
          • Bradley DeNardo
        • 接触：
          • Site Public Contact
          • 电话号码：401-444-1488
    • Texas
      • Austin、Texas、美国、78723
      • Dallas、Texas、美国、75390
        • 招聘中
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • 首席研究员：
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • 接触：
    • Virginia
      • Charlottesville、Virginia、美国、22908
    • Washington
      • Spokane、Washington、美国、99204
        • 招聘中
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay、Wisconsin、美国、54301
        • 招聘中
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • 首席研究员：
          • Catherine A. Long
        • 接触：

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

是的

取样方法

非概率样本

研究人群

符合资格的已故COG注册索引患儿父母，该患儿先前已入组APEC14B1研究第1层，项目：EveryChild

描述

纳入标准：

  • 索引儿童（COG注册患者）：

    • 必须已去世
    • 去世时年龄 < 18 岁
    • 诊断为任何肿瘤性疾病

    • 曾入组APEC14B1项目的Stratum 1层，Project:EveryChild

      • 注：不要求曾接受COG治疗性试验的治疗
    • 根据最近地址证明，去世时居住在美国（包括波多黎各）

丧亲父母：

  • 必须是符合资格的索引儿童的父母、法定监护人或照护者（生物学或非生物学），且该索引儿童已入组APEC14B1并签署了当前《未来联系同意书》
  • 自我报告确认了解索引儿童生命最后一个月接受的护理情况
  • 丧亲父母必须懂英语或西班牙语（书面和/或口语）
  • 必须是索引儿童APEC14B1未来联系研究记录中的父母/监护人/关键联系人，或由APEC14B1联系人之一推荐
  • 入组ALTE24C1研究时，丧亲父母年龄必须 ≥ 18 岁

法规要求：

  • 丧亲父母必须提供口头或默示知情同意
  • 所有参与者必须满足机构、FDA和NCI对人体研究的所有要求

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

队列和干预

团体/队列
干预/治疗
观察性研究 第1部分
对已故患者的医疗记录进行回顾性研究。
其他：非介入研究
非介入研究
其他名称：
  • 非间接观察性研究
  • 非干预（观察）研究
观察部分 2
丧亲父母完成一项调查，并可参与研究访谈。
其他：非介入研究
非介入研究
其他名称：
  • 非间接观察性研究
  • 非干预（观察）研究

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
Quality of end of life (EOL) care
大体时间：3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Children's Oncology Group

调查人员

  • 首席研究员：Emily E Johnston、Children's Oncology Group

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2026年7月31日

初级完成 (估计的)

2031年1月31日

研究完成 (估计的)

2031年1月31日

研究注册日期

首次提交

2026年2月4日

首先提交符合 QC 标准的

2026年2月9日

首次发布 (实际的)

2026年2月17日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年9月4日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年9月3日

最后验证

2026年9月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他研究编号

  • ALTE24C1 (其他标识符：CTEP)
  • UG1CA189955 (美国 NIH 拨款/合同)
  • NCI-2026-00574 (注册表标识符：CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (其他标识符：DCP)
  • R37CA296615 (美国 NIH 拨款/合同)

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