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Qualidade dos Cuidados no Fim da Vida para Crianças com Cancro

7 de abril de 2026 atualizado por: Children's Oncology Group

Qualidade dos Cuidados no Fim da Vida para Crianças com Cancro: Um Estudo Observacional em Grupo COG

Este estudo examina o papel do acesso aos cuidados, das interações do paciente/família com o sistema de saúde e do stress na explicação das variações na qualidade dos cuidados no fim de vida. Os dados recolhidos neste estudo podem ajudar os investigadores a desenvolver um modelo para identificar pacientes em risco de cuidados de baixa qualidade no fim de vida, bem como recomendações para potenciais intervenções futuras.

Visão geral do estudo

Status

Ainda não está recrutando

Condições

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

OBJETIVO PRIMÁRIO:

I. Examinar o papel do acesso aos cuidados, das interações entre o doente/família e os profissionais de saúde, e do stresse na variação da qualidade dos cuidados no fim da vida (CFV).

ESQUEMA: Este é um estudo observacional.

PARTE 1: Os registos médicos dos doentes falecidos são revistos no estudo.

PARTE 2: Os pais enlutados preenchem um questionário e podem participar numa entrevista no estudo.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

1190

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Pais enlutados de uma criança índice elegível, falecida, registada na COG, previamente inscrita no Estrato 1 do APEC14B1, Projeto:EveryChild

Descrição

Critérios de Inclusão:

  • Criança Índice (Paciente Registado no COG):

    • Deve ter falecido
    • < 18 anos de idade à data do falecimento
    • Diagnosticada com qualquer condição oncológica

    • Histórico de inscrição no Estrato 1 do APEC14B1, Projeto:EveryChild

      • Nota: não é necessário histórico de tratamento num ensaio terapêutico do COG
    • Residia nos Estados Unidos, incluindo Porto Rico, conforme evidenciado pelo endereço mais recente, à data do falecimento

Pai(s) Enlutado(s):

  • Deve ser pai, tutor legal ou cuidador (biológico ou não biológico) de uma Criança Índice elegível inscrita no APEC14B1 com Consentimento Atual para Contacto Futuro
  • Confirmação autorreportada de familiaridade com os cuidados recebidos pela Criança Índice no último mês de vida
  • O pai enlutado deve compreender inglês ou espanhol (escrito e/ou falado)
  • Deve ser pai/tutor/contacto principal do registo de estudo de Contacto Futuro da Criança Índice no APEC14B1 ou deve ser referenciado por um dos contactos do APEC14B1
  • O pai enlutado deve ter >= 18 anos de idade no momento da inscrição no estudo ALTE24C1

Requisitos Regulamentares:

  • O pai enlutado deve fornecer consentimento informado verbal ou implícito
  • Para todos os participantes, todos os requisitos institucionais, da FDA e do NCI para estudos em humanos devem ser cumpridos

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Parte observacional 1
Os registos médicos dos pacientes falecidos são revistos no estudo.
Outro: Estudo Não Intervencionista
Estudo não intervencionista
Outros nomes:
  • Estudo observacional não intervencional
  • Estudo não intervencional (observacional)
Parte observacional 2
Os pais enlutados preenchem um inquérito e podem participar numa entrevista no estudo.
Outro: Estudo Não Intervencionista
Estudo não intervencionista
Outros nomes:
  • Estudo observacional não intervencional
  • Estudo não intervencional (observacional)

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Qualidade dos cuidados no fim de vida (FdV)
Prazo: Até à conclusão do estudo, em média 4 anos
É uma medida composta avaliada como a percentagem de medidas aplicáveis com cuidados de alta qualidade para cada doente. Para cada criança, será calculada a percentagem de medidas aplicáveis a esse doente para as quais cumpriu os critérios de cuidados de alta qualidade. É importante notar que nem todas as medidas se aplicam a todos os doentes (por exemplo, a avaliação do apoio aos irmãos aplica-se apenas a quem tem irmãos). A qualidade no fim de vida será tratada como uma variável contínua e será modelada utilizando modelos lineares de efeitos mistos, com o local do COG incluído como efeito aleatório. Os modelos serão ajustados para fatores demográficos-chave (criança: idade à data da morte, raça, etnia, seguro, sexo biológico; progenitor: idade, raça, etnia, relação com a criança, sexo biológico) e fatores clínicos (diagnóstico de cancro, tempo desde o diagnóstico até à morte, estado de recidiva, inscrição em ensaio clínico, causa da morte, equipa de cuidados paliativos no local de tratamento primário).
Até à conclusão do estudo, em média 4 anos

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Children's Oncology Group

Investigadores

  • Investigador principal: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Estimado)

21 de setembro de 2026

Conclusão Primária (Estimado)

31 de janeiro de 2031

Conclusão do estudo (Estimado)

31 de janeiro de 2031

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

4 de fevereiro de 2026

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

9 de fevereiro de 2026

Primeira postagem (Real)

17 de fevereiro de 2026

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

13 de abril de 2026

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

7 de abril de 2026

Última verificação

1 de abril de 2026

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • ALTE24C1 (Outro identificador: CTEP)
  • UG1CA189955 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)
  • NCI-2026-00574 (Identificador de registro: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Outro identificador: DCP)
  • R37CA296615 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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