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암을 앓는 어린이를 위한 임종 돌봄의 질

2026년 9월 3일 업데이트: Children's Oncology Group

소아암 환자의 말기 돌봄 질: COG 그룹 전체 관찰 연구

이 연구는 말기 치료의 질적 차이를 설명하는 데 있어 치료 접근성, 환자/가족과 의료 시스템 간 상호작용, 스트레스의 역할을 조사합니다. 본 연구에서 수집된 데이터는 말기 치료의 질이 낮을 위험이 있는 환자를 식별하기 위한 모델 개발과 잠재적 미래 개입 방안에 대한 권장사항 마련에 도움이 될 수 있습니다.

연구 개요

상태

모병

정황

개입 / 치료

상세 설명

주요 목표:

I. 말기 치료(EOL)의 질적 변이에서 의료 접근성, 환자/가족의 의료 상호작용 및 스트레스의 역할을 검토합니다.

개요: 본 연구는 관찰 연구입니다.

1부: 사망한 환자의 의무기록을 연구에서 검토합니다.

2부: 사별한 부모가 설문조사를 완료하고 연구에서 인터뷰에 참여할 수 있습니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

2425

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 미국
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, 미국, 35233
        • 모병
        • Children's Hospital of Alabama
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, 미국, 72202-3591
        • 모병
        • Arkansas Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Michael W. Bishop
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 501-364-7373
    • California
      • Oakland, California, 미국, 94611
        • 모병
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 877-642-4691
          • 이메일: Kpoct@kp.org
        • 수석 연구원:
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, 미국, 19803
        • 모병
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers, Florida, 미국, 33908
        • 모병
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Emad K. Salman
      • Hollywood, Florida, 미국, 33021
        • 모병
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 954-265-1847
          • 이메일: OHR@mhs.net
        • 수석 연구원:
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville, Florida, 미국, 32207
        • 모병
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando, Florida, 미국, 32827
        • 모병
        • Nemours Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola, Florida, 미국, 32504
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, 미국, 30329
        • 모병
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta, Georgia, 미국, 30912
        • 모병
        • Augusta University Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines, Iowa, 미국, 50309
        • 모병
        • Blank Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, 미국, 21215
        • 모병
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • 수석 연구원:
          • Jason M. Fixler
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids, Michigan, 미국, 49503
        • 모병
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo, Michigan, 미국, 49007
        • 모병
        • Bronson Methodist Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, 미국, 64108
        • 모병
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • 수석 연구원:
          • Keith J. August
        • 연락하다:
    • Nevada
      • Reno, Nevada, 미국, 89502
        • 모병
        • Renown Regional Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Seema L. Rao
        • 연락하다:
    • New York
      • Albany, New York, 미국, 12208
        • 모병
        • Albany Medical Center
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 518-262-5513
        • 수석 연구원:
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse, New York, 미국, 13210
        • 모병
        • State University of New York Upstate Medical University
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 315-464-5476
        • 수석 연구원:
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx, New York, 미국, 10467
        • 모병
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland, Ohio, 미국, 44106
        • 모병
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 216-844-5437
        • 수석 연구원:
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, 미국, 15224
        • 모병
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, 미국, 02903
        • 모병
        • Rhode Island Hospital
        • 수석 연구원:
          • Bradley DeNardo
        • 연락하다:
          • Site Public Contact
          • 전화번호: 401-444-1488
    • Texas
      • Austin, Texas, 미국, 78723
      • Dallas, Texas, 미국, 75390
        • 모병
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • 수석 연구원:
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • 연락하다:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, 미국, 22908
    • Washington
      • Spokane, Washington, 미국, 99204
        • 모병
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay, Wisconsin, 미국, 54301
        • 모병
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • 수석 연구원:
          • Catherine A. Long
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

APEC14B1 프로젝트:EveryChild의 Stratum 1에 이전에 등록된 적격 사망 COG 등록 지표 아동 환자의 사별 부모

설명

포함 기준:

  • 대상 아동 (COG 등록 환자):

    • 사망해야 함
    • 사망 당시 18세 미만
    • 모든 종양학적 상태 진단

    • APEC14B1, Project:EveryChild의 Stratum 1 등록 이력

      • 참고: COG 치료 임상시험 치료 이력은 필요하지 않음
    • 사망 당시 가장 최근 주소로 증명된 미국(푸에르토리코 포함) 거주

사별 부모:

  • APEC14B1에 등록된 적격 대상 아동의 부모, 법적 보호자 또는 보호자(생물학적 또는 비생물학적)로서 현재 미래 연락 동의서가 있어야 함
  • 대상 아동의 생애 마지막 달 동안 받은 치료에 대한 친숙함을 자체 보고 확인
  • 사별 부모는 영어 또는 스페인어(문어 및/또는 구어)를 이해해야 함
  • 대상 아동의 APEC14B1 미래 연락 연구 기록의 부모/보호자/주요 연락처이거나 APEC14B1 연락처 중 한 명의 추천을 받아야 함
  • 사별 부모는 ALTE24C1 연구 등록 당시 18세 이상이어야 함

규제 요구사항:

  • 사별 부모는 구두 또는 암묵적 동의를 제공해야 함
  • 모든 참가자에 대해 기관, FDA 및 NCI의 인간 대상 연구 요구사항을 충족해야 함

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
관찰 파트 1
사망한 환자의 의무기록은 연구 중에 검토됩니다.
다른: 비중재 연구
비 중재 연구
다른 이름들:
  • 비교 전통적 관찰 연구
  • 비교적 (관찰) 연구
관찰 파트 2
사별한 부모들은 설문조사를 작성하고 연구에 관한 인터뷰에 참여할 수 있습니다.
다른: 비중재 연구
비 중재 연구
다른 이름들:
  • 비교 전통적 관찰 연구
  • 비교적 (관찰) 연구

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
Quality of end of life (EOL) care
기간: 3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Children's Oncology Group

수사관

  • 수석 연구원: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2026년 7월 31일

기본 완료 (추정된)

2031년 1월 31일

연구 완료 (추정된)

2031년 1월 31일

연구 등록 날짜

최초 제출

2026년 2월 4일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2026년 2월 9일

처음 게시됨 (실제)

2026년 2월 17일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 9월 4일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 9월 3일

마지막으로 확인됨

2026년 9월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • ALTE24C1 (기타 식별자: CTEP)
  • UG1CA189955 (미국 NIH 보조금/계약)
  • NCI-2026-00574 (레지스트리 식별자: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (기타 식별자: DCP)
  • R37CA296615 (미국 NIH 보조금/계약)

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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