Cette page a été traduite automatiquement et l'exactitude de la traduction n'est pas garantie. Veuillez vous référer au version anglaise pour un texte source.

Qualité des soins de fin de vie pour les enfants atteints de cancer

3 septembre 2026 mis à jour par: Children's Oncology Group

Qualité des soins de fin de vie pour les enfants atteints de cancer : une étude observationnelle à l'échelle du groupe COG

Cette étude examine le rôle de l'accès aux soins, des interactions patient/famille avec le système de santé et du stress dans l'explication des variations de la qualité des soins en fin de vie. Les données collectées dans le cadre de cette étude pourraient aider les chercheurs à développer un modèle pour identifier les patients à risque de recevoir des soins de fin de vie de faible qualité, ainsi qu'à formuler des recommandations pour de potentielles interventions futures.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

OBJECTIF PRINCIPAL :

I. Examiner le rôle de l'accès aux soins, des interactions patient/famille-soignants et du stress dans la variation de la qualité des soins en fin de vie (SFV).

SCHÉMA : Il s'agit d'une étude observationnelle.

PARTIE 1 : Les dossiers médicaux des patients décédés sont examinés dans le cadre de l'étude.

PARTIE 2 : Les parents endeuillés remplissent un questionnaire et peuvent participer à un entretien dans le cadre de l'étude.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

2425

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, États-Unis, 35233
        • Recrutement
        • Children's Hospital of Alabama
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, États-Unis, 72202-3591
        • Recrutement
        • Arkansas Children's Hospital
        • Chercheur principal:
          • Michael W. Bishop
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 501-364-7373
    • California
      • Oakland, California, États-Unis, 94611
        • Recrutement
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 877-642-4691
          • E-mail: Kpoct@kp.org
        • Chercheur principal:
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, États-Unis, 19803
        • Recrutement
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers, Florida, États-Unis, 33908
        • Recrutement
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Emad K. Salman
      • Hollywood, Florida, États-Unis, 33021
        • Recrutement
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 954-265-1847
          • E-mail: OHR@mhs.net
        • Chercheur principal:
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville, Florida, États-Unis, 32207
        • Recrutement
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando, Florida, États-Unis, 32827
        • Recrutement
        • Nemours Children's Hospital
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola, Florida, États-Unis, 32504
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, États-Unis, 30329
        • Recrutement
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta, Georgia, États-Unis, 30912
        • Recrutement
        • Augusta University Medical Center
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines, Iowa, États-Unis, 50309
        • Recrutement
        • Blank Children's Hospital
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, États-Unis, 21215
        • Recrutement
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • Chercheur principal:
          • Jason M. Fixler
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids, Michigan, États-Unis, 49503
        • Recrutement
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo, Michigan, États-Unis, 49007
        • Recrutement
        • Bronson Methodist Hospital
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, États-Unis, 64108
        • Recrutement
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Chercheur principal:
          • Keith J. August
        • Contact:
    • Nevada
      • Reno, Nevada, États-Unis, 89502
        • Recrutement
        • Renown Regional Medical Center
        • Chercheur principal:
          • Seema L. Rao
        • Contact:
    • New York
      • Albany, New York, États-Unis, 12208
        • Recrutement
        • Albany Medical Center
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 518-262-5513
        • Chercheur principal:
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse, New York, États-Unis, 13210
        • Recrutement
        • State University of New York Upstate Medical University
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 315-464-5476
        • Chercheur principal:
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx, New York, États-Unis, 10467
        • Recrutement
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland, Ohio, États-Unis, 44106
        • Recrutement
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 216-844-5437
        • Chercheur principal:
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, États-Unis, 15224
        • Recrutement
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, États-Unis, 02903
        • Recrutement
        • Rhode Island Hospital
        • Chercheur principal:
          • Bradley DeNardo
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Numéro de téléphone: 401-444-1488
    • Texas
      • Austin, Texas, États-Unis, 78723
        • Recrutement
        • Dell Children's Medical Center of Central Texas
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Shannon M. Cohn
      • Dallas, Texas, États-Unis, 75390
        • Recrutement
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • Chercheur principal:
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • Contact:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, États-Unis, 22908
        • Recrutement
        • University of Virginia Cancer Center
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Brian C. Belyea
    • Washington
      • Spokane, Washington, États-Unis, 99204
        • Recrutement
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay, Wisconsin, États-Unis, 54301
        • Recrutement
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • Chercheur principal:
          • Catherine A. Long
        • Contact:

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Parents endeuillés d'un enfant index décédé éligible, précédemment inscrit au COG, inscrit précédemment dans le Stratum 1 d'APEC14B1, Projet : EveryChild

La description

Critères d'inclusion :

  • Enfant index (patient inscrit au COG) :

    • Doit être décédé
    • < 18 ans au moment du décès
    • Diagnostiqué d'une condition oncologique quelconque

    • Antécédent d'inscription au Stratum 1 de APEC14B1, Projet :EveryChild

      • Remarque : les antécédents de traitement dans un essai thérapeutique du COG ne sont pas requis
    • Résidait aux États-Unis, y compris Porto Rico, comme en témoigne l'adresse la plus récente, au moment du décès

Parent(s) endeuillé(s) :

  • Doit être un parent, tuteur légal, ou soignant (biologique ou non biologique) d'un Enfant index éligible inscrit à APEC14B1 avec un Consentement actuel au Contact Futur
  • Confirmation auto-déclarée de familiarité avec les soins reçus par l'Enfant index au cours du dernier mois de sa vie
  • Le parent endeuillé doit comprendre l'anglais ou l'espagnol (écrit et/ou parlé)
  • Doit être un parent/tuteur/contact clé du dossier d'étude Contact Futur de l'Enfant index APEC14B1 ou doit être référé par l'un des contacts APEC14B1
  • Le parent endeuillé doit avoir >= 18 ans au moment de l'inscription à l'étude ALTE24C1

Exigences réglementaires :

  • Le parent endeuillé doit fournir un consentement éclairé verbal ou implicite
  • Pour tous les participants, toutes les exigences institutionnelles, de la FDA et du NCI pour les études humaines doivent être respectées

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Partie observationnelle 1
Les dossiers médicaux des patients décédés sont examinés dans le cadre de l'étude.
Autre: Étude non interventionnelle
Étude non interventionnelle
Autres noms:
  • Étude d'observation non interventionnelle
  • Étude non interventionnelle (observationnelle)
Partie observationnelle 2
Les parents endeuillés remplissent un questionnaire et peuvent participer à un entretien dans le cadre de l'étude.
Autre: Étude non interventionnelle
Étude non interventionnelle
Autres noms:
  • Étude d'observation non interventionnelle
  • Étude non interventionnelle (observationnelle)

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Quality of end of life (EOL) care
Délai: 3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Children's Oncology Group

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

31 juillet 2026

Achèvement primaire (Estimé)

31 janvier 2031

Achèvement de l'étude (Estimé)

31 janvier 2031

Dates d'inscription aux études

Première soumission

4 février 2026

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

9 février 2026

Première publication (Réel)

17 février 2026

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

4 septembre 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

3 septembre 2026

Dernière vérification

1 septembre 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • ALTE24C1 (Autre identifiant: CTEP)
  • UG1CA189955 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
  • NCI-2026-00574 (Identificateur de registre: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Autre identifiant: DCP)
  • R37CA296615 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

S'abonner