Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Kvaliteten på vård i livets slutskede för barn med cancer

3 september 2026 uppdaterad av: Children's Oncology Group

Kvaliteten i livets slutskede-vård för barn med cancer: En COG-gruppövergripande observationsstudie

Denna studie undersöker rollen av tillgång till vård, patientens/familjens interaktioner med vårdapparaten och stress för att förklara variationer i kvaliteten på vård i livets slutskede. Data som samlats in från denna studie kan hjälpa forskare att utveckla en modell för att identifiera patienter i riskzonen för låg kvalitet på vård i livets slutskede samt rekommendationer för potentiella framtida interventioner.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljerad beskrivning

PRIMÄRT SYFTE:

I. Undersöka rollen av tillgång till vård, patient-/familjeinteraktioner inom hälso- och sjukvård och stress för variation i kvalitet på vård i livets slutskede (EOL).

UPPBYGGNAD: Detta är en observationsstudie.

DEL 1: De medicinska journalerna för avlidna patienter granskas i studien.

DEL 2: Sörjande föräldrar fyller i en enkät och kan delta i en intervju i studien.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

2425

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Förenta staterna, 35233
        • Rekrytering
        • Children's Hospital of Alabama
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Förenta staterna, 72202-3591
        • Rekrytering
        • Arkansas Children's Hospital
        • Huvudutredare:
          • Michael W. Bishop
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 501-364-7373
    • California
      • Oakland, California, Förenta staterna, 94611
        • Rekrytering
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 877-642-4691
          • E-post: Kpoct@kp.org
        • Huvudutredare:
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Förenta staterna, 19803
        • Rekrytering
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers, Florida, Förenta staterna, 33908
        • Rekrytering
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Emad K. Salman
      • Hollywood, Florida, Förenta staterna, 33021
        • Rekrytering
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 954-265-1847
          • E-post: OHR@mhs.net
        • Huvudutredare:
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville, Florida, Förenta staterna, 32207
        • Rekrytering
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando, Florida, Förenta staterna, 32827
        • Rekrytering
        • Nemours Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola, Florida, Förenta staterna, 32504
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Förenta staterna, 30329
        • Rekrytering
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta, Georgia, Förenta staterna, 30912
        • Rekrytering
        • Augusta University Medical Center
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines, Iowa, Förenta staterna, 50309
        • Rekrytering
        • Blank Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21215
        • Rekrytering
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • Huvudutredare:
          • Jason M. Fixler
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids, Michigan, Förenta staterna, 49503
        • Rekrytering
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo, Michigan, Förenta staterna, 49007
        • Rekrytering
        • Bronson Methodist Hospital
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Förenta staterna, 64108
        • Rekrytering
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Huvudutredare:
          • Keith J. August
        • Kontakt:
    • Nevada
      • Reno, Nevada, Förenta staterna, 89502
        • Rekrytering
        • Renown Regional Medical Center
        • Huvudutredare:
          • Seema L. Rao
        • Kontakt:
    • New York
      • Albany, New York, Förenta staterna, 12208
        • Rekrytering
        • Albany Medical Center
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 518-262-5513
        • Huvudutredare:
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse, New York, Förenta staterna, 13210
        • Rekrytering
        • State University of New York Upstate Medical University
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 315-464-5476
        • Huvudutredare:
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx, New York, Förenta staterna, 10467
        • Rekrytering
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland, Ohio, Förenta staterna, 44106
        • Rekrytering
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 216-844-5437
        • Huvudutredare:
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Förenta staterna, 15224
        • Rekrytering
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Förenta staterna, 02903
        • Rekrytering
        • Rhode Island Hospital
        • Huvudutredare:
          • Bradley DeNardo
        • Kontakt:
          • Site Public Contact
          • Telefonnummer: 401-444-1488
    • Texas
      • Austin, Texas, Förenta staterna, 78723
      • Dallas, Texas, Förenta staterna, 75390
        • Rekrytering
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • Huvudutredare:
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • Kontakt:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Förenta staterna, 22908
    • Washington
      • Spokane, Washington, Förenta staterna, 99204
        • Rekrytering
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay, Wisconsin, Förenta staterna, 54301
        • Rekrytering
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • Huvudutredare:
          • Catherine A. Long
        • Kontakt:

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Ja

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Sorgsna föräldrar till ett kvalificerat avlidet COG-registrerat indexbarnspatient som tidigare deltagit i Stratum 1 av APEC14B1, Projekt:EveryChild

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Indexbarn (COG-registrerad patient):

    • Måste vara avliden
    • < 18 år vid tidpunkten för döden
    • Diagnostiserad med något onkologiskt tillstånd

    • Historia av registrering på Stratum 1 av APEC14B1, Project:EveryChild

      • Obs: historia av behandling på ett COG-terapeutiskt försök krävs inte
    • Bodde i USA, inklusive Puerto Rico, vilket bevisas av den senaste adressen, vid tidpunkten för döden

Sörjande förälder/föräldrar:

  • Måste vara förälder, vårdnadshavare eller vårdgivare (biologisk eller icke-biologisk) till ett kvalificerat Indexbarn registrerat på APEC14B1 med aktuellt samtycke till framtida kontakt
  • Självrapporterad bekräftelse av bekantskap med den vård som Indexbarnet fick under den sista månaden av sitt liv
  • Sörjande förälder måste förstå engelska eller spanska (skriftligt och/eller talat)
  • Måste vara förälder/vårdnadshavare/nyckelkontakt från Indexbarnets APEC14B1 Framtida kontakt-studiepost eller måste hänvisas av en av APEC14B1-kontakterna
  • Sörjande förälder måste vara >= 18 år vid tidpunkten för ALTE24C1-studieanmälan

Regulatoriska krav:

  • Sörjande förälder måste ge muntligt eller underförstått informerat samtycke
  • För alla deltagare måste alla institutionella, FDA- och NCI-krav för mänskliga studier uppfyllas

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
Observationsdel 1
De avlidna patienternas journaler granskas i studien.
Övrig: Icke-interventionsstudie
Icke-interventionsstudie
Andra namn:
  • Icke-interventionell observationsstudie
  • Icke -interventionell (observations) studie
Observationsdel 2
Sorgsna föräldrar fyller i en enkät och kan delta i en intervju i studien.
Övrig: Icke-interventionsstudie
Icke-interventionsstudie
Andra namn:
  • Icke-interventionell observationsstudie
  • Icke -interventionell (observations) studie

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Quality of end of life (EOL) care
Tidsram: 3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Children's Oncology Group

Utredare

  • Huvudutredare: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

31 juli 2026

Primärt slutförande (Beräknad)

31 januari 2031

Avslutad studie (Beräknad)

31 januari 2031

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

4 februari 2026

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

9 februari 2026

Första postat (Faktisk)

17 februari 2026

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

4 september 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

3 september 2026

Senast verifierad

1 september 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Andra studie-ID-nummer

  • ALTE24C1 (Annan identifierare: CTEP)
  • UG1CA189955 (U.S.S. NIH-anslag/kontrakt)
  • NCI-2026-00574 (Registeridentifierare: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Annan identifierare: DCP)
  • R37CA296615 (U.S.S. NIH-anslag/kontrakt)

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera