Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Kwaliteit van zorg aan het levenseinde voor kinderen met kanker

3 september 2026 bijgewerkt door: Children's Oncology Group

Kwaliteit van Zorg aan het Levenseinde voor Kinderen met Kanker: Een COG Groepsbrede Observationele Studie

Dit onderzoek onderzoekt de rol van toegang tot zorg, interacties van patiënt/familie met het gezondheidszorgsysteem, en stress bij het verklaren van variaties in de kwaliteit van zorg aan het levenseinde. De gegevens die uit dit onderzoek zijn verzameld, kunnen onderzoekers helpen een model te ontwikkelen voor het identificeren van patiënten met een risico op zorg van lage kwaliteit aan het levenseinde, evenals aanbevelingen voor mogelijke toekomstige interventies.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

PRIMAIR DOEL:

I. Onderzoeken van de rol van toegang tot zorg, patiënt/gezin-interacties in de gezondheidszorg en stress in de variatie van de kwaliteit van zorg aan het levenseinde.

OPZET: Dit is een observationele studie.

DEEL 1: De medische dossiers van overleden patiënten worden bestudeerd.

DEEL 2: Rouwende ouders vullen een enquête in en kunnen deelnemen aan een interview.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

2425

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Verenigde Staten, 35233
        • Werving
        • Children's Hospital of Alabama
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Emily E. Johnston
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Verenigde Staten, 72202-3591
        • Werving
        • Arkansas Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Michael W. Bishop
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 501-364-7373
    • California
      • Oakland, California, Verenigde Staten, 94611
        • Werving
        • Kaiser Permanente-Oakland
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 877-642-4691
          • E-mail: Kpoct@kp.org
        • Hoofdonderzoeker:
          • Aarati V. Rao
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Verenigde Staten, 19803
        • Werving
        • Alfred I duPont Hospital for Children
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Vibhuti Agarwal
    • Florida
      • Fort Myers, Florida, Verenigde Staten, 33908
        • Werving
        • Golisano Children's Hospital of Southwest Florida
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Emad K. Salman
      • Hollywood, Florida, Verenigde Staten, 33021
        • Werving
        • Memorial Regional Hospital/Joe DiMaggio Children's Hospital
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 954-265-1847
          • E-mail: OHR@mhs.net
        • Hoofdonderzoeker:
          • Iftikhar Hanif
      • Jacksonville, Florida, Verenigde Staten, 32207
        • Werving
        • Nemours Children's Clinic-Jacksonville
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Vibhuti Agarwal
      • Orlando, Florida, Verenigde Staten, 32827
        • Werving
        • Nemours Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Vibhuti Agarwal
      • Pensacola, Florida, Verenigde Staten, 32504
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30329
        • Werving
        • Children's Healthcare of Atlanta - Arthur M Blank Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jonathan S. Ebelhar
      • Augusta, Georgia, Verenigde Staten, 30912
        • Werving
        • Augusta University Medical Center
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Colleen H. McDonough
    • Iowa
      • Des Moines, Iowa, Verenigde Staten, 50309
        • Werving
        • Blank Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Samantha L. Mallory
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21215
        • Werving
        • Sinai Hospital of Baltimore
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jason M. Fixler
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 410-601-9083
    • Michigan
      • Grand Rapids, Michigan, Verenigde Staten, 49503
        • Werving
        • Corewell Health Grand Rapids Hospitals - Helen DeVos Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Kathleen Y. Butler
      • Kalamazoo, Michigan, Verenigde Staten, 49007
        • Werving
        • Bronson Methodist Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Kathleen Y. Butler
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Verenigde Staten, 64108
        • Werving
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Hoofdonderzoeker:
          • Keith J. August
        • Contact:
    • Nevada
      • Reno, Nevada, Verenigde Staten, 89502
        • Werving
        • Renown Regional Medical Center
        • Hoofdonderzoeker:
          • Seema L. Rao
        • Contact:
    • New York
      • Albany, New York, Verenigde Staten, 12208
        • Werving
        • Albany Medical Center
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 518-262-5513
        • Hoofdonderzoeker:
          • Lauren R. Weintraub
      • Syracuse, New York, Verenigde Staten, 13210
        • Werving
        • State University of New York Upstate Medical University
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 315-464-5476
        • Hoofdonderzoeker:
          • Melanie A. Comito
      • The Bronx, New York, Verenigde Staten, 10467
        • Werving
        • Montefiore Medical Center - Moses Campus
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Alice Lee
    • Ohio
      • Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44106
        • Werving
        • Rainbow Babies and Childrens Hospital
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 216-844-5437
        • Hoofdonderzoeker:
          • Duncan S. Stearns
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15224
        • Werving
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jean M. Tersak
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Verenigde Staten, 02903
        • Werving
        • Rhode Island Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Bradley DeNardo
        • Contact:
          • Site Public Contact
          • Telefoonnummer: 401-444-1488
    • Texas
      • Austin, Texas, Verenigde Staten, 78723
      • Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75390
        • Werving
        • UT Southwestern/Simmons Cancer Center-Dallas
        • Hoofdonderzoeker:
          • Ksenya Shliakhtsitsava
        • Contact:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Verenigde Staten, 22908
    • Washington
      • Spokane, Washington, Verenigde Staten, 99204
        • Werving
        • Providence Sacred Heart Medical Center and Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Judy L. Felgenhauer
    • Wisconsin
      • Green Bay, Wisconsin, Verenigde Staten, 54301
        • Werving
        • Saint Vincent Hospital Cancer Center Green Bay
        • Hoofdonderzoeker:
          • Catherine A. Long
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Ouders die een kind hebben verloren dat in aanmerking kwam als overleden COG-geregistreerde indexpatiënt, eerder ingeschreven in Stratum 1 van APEC14B1, Project:EveryChild

Beschrijving

Insluitingscriteria:

  • Index Kind (COG Geregistreerde Patiënt):

    • Moet overleden zijn
    • < 18 jaar oud op moment van overlijden
    • Gediagnosticeerd met een oncologische aandoening

    • Geschiedenis van inschrijving op Stratum 1 van APEC14B1, Project:EveryChild

      • Opmerking: geschiedenis van behandeling in een COG-therapiestudie is niet vereist
    • Woonde in de Verenigde Staten, inclusief Puerto Rico, zoals blijkt uit het meest recente adres, op het moment van overlijden

Ouders in rouw:

  • Moet een ouder, wettelijk voogd of verzorger (biologisch of niet-biologisch) zijn van een in aanmerking komend Index Kind ingeschreven in APEC14B1 met huidige Toestemming voor Toekomstig Contact
  • Zelfgerapporteerde bevestiging van bekendheid met de zorg die het Index Kind ontving in de laatste maand van zijn/haar leven
  • Ouder in rouw moet Engels of Spaans begrijpen (geschreven en/of gesproken)
  • Moet een ouder/voogd/sleutelcontact zijn uit het Toekomstig Contact-studiedossier van het Index Kind van APEC14B1 of moet worden doorverwezen door een van de APEC14B1-contacten
  • Ouder in rouw moet >= 18 jaar oud zijn op het moment van inschrijving in studie ALTE24C1

Regelgevende vereisten:

  • Ouder in rouw moet schriftelijke of geïmpliceerde geïnformeerde toestemming verlenen
  • Voor alle deelnemers moeten alle institutionele, FDA- en NCI-vereisten voor menselijke studies worden nageleefd

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Observationeel deel 1
De medische dossiers van overleden patiënten worden tijdens de studie beoordeeld.
Ander: Niet-interventioneel onderzoek
Niet-interventioneel onderzoek
Andere namen:
  • Niet-interventioneel observationele onderzoek
  • Niet -interventionele (observationele) studie
Observationeel deel 2
Beroofde ouders vullen een enquête in en kunnen deelnemen aan een interview voor het onderzoek.
Ander: Niet-interventioneel onderzoek
Niet-interventioneel onderzoek
Andere namen:
  • Niet-interventioneel observationele onderzoek
  • Niet -interventionele (observationele) studie

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Quality of end of life (EOL) care
Tijdsspanne: 3 months to 2 years after the child's death
Is a composite measure evaluated as the percent of applicable measures with high-quality care for each patient. For each child, will calculate the percent of measures applicable to that patient for which they met the criteria for high-quality care. Of note, not all measures will apply to every patient (e.g., assessment of sibling support will only apply to those with siblings). EOL quality will be treated as a continuous variable.
3 months to 2 years after the child's death

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Children's Oncology Group

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

31 juli 2026

Primaire voltooiing (Geschat)

31 januari 2031

Studie voltooiing (Geschat)

31 januari 2031

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

4 februari 2026

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

9 februari 2026

Eerst geplaatst (Werkelijk)

17 februari 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

4 september 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

3 september 2026

Laatst geverifieerd

1 september 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Andere studie-ID-nummers

  • ALTE24C1 (Andere identificatie: CTEP)
  • UG1CA189955 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
  • NCI-2026-00574 (Register-ID: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Andere identificatie: DCP)
  • R37CA296615 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren