Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Kwaliteit van zorg aan het levenseinde voor kinderen met kanker

7 april 2026 bijgewerkt door: Children's Oncology Group

Kwaliteit van Zorg aan het Levenseinde voor Kinderen met Kanker: Een COG Groepsbrede Observationele Studie

Dit onderzoek onderzoekt de rol van toegang tot zorg, interacties van patiënt/familie met het gezondheidszorgsysteem, en stress bij het verklaren van variaties in de kwaliteit van zorg aan het levenseinde. De gegevens die uit dit onderzoek zijn verzameld, kunnen onderzoekers helpen een model te ontwikkelen voor het identificeren van patiënten met een risico op zorg van lage kwaliteit aan het levenseinde, evenals aanbevelingen voor mogelijke toekomstige interventies.

Studie Overzicht

Toestand

Nog niet aan het werven

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

PRIMAIR DOEL:

I. Onderzoeken van de rol van toegang tot zorg, patiënt/gezin-interacties in de gezondheidszorg en stress in de variatie van de kwaliteit van zorg aan het levenseinde.

OPZET: Dit is een observationele studie.

DEEL 1: De medische dossiers van overleden patiënten worden bestudeerd.

DEEL 2: Rouwende ouders vullen een enquête in en kunnen deelnemen aan een interview.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

1190

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Ouders die een kind hebben verloren dat in aanmerking kwam als overleden COG-geregistreerde indexpatiënt, eerder ingeschreven in Stratum 1 van APEC14B1, Project:EveryChild

Beschrijving

Insluitingscriteria:

  • Index Kind (COG Geregistreerde Patiënt):

    • Moet overleden zijn
    • < 18 jaar oud op moment van overlijden
    • Gediagnosticeerd met een oncologische aandoening

    • Geschiedenis van inschrijving op Stratum 1 van APEC14B1, Project:EveryChild

      • Opmerking: geschiedenis van behandeling in een COG-therapiestudie is niet vereist
    • Woonde in de Verenigde Staten, inclusief Puerto Rico, zoals blijkt uit het meest recente adres, op het moment van overlijden

Ouders in rouw:

  • Moet een ouder, wettelijk voogd of verzorger (biologisch of niet-biologisch) zijn van een in aanmerking komend Index Kind ingeschreven in APEC14B1 met huidige Toestemming voor Toekomstig Contact
  • Zelfgerapporteerde bevestiging van bekendheid met de zorg die het Index Kind ontving in de laatste maand van zijn/haar leven
  • Ouder in rouw moet Engels of Spaans begrijpen (geschreven en/of gesproken)
  • Moet een ouder/voogd/sleutelcontact zijn uit het Toekomstig Contact-studiedossier van het Index Kind van APEC14B1 of moet worden doorverwezen door een van de APEC14B1-contacten
  • Ouder in rouw moet >= 18 jaar oud zijn op het moment van inschrijving in studie ALTE24C1

Regelgevende vereisten:

  • Ouder in rouw moet schriftelijke of geïmpliceerde geïnformeerde toestemming verlenen
  • Voor alle deelnemers moeten alle institutionele, FDA- en NCI-vereisten voor menselijke studies worden nageleefd

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Observationeel deel 1
De medische dossiers van overleden patiënten worden tijdens de studie beoordeeld.
Ander: Niet-interventioneel onderzoek
Niet-interventioneel onderzoek
Andere namen:
  • Niet-interventioneel observationele onderzoek
  • Niet -interventionele (observationele) studie
Observationeel deel 2
Beroofde ouders vullen een enquête in en kunnen deelnemen aan een interview voor het onderzoek.
Ander: Niet-interventioneel onderzoek
Niet-interventioneel onderzoek
Andere namen:
  • Niet-interventioneel observationele onderzoek
  • Niet -interventionele (observationele) studie

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Kwaliteit van zorg aan het levenseinde
Tijdsspanne: Tot voltooiing van de studie, gemiddeld 4 jaar
Is een samengestelde maatstaf die wordt geëvalueerd als het percentage van toepasselijke maatstaven met hoogwaardige zorg voor elke patiënt. Voor elk kind wordt het percentage maatstaven dat op die patiënt van toepassing is waarvoor zij voldeden aan de criteria voor hoogwaardige zorg berekend. Het is belangrijk op te merken dat niet alle maatstaven op elke patiënt van toepassing zijn (bijvoorbeeld, beoordeling van steun aan broers en zussen is alleen van toepassing op diegenen met broers en zussen). EOL-kwaliteit wordt behandeld als een continue variabele en wordt gemodelleerd met behulp van lineaire gemengde-effectenmodellen waarbij COG-site is opgenomen als een willekeurig effect. Modellen worden gecorrigeerd voor belangrijke demografische (kind: overlijdensleeftijd, ras, etniciteit, verzekering, biologisch geslacht; ouder: leeftijd, ras, etniciteit, relatie tot kind, biologisch geslacht) en klinische factoren (kankerdiagnose, tijd van diagnose tot overlijden, recidiefstatus, inschrijving klinische studie, doodsoorzaak, palliatief zorgteam op primaire behandelingslocatie).
Tot voltooiing van de studie, gemiddeld 4 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Children's Oncology Group

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Emily E Johnston, Children's Oncology Group

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Geschat)

21 september 2026

Primaire voltooiing (Geschat)

31 januari 2031

Studie voltooiing (Geschat)

31 januari 2031

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

4 februari 2026

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

9 februari 2026

Eerst geplaatst (Werkelijk)

17 februari 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

13 april 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

7 april 2026

Laatst geverifieerd

1 april 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Andere studie-ID-nummers

  • ALTE24C1 (Andere identificatie: CTEP)
  • UG1CA189955 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
  • NCI-2026-00574 (Register-ID: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
  • COG-ALTE24C1 (Andere identificatie: DCP)
  • R37CA296615 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Niet-interventioneel onderzoek

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Kosovo

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren