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협동 헌팅턴의 관찰 연구 시험

2011년 3월 4일 업데이트: HP Therapeutics Foundation
이 연구의 목적은 헌팅턴병(HD) 가족의 일부인 개인으로부터 전향적 데이터를 수집하여 개인과 가족 간의 표현형과 유전적 요인을 연관시켜 헌팅턴병에 대해 더 많이 배우고 잠재적인 치료법을 개발하는 것입니다. HD의 발병 및 진행을 늦추거나 연기하는 것을 목표로 하는 실험 약물에 대한 향후 연구 계획을 수립합니다.

연구 개요

상태

알려지지 않은

정황

상세 설명

COHORT(Cooperative Huntington Observational Research Trial)는 전 세계 헌팅턴 연구 그룹 연구 센터에서 헌팅턴병(HD)의 영향을 받고 헌팅턴병 가족의 일부인 동의한 개인으로부터 데이터를 전향적으로 수집하기 위한 공동 연구 노력입니다. 연간 전향적 평가에서 체계적으로 축적된 데이터는 유전적 요인과 환경적 요인이 있는 가족 간의 임상적 특성(표현형)을 연관시킬 것입니다. 이러한 관계에서 얻은 지식은 HD의 시작과 진행에 대해 더 잘 알려주고, HD에 대한 잠재적 개입을 식별하는 데 도움이 되며, HD의 시작을 늦추거나 연기하기 위한 실험적 치료 연구 계획을 세우는 데 도움이 됩니다. 생물학적 샘플의 동의된 수집은 과학자들이 헌팅턴병의 발달 및 진행과 병행하는 바이오마커를 식별할 수 있도록 연구 자료 및 상관 데이터를 추가로 제공할 것입니다. 바이오마커의 식별은 헌팅턴병에 대한 우리의 이해에 기여하고 질병 수정 치료 시험의 효율성과 힘을 향상시킬 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (예상)

5000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Huntington Study Group
  • 전화번호: 800-487-7671

연구 장소

  • 미국
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, 미국
        • 종료됨
        • University of Alabama at Birmingham
    • California
      • Los Angeles, California, 미국
        • 모병
        • UCLA School of Medicine
        • 연락하다:
      • Sacramento, California, 미국
      • San Diego, California, 미국
        • 모병
        • University of California, San Diego
        • 연락하다:
      • San Francisco, California, 미국, 94143
        • 모병
        • University of California, San Francisco
        • 연락하다:
    • Colorado
      • Littleton, Colorado, 미국
        • 모병
        • Colorado Neurological Institute
        • 연락하다:
    • Connecticut
      • Hartford, Connecticut, 미국
      • New Haven, Connecticut, 미국
        • 모병
        • Institutue for Neurodegenerative Disorders
        • 연락하다:
    • Florida
      • Miami, Florida, 미국
        • 모병
        • University of Miami School of Medicine
        • 연락하다:
      • Tampa, Florida, 미국
        • 모병
        • University of South Florida
        • 연락하다:
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, 미국
        • 모병
        • Emory University
        • 연락하다:
      • Augusta, Georgia, 미국
        • 모병
        • Medical College of Georgia
        • 연락하다:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, 미국
        • 모병
        • Rush University Medical Center
        • 연락하다:
      • Chicago, Illinois, 미국
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, 미국
        • 모병
        • Indiana University school of Medicine
        • 연락하다:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, 미국
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, 미국
        • 모병
        • University of Kansas Medical Center
        • 연락하다:
      • Wichita, Kansas, 미국
        • 모병
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • 연락하다:
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, 미국, 40294
        • 모병
        • University Of Louisville
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, 미국
        • 모병
        • Johns Hopkins University
        • 연락하다:
      • Baltimore, Maryland, 미국
        • 모병
        • University of Maryland
        • 연락하다:
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, 미국
        • 모병
        • Massachusetts General Hospital
        • 연락하다:
      • Boston, Massachusetts, 미국
        • 모병
        • Boston University School Of Medicine
        • 연락하다:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, 미국
        • 모집하지 않고 적극적으로
        • Hennepin County Medical Center
    • Missouri
      • St. Louis, Missouri, 미국
        • 모병
        • Washington University School of Medicine
        • 연락하다:
    • New York
      • Albany, New York, 미국
        • 모병
        • Albany Medical College
        • 연락하다:
      • New York, New York, 미국
      • Rochester, New York, 미국
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, 미국
        • 모병
        • Duke University Medical Center
        • 연락하다:
      • Winston Salem, North Carolina, 미국
        • 모병
        • Wake Forest University Baptist Medical Center
        • 연락하다:
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, 미국
        • 모병
        • University of Cincinnati
        • 연락하다:
      • Cleveland, Ohio, 미국
        • 모병
        • The Cleveland Clinic
        • 연락하다:
          • Christine Reece
          • 전화번호: 216-445-9833
          • 이메일: houser@ccf.org
      • Columbus, Ohio, 미국
        • 모병
        • Ohio State University
        • 연락하다:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, 미국
      • Pittsburgh, Pennsylvania, 미국
        • 모병
        • University of Pittsburgh
        • 연락하다:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, 미국
        • 모병
        • University of Tennessee-Memphis
        • 연락하다:
    • Texas
      • Dallas, Texas, 미국, 75390
      • Houston, Texas, 미국
        • 모병
        • Baylor College of Medicine
        • 연락하다:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, 미국, 84108
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, 미국
        • 모병
        • University of Virginia
        • 연락하다:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, 미국, 98034
  • 캐나다
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, 캐나다
        • 모병
        • University of Calgary Medical Clinic
        • 연락하다:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, 캐나다
        • 모병
        • University of British Columbia
        • 연락하다:
    • Manitoba
      • Winnipeg, Manitoba, 캐나다
        • 모병
        • Movement Disorder Clinic Deer Lodge Centre
        • 연락하다:
      • Winnipeg, Manitoba, 캐나다
        • 모병
        • Movement Disorders Clinic, Deer Lodge Centre
        • 연락하다:
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, 캐나다, B3H1V7
    • Ontario
      • London, Ontario, 캐나다, N6A 5A5
        • 모병
        • London Health Sciences Centre
        • 연락하다:
      • Markham, Ontario, 캐나다
        • 모병
        • The Centre for Addiction and Mental Health
        • 연락하다:
    • Quebec
  • 호주
    • New South Wales
      • Wentworthville, New South Wales, 호주
    • Victoria
      • Kew, Victoria, 호주
        • 모병
        • The University of Melbourne
        • 연락하다:
    • Western Australia
      • Perth, Western Australia, 호주, 6910
        • 모병
        • Graylands, Selby-Lemnos & Special Care Health Services
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

  1. 헌팅턴병의 영향을 받는 모든 연령의 개인
  2. HD 유전자에 양성 반응을 보인 18세 이상의 개인
  3. HD의 영향을 받는 개인의 부모, 형제자매 또는 자녀인 18세 이상의 개인
  4. 부모가 COHORT에 등록된 HD에 영향을 받거나 COHORT에 등록된 HD 유전자에 대해 양성 반응을 보인 부모가 있는 15~17세의 청소년
  5. (위) 범주 (1) 또는 (2)의 요구 사항을 충족하는 COHORT 참여자의 조부모 및 손자녀
  6. 가족력이 없어 HD 위험이 없는 HD 가족 구성원(배우자 또는 간병인)
  7. DNA 검사를 받았고 HD에 책임이 있는 유전적 돌연변이를 가지고 있지 않은 HD 가족 구성원.

설명

포함 기준:

  • (1) 매니페스트/프리 매니페스트 HD: HD에 영향을 받는 모든 연령의 개인 또는 HD 유전자에 양성 반응을 보인 18세 이상의 개인.
  • (2) 위험에 처한 개인: HD에 책임이 있는 돌연변이에 대한 DNA 검사를 받지 않았으며 매니페스트 또는 사전 매니페스트 HD가 있는 개인의 1촌 친척(부모, 형제, 자녀)인 18세 이상의 개인 또는 COHORT에 등록된 매니페스트 HD 또는 사전 매니페스트 HD가 있는 부모가 있는 15~17세의 청소년.
  • (3) 2차 위험에 처한 성인: 18세 이상의 개인으로서 헌팅턴병의 원인이 되는 돌연변이에 대한 DNA 검사를 받지 않았으며 명시적 헌팅턴병 또는 사전 발현 헌팅턴병이 있는 코호트에 등록된 개인의 조부모 또는 손자녀입니다.
  • (4) 통제: 명시적 HD 또는 사전 명시적 HD가 있는 COHORT에 등록된 개인의 18세 이상의 배우자 또는 간병인
  • (5) 성인 유전자 음성: HD 가족력이 있고 DNA 검사를 받았고 HD에 책임이 있는 유전적 돌연변이를 보유하지 않은 18세 이상의 개인.

제외 기준:

  • (1) 편입기준에 맞지 않는 자

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

HP Therapeutics Foundation

협력자

Huntington Study Group

수사관

  • 수석 연구원: Ira Shoulson, MD, University of Rochester/Huntington Study Group

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2006년 2월 1일

기본 완료 (예상)

2020년 12월 1일

연구 완료 (예상)

2020년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2006년 4월 10일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2006년 4월 10일

처음 게시됨 (추정)

2006년 4월 12일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정)

2011년 3월 7일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2011년 3월 4일

마지막으로 확인됨

2011년 3월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • COHORT

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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