Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Osuuskunta Huntingtonin observational Research Trial

perjantai 4. maaliskuuta 2011 päivittänyt: HP Therapeutics Foundation
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kerätä tulevaisuutta koskevia tietoja henkilöiltä, ​​jotka kuuluvat Huntingtonin taudin (HD) perheeseen, jotta voidaan yhdistää yksilöiden ja perheiden väliset fenotyypit toisiinsa ja geneettisiin tekijöihin, jotta voidaan oppia lisää HD:stä ja kehittää mahdollisia hoitoja. HD:lle ja suunnitella tulevia kokeellisten lääkkeiden tutkimuksia, joiden tarkoituksena on hidastaa tai lykätä HD:n puhkeamista ja etenemistä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Tuntematon

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

COHORT (Cooperative Huntington Observational Research Trial) on Huntington Study Groupin tutkimuskeskusten maailmanlaajuisesti koordinoitu tutkimus, jonka tarkoituksena on kerätä tietoja lupaa antavilta henkilöiltä, ​​joilla on Huntingtonin tauti (HD) ja jotka kuuluvat HD-perheeseen. Vuotuisista tulevaisuudenarvioinneista systemaattisesti kertyvät tiedot koskevat kliinisiä ominaisuuksia (fenotyyppejä) perheiden välillä, joilla on geneettisiä ja ympäristötekijöitä. Näistä suhteista saatu tieto kertoo meille paremmin HD:n puhkeamisesta ja etenemisestä, auttaa tunnistamaan mahdollisia interventioita HD:lle ja auttaa suunnittelemaan tutkimustutkimuksia kokeellisista hoidoista, joiden tarkoituksena on hidastaa tai lykätä HD:n puhkeamista. Hyväksytty biologisten näytteiden kerääminen tarjoaa edelleen tutkimusmateriaalia ja korrelatiivista tietoa tutkijoille, jotta he voivat tunnistaa HD:n kehityksen ja etenemisen rinnalla olevia biomarkkereita. Biomarkkerien tunnistaminen puolestaan ​​auttaa ymmärtämään HD:tä ja lisää sairauksia modifioivien terapeuttisten kokeiden tehokkuutta ja tehoa.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

5000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Huntington Study Group
  • Puhelinnumero: 800-487-7671

Opiskelupaikat

  • Australia
    • New South Wales
      • Wentworthville, New South Wales, Australia
    • Victoria
      • Kew, Victoria, Australia
        • Rekrytointi
        • The University of Melbourne
        • Ottaa yhteyttä:
    • Western Australia
      • Perth, Western Australia, Australia, 6910
        • Rekrytointi
        • Graylands, Selby-Lemnos & Special Care Health Services
        • Ottaa yhteyttä:
  • Kanada
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, Kanada
        • Rekrytointi
        • University of Calgary Medical Clinic
        • Ottaa yhteyttä:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada
        • Rekrytointi
        • University of British Columbia
        • Ottaa yhteyttä:
    • Manitoba
      • Winnipeg, Manitoba, Kanada
        • Rekrytointi
        • Movement Disorder Clinic Deer Lodge Centre
        • Ottaa yhteyttä:
      • Winnipeg, Manitoba, Kanada
        • Rekrytointi
        • Movement Disorders Clinic, Deer Lodge Centre
        • Ottaa yhteyttä:
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Kanada, B3H1V7
    • Ontario
      • London, Ontario, Kanada, N6A 5A5
        • Rekrytointi
        • London Health Sciences Centre
        • Ottaa yhteyttä:
      • Markham, Ontario, Kanada
        • Rekrytointi
        • The Centre for Addiction and Mental Health
        • Ottaa yhteyttä:
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada
  • Yhdysvallat
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Yhdysvallat
        • Lopetettu
        • University of Alabama at Birmingham
    • California
      • Los Angeles, California, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • UCLA School of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
      • Sacramento, California, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of California, Davis
        • Ottaa yhteyttä:
      • San Diego, California, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of California, San Diego
        • Ottaa yhteyttä:
      • San Francisco, California, Yhdysvallat, 94143
        • Rekrytointi
        • University of California, San Francisco
        • Ottaa yhteyttä:
    • Colorado
      • Littleton, Colorado, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Colorado Neurological Institute
        • Ottaa yhteyttä:
    • Connecticut
      • Hartford, Connecticut, Yhdysvallat
      • New Haven, Connecticut, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Institutue for Neurodegenerative Disorders
        • Ottaa yhteyttä:
    • Florida
      • Miami, Florida, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Miami School of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
      • Tampa, Florida, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of South Florida
        • Ottaa yhteyttä:
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Emory University
        • Ottaa yhteyttä:
      • Augusta, Georgia, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Medical College of Georgia
        • Ottaa yhteyttä:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Rush University Medical Center
        • Ottaa yhteyttä:
      • Chicago, Illinois, Yhdysvallat
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Indiana University school of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Iowa
        • Ottaa yhteyttä:
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Kansas Medical Center
        • Ottaa yhteyttä:
      • Wichita, Kansas, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • Ottaa yhteyttä:
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Yhdysvallat, 40294
        • Rekrytointi
        • University of Louisville
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Johns Hopkins University
        • Ottaa yhteyttä:
      • Baltimore, Maryland, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Maryland
        • Ottaa yhteyttä:
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Massachusetts General Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Boston University School Of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Yhdysvallat
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • Hennepin County Medical Center
    • Missouri
      • St. Louis, Missouri, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Washington University School of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
    • New York
      • Albany, New York, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Albany Medical College
        • Ottaa yhteyttä:
      • New York, New York, Yhdysvallat
      • Rochester, New York, Yhdysvallat
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Duke University Medical Center
        • Ottaa yhteyttä:
      • Winston Salem, North Carolina, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Wake Forest University Baptist Medical Center
        • Ottaa yhteyttä:
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Cincinnati
        • Ottaa yhteyttä:
      • Cleveland, Ohio, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • The Cleveland Clinic
        • Ottaa yhteyttä:
          • Christine Reece
          • Puhelinnumero: 216-445-9833
          • Sähköposti: houser@ccf.org
      • Columbus, Ohio, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Ohio State University
        • Ottaa yhteyttä:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Pennsylvania
        • Ottaa yhteyttä:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Pittsburgh
        • Ottaa yhteyttä:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Tennessee-Memphis
        • Ottaa yhteyttä:
    • Texas
      • Dallas, Texas, Yhdysvallat, 75390
      • Houston, Texas, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • Baylor College of Medicine
        • Ottaa yhteyttä:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Yhdysvallat, 84108
        • Rekrytointi
        • University Of Utah
        • Ottaa yhteyttä:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Yhdysvallat
        • Rekrytointi
        • University of Virginia
        • Ottaa yhteyttä:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Yhdysvallat, 98034

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

  1. Minkä tahansa ikäinen henkilö, jolla on Huntingtonin tauti
  2. 18 vuotta täyttänyt henkilö, jonka HD-geeni on positiivinen
  3. Vähintään 18-vuotias henkilö, joka on HD-tautia sairastavan henkilön vanhempi, sisarus tai lapsi
  4. Vanhempi, 15–17-vuotias nuori, jonka vanhemmat ovat sairastaneet HD:tä COHORT-ryhmässä, tai vanhempi, jonka HD-geeni on positiivinen, on mukana COHORTissa (tietyissä paikoissa)
  5. Kaikkien COHORT-ryhmään osallistuvien isovanhemmat ja lapsenlapset, jotka täyttävät (yllä olevan) luokan (1) tai (2) vaatimukset
  6. HD-perheenjäsenet, joilla ei ole riskiä sairastua HD:hen sukuhistorian puuttumisen vuoksi (puolisot tai huoltajat)
  7. HD-perheenjäsenet, joille on tehty DNA-testaus ja joilla ei ole HD:n aiheuttamaa geneettistä mutaatiota.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • (1) MANIFEST/PR-MANIFEST HD: kaiken ikäiset henkilöt, joilla on HD-tauti TAI 18-vuotias tai vanhempi henkilö, joka - on osoittanut positiivisen HD-geenin.
  • (2) RISKILAISET HENKILÖT: Vähintään 18-vuotias henkilö, jolle ei ole tehty DNA-testiä HD:n aiheuttaman mutaation varalta ja joka on sellaisen henkilön ensimmäisen asteen sukulainen (vanhempi, sisarus, lapsi), jolla on ilmeinen tai esimanifestinen HD TAI vanhempi 15–17-vuotias nuori, jonka vanhemmalla on ilmeinen HD-tauti tai ennen ilmentynyttä HD-tautia, joka on ilmoittautunut KOHORT:iin.
  • (3) TOISsijaisessa RISKISSÄ OLEVAT AIKUISET: Vähintään 18-vuotias henkilö, jolle ei ole tehty DNA-testiä HD:n aiheuttaman mutaation toteamiseksi ja joka on COHORT-ryhmään merkityn henkilön isovanhempi tai lapsenlapsi, jolla on ilmeinen HD tai ennen ilmennyt HD
  • (4) VALVONTA: 18-vuotias tai vanhempi puoliso tai huoltaja COHORT-ryhmään kirjoitetun henkilön, jolla on ilmeinen HD tai esikuva HD
  • (5) AIKUISTEN GEENINEGATIIVISUUS: Henkilö, 18-vuotias tai vanhempi, jonka suvussa on esiintynyt HD:tä ja joka on läpikäynyt DNA-testauksen ja jolla ei ole HD:stä vastuussa olevaa geneettistä mutaatiota.

Poissulkemiskriteerit:

  • (1) Jokainen, joka ei täytä osallistumiskriteerejä

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

HP Therapeutics Foundation

Yhteistyökumppanit

Huntington Study Group

Tutkijat

  • Päätutkija: Ira Shoulson, MD, University of Rochester/Huntington Study Group

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Keskiviikko 1. helmikuuta 2006

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Tiistai 1. joulukuuta 2020

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Tiistai 1. joulukuuta 2020

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 10. huhtikuuta 2006

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 10. huhtikuuta 2006

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Keskiviikko 12. huhtikuuta 2006

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Maanantai 7. maaliskuuta 2011

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 4. maaliskuuta 2011

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. maaliskuuta 2011

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • COHORT

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in China

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa