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合作亨廷顿氏观察研究试验

2011年3月4日 更新者：HP Therapeutics Foundation
本研究的目的是收集来自亨廷顿病 (HD) 家族成员的前瞻性数据，以便将个人和家族之间的表型与遗传因素联系起来，以便更多地了解 HD，开发潜在的治疗方法用于 HD，并为旨在减缓或推迟 HD 的发作和进展的实验性药物的未来研究制定计划。

研究概览

地位

未知

条件

详细说明

COHORT（合作亨廷顿观察研究试验）是亨廷顿研究小组全球研究中心开展的一项协调研究工作，旨在前瞻性地从受亨廷顿氏病 (HD) 影响且属于 HD 家族的个人同意中收集数据。 从年度前瞻性评估中系统收集的数据将关联具有遗传和环境因素的家庭之间的临床特征（表型）。 从这些关系中获得的知识将更好地让我们了解 HD 的发病和进展，帮助确定 HD 的潜在干预措施，并帮助规划旨在减缓或推迟 HD 发病的实验性治疗研究。 同意收集的生物样本将进一步为科学家提供研究材料和相关数据，以确定与 HD 发展和进展平行的生物标志物。 生物标志物的鉴定反过来将有助于我们对 HD 的理解，并提高疾病缓解治疗试验的效率和效力。

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

5000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

  • 加拿大
    • Alberta
      • Calgary、Alberta、加拿大
        • 招聘中
        • University of Calgary Medical Clinic
        • 接触：
    • British Columbia
      • Vancouver、British Columbia、加拿大
        • 招聘中
        • University of British Columbia
        • 接触：
    • Manitoba
      • Winnipeg、Manitoba、加拿大
        • 招聘中
        • Movement Disorder Clinic Deer Lodge Centre
        • 接触：
      • Winnipeg、Manitoba、加拿大
        • 招聘中
        • Movement Disorders Clinic, Deer Lodge Centre
        • 接触：
    • Nova Scotia
      • Halifax、Nova Scotia、加拿大、B3H1V7
    • Ontario
      • London、Ontario、加拿大、N6A 5A5
        • 招聘中
        • London Health Sciences Centre
        • 接触：
      • Markham、Ontario、加拿大
    • Quebec
  • 澳大利亚
    • New South Wales
      • Wentworthville、New South Wales、澳大利亚
    • Victoria
      • Kew、Victoria、澳大利亚
        • 招聘中
        • The University of Melbourne
        • 接触：
    • Western Australia
      • Perth、Western Australia、澳大利亚、6910
        • 招聘中
        • Graylands, Selby-Lemnos & Special Care Health Services
        • 接触：
  • 美国
    • Alabama
      • Birmingham、Alabama、美国
        • 终止
        • University of Alabama at Birmingham
    • California
      • Los Angeles、California、美国
        • 招聘中
        • UCLA School of Medicine
        • 接触：
      • Sacramento、California、美国
      • San Diego、California、美国
        • 招聘中
        • University of California, San Diego
        • 接触：
      • San Francisco、California、美国、94143
        • 招聘中
        • University of California, San Francisco
        • 接触：
    • Colorado
      • Littleton、Colorado、美国
        • 招聘中
        • Colorado Neurological Institute
        • 接触：
    • Connecticut
      • Hartford、Connecticut、美国
      • New Haven、Connecticut、美国
        • 招聘中
        • Institutue for Neurodegenerative Disorders
        • 接触：
    • Florida
      • Miami、Florida、美国
        • 招聘中
        • University of Miami School of Medicine
        • 接触：
      • Tampa、Florida、美国
        • 招聘中
        • University of South Florida
        • 接触：
    • Georgia
      • Atlanta、Georgia、美国
        • 招聘中
        • Emory University
        • 接触：
      • Augusta、Georgia、美国
    • Illinois
      • Chicago、Illinois、美国
        • 招聘中
        • Rush University Medical Center
        • 接触：
      • Chicago、Illinois、美国
    • Indiana
      • Indianapolis、Indiana、美国
        • 招聘中
        • Indiana University School of Medicine
        • 接触：
    • Iowa
      • Iowa City、Iowa、美国
    • Kansas
      • Kansas City、Kansas、美国
        • 招聘中
        • University of Kansas Medical Center
        • 接触：
      • Wichita、Kansas、美国
        • 招聘中
        • Hereditary Neurological Disease Center
        • 接触：
    • Kentucky
      • Louisville、Kentucky、美国、40294
        • 招聘中
        • University of Louisville
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、美国
        • 招聘中
        • Johns Hopkins University
        • 接触：
      • Baltimore、Maryland、美国
    • Massachusetts
      • Boston、Massachusetts、美国
        • 招聘中
        • Massachusetts General Hospital
        • 接触：
      • Boston、Massachusetts、美国
        • 招聘中
        • Boston University School of Medicine
        • 接触：
    • Minnesota
      • Minneapolis、Minnesota、美国
        • 主动，不招人
        • Hennepin County Medical Center
    • Missouri
      • St. Louis、Missouri、美国
        • 招聘中
        • Washington University School of Medicine
        • 接触：
    • New York
      • Albany、New York、美国
        • 招聘中
        • Albany Medical College
        • 接触：
      • New York、New York、美国
      • Rochester、New York、美国
    • North Carolina
      • Durham、North Carolina、美国
        • 招聘中
        • Duke University Medical Center
        • 接触：
      • Winston Salem、North Carolina、美国
        • 招聘中
        • Wake Forest University Baptist Medical Center
        • 接触：
    • Ohio
      • Cincinnati、Ohio、美国
        • 招聘中
        • University of Cincinnati
        • 接触：
      • Cleveland、Ohio、美国
        • 招聘中
        • The Cleveland Clinic
        • 接触：
      • Columbus、Ohio、美国
        • 招聘中
        • Ohio State University
        • 接触：
    • Pennsylvania
      • Philadelphia、Pennsylvania、美国
      • Pittsburgh、Pennsylvania、美国
        • 招聘中
        • University of Pittsburgh
        • 接触：
    • Tennessee
      • Memphis、Tennessee、美国
        • 招聘中
        • University of Tennessee-Memphis
        • 接触：
    • Texas
      • Dallas、Texas、美国、75390
      • Houston、Texas、美国
        • 招聘中
        • Baylor College of Medicine
        • 接触：
    • Utah
      • Salt Lake City、Utah、美国、84108
    • Virginia
      • Charlottesville、Virginia、美国
        • 招聘中
        • University of Virginia
        • 接触：
    • Washington
      • Kirkland、Washington、美国、98034

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

是的

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

  1. 受亨廷顿病影响的任何年龄的个体
  2. HD 基因检测呈阳性且年满 18 岁的人
  3. 年满 18 岁且是受 HD 影响的个人的父母、兄弟姐妹或子女的个人
  4. 年龄在 15 至 17 岁之间的年长青少年，其父母中有一方受 HD 影响并参加了 COHORT，或者其父母的 HD 基因检测呈阳性并参加了 COHORT（在选定地点）
  5. 符合（上述）类别 (1) 或 (2) 要求的参加 COHORT 的任何人的祖父母和孙子女
  6. 由于没有家族史而没有 HD 风险的 HD 家庭成员（配偶或照顾者）
  7. 经过 DNA 检测且不携带导致 HD 的基因突变的 HD 家庭成员。

描述

纳入标准：

  • (1) 显性/预显性 HD：受 HD 影响的任何年龄的个体或 18 岁或 18 岁以上的 HD 基因检测呈阳性的个体。
  • (2) 有风险的个人：18 岁或以上的个人，没有接受过 HD 突变的 DNA 检测，并且是患有 HD 的个体的一级亲属（父母、兄弟姐妹、孩子）或父母一方患有显性 HD 或显性 HD 的 15 至 17 岁年龄较大的青少年参加了 COHORT。
  • (3) 具有次要风险的成年人：18 岁或 18 岁以上的个人，未接受过 HD 突变的 DNA 检测，并且是参加 COHORT 的具有显性 HD 或预显性 HD 的个体的祖父母或孙子女
  • (4) 控制组：参加 COHORT 的个体的 18 岁或以上的配偶或看护人具有显性 HD 或预显性 HD
  • (5) 成人基因阴性：年满 18 岁、有 HD 家族史且接受过 DNA 检测且不携带导致 HD 的基因突变的个体。

排除标准：

  • (一)不符合纳入标准者

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

HP Therapeutics Foundation

合作者

Huntington Study Group

调查人员

  • 首席研究员：Ira Shoulson, MD、University of Rochester/Huntington Study Group

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2006年2月1日

初级完成 (预期的)

2020年12月1日

研究完成 (预期的)

2020年12月1日

研究注册日期

首次提交

2006年4月10日

首先提交符合 QC 标准的

2006年4月10日

首次发布 (估计)

2006年4月12日

研究记录更新

最后更新发布 (估计)

2011年3月7日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2011年3月4日

最后验证

2011年3月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • COHORT

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