Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Совместное наблюдательное исследование Хантингтона

4 марта 2011 г. обновлено: HP Therapeutics Foundation

Целью этого исследования является сбор проспективных данных от людей, которые являются частью семьи с болезнью Гентингтона (БХ), чтобы связать фенотипы между отдельными людьми и семьями друг с другом и генетическими факторами, чтобы узнать больше о БГ, разработать потенциальные методы лечения. для HD, а также для планирования будущих исследований экспериментальных препаратов, направленных на замедление или отсрочку начала и прогрессирования HD.

Обзор исследования

Статус

Неизвестный

Условия

Болезнь Гентингтона

Подробное описание

COHORT (совместное обсервационное исследование Хантингтона) — это скоординированная исследовательская работа, проводимая исследовательскими центрами Huntington Study Group по всему миру с целью проспективного сбора данных от давших согласие лиц, страдающих болезнью Гентингтона (БХ) и являющихся членами семьи с БХ. Систематически накапливаемые данные ежегодных проспективных оценок будут связывать клинические характеристики (фенотипы) между семьями с генетическими факторами и факторами окружающей среды. Знания, полученные в результате этих взаимосвязей, будут лучше информировать нас о начале и прогрессировании БГ, помогут определить потенциальные вмешательства для лечения БГ и помогут в планировании исследований экспериментальных методов лечения, направленных на замедление или отсрочку начала БГ. Согласованный сбор биологических образцов в дальнейшем предоставит исследовательский материал и корреляционные данные для ученых, чтобы идентифицировать биомаркеры, которые параллельны развитию и прогрессированию БХ. Идентификация биомаркеров, в свою очередь, будет способствовать нашему пониманию БГ и повысит эффективность и силу терапевтических испытаний, модифицирующих заболевание.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Ожидаемый)

5000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

Австралия
- New South Wales
  - Wentworthville, New South Wales, Австралия
    - Рекрутинг
    - Westmead Hospital
    - Контакт:
      
      Jane Griffith
      
      Номер телефона: 011-61-2-98456793
      
      Электронная почта: jane_griffith@wsahs.nsw.gov.au
- Victoria
  - Kew, Victoria, Австралия
    - Рекрутинг
    - The University of Melbourne
    - Контакт:
      
      Bernadette Mannaa
      
      Номер телефона: 8114 61 3 9816 0444
      
      Электронная почта: bmannaa@unimelb.edu.au
- Western Australia
  - Perth, Western Australia, Австралия, 6910
    - Рекрутинг
    - Graylands, Selby-Lemnos & Special Care Health Services
    - Контакт:
      
      Steve Andrew
      
      Номер телефона: 618 9347 6464
      
      Электронная почта: steve.andrews@health.wa.gov.au
Канада
- Alberta
  - Calgary, Alberta, Канада
    - Рекрутинг
    - University of Calgary Medical Clinic
    - Контакт:
      
      Mary Lou Klimek
      
      Номер телефона: 403-210-8548
      
      Электронная почта: klimek@ucalgary.ca
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Канада
    - Рекрутинг
    - University of British Columbia
    - Контакт:
      
      Allison Coleman
      
      Номер телефона: 604-822-7739
      
      Электронная почта: allison@cmmt.ubc.ca
- Manitoba
  - Winnipeg, Manitoba, Канада
    - Рекрутинг
    - Movement Disorder Clinic Deer Lodge Centre
    - Контакт:
      
      Sandra Funk
      
      Номер телефона: 204-940-8547
      
      Электронная почта: sfunk@mdc-dlc.ca
  - Winnipeg, Manitoba, Канада
    - Рекрутинг
    - Movement Disorders Clinic, Deer Lodge Centre
    - Контакт:
      
      Sandra Funk
      
      Номер телефона: 204-940-8547
      
      Электронная почта: sfunk@mdc-dlc.ca
- Nova Scotia
  - Halifax, Nova Scotia, Канада, B3H1V7
    - Рекрутинг
    - Halifax Infirmary
    - Контакт:
      
      Joanne Courtney-Walker
      
      Номер телефона: 902-473-8261
      
      Электронная почта: joanne.walker@cdha.nshealth.ca
- Ontario
  - London, Ontario, Канада, N6A 5A5
    - Рекрутинг
    - London Health Sciences Centre
    - Контакт:
      
      Emilija Makaji, MSC
      
      Номер телефона: 36893 519-685-8500
      
      Электронная почта: emilija.makaji@lhsc.on.ca
  - Markham, Ontario, Канада
    - Рекрутинг
    - The Centre for Addiction and Mental Health
    - Контакт:
      
      Irita Karmalkar
      
      Номер телефона: 229 905-472-7082
      
      Электронная почта: ikarmalkar@movementdisorders.ca
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Канада
    - Рекрутинг
    - Hotel-Dieu Hospital-CHUM
    - Контакт:
      
      Suzanne Paris
      
      Номер телефона: 26511 514-890-8000
      
      Электронная почта: suzanne.paris.chum@ssss.gouv.qc.ca
Соединенные Штаты
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Соединенные Штаты
    - Прекращено
    - University of Alabama at Birmingham
- California
  - Los Angeles, California, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - UCLA School of Medicine
    - Контакт:
      
      Angeline Gratiano
      
      Номер телефона: 310-206-2154
      
      Электронная почта: agratiano@mednet.ucla.edu
  - Sacramento, California, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of California, Davis
    - Контакт:
      
      Nicole Mans
      
      Номер телефона: 916-734-3541
      
      Электронная почта: nicole.mans@ucdmc.ucdavis.edu
  - San Diego, California, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of California, San Diego
    - Контакт:
      
      jody goldstein
      
      Номер телефона: 858-622-5854
      
      Электронная почта: jlgoldstein@ucsd.edu
  - San Francisco, California, Соединенные Штаты, 94143
    - Рекрутинг
    - University of California, San Francisco
    - Контакт:
      
      Jonathan Gooblar, BA
      
      Номер телефона: 415-476-1686
      
      Электронная почта: jgooblar@memory.ucsf.edu
- Colorado
  - Littleton, Colorado, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Colorado Neurological Institute
    - Контакт:
      
      Diane Erickson
      
      Номер телефона: 303-762-6674
      
      Электронная почта: derickson@thecni.org
- Connecticut
  - Hartford, Connecticut, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Connecticut
    - Контакт:
      
      Mary Jane Fitzpatrick
      
      Номер телефона: 860-679-4441
      
      Электронная почта: fitzpatrick@psychiatry.uchc.edu
  - New Haven, Connecticut, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Institutue for Neurodegenerative Disorders
    - Контакт:
      
      Candace Cotto
      
      Номер телефона: 203-401-4339
      
      Электронная почта: ccotto@indd.org
- Florida
  - Miami, Florida, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Miami School of Medicine
    - Контакт:
      
      Monica Quesada
      
      Номер телефона: 305-243-3647
      
      Электронная почта: mquesada2@med.miami.edu
  - Tampa, Florida, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of South Florida
    - Контакт:
      
      Marcia McCall
      
      Номер телефона: 813-974-6022
      
      Электронная почта: mamccall@hsc.usf.edu
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Emory University
    - Контакт:
      
      Elaine Sperin
      
      Номер телефона: 404-728-4786
      
      Электронная почта: esperin@emory.edu
  - Augusta, Georgia, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Medical College of Georgia
    - Контакт:
      
      Buff Farrow
      
      Номер телефона: 706-721-0619
      
      Электронная почта: bfarrow@georgiahealth.edu
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Rush University Medical Center
    - Контакт:
      
      Jeana Jaglin
      
      Номер телефона: 312-942-5003
      
      Электронная почта: jjaglin2@rush.edu
  - Chicago, Illinois, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Chicago
    - Контакт:
      
      Joan Young
      
      Номер телефона: 773-702-4392
      
      Электронная почта: jyoung@neurology.bsd.uchicago.edu
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Indiana University School of Medicine
    - Контакт:
      
      Melissa Wesson
      
      Номер телефона: 317-274-2390
      
      Электронная почта: mkwesson@iupi.edu
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Iowa
    - Контакт:
      
      Michelle Harreld
      
      Номер телефона: 319-384-1174
      
      Электронная почта: michelle-harreld@uiowa.edu
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Kansas Medical Center
    - Контакт:
      
      Hillary Dubinsky
      
      Номер телефона: 913-945-5019
      
      Электронная почта: hdubinsky@kumc.edu
  - Wichita, Kansas, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Hereditary Neurological Disease Center
    - Контакт:
      
      Greg Suter
      
      Номер телефона: 316-721-9250
      
      Электронная почта: hndcentre@aol.com
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Соединенные Штаты, 40294
    - Рекрутинг
    - University of Louisville
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Johns Hopkins University
    - Контакт:
      
      Claire Welsh
      
      Номер телефона: 410-955-1349
      
      Электронная почта: cswelsh@jhmi.edu
  - Baltimore, Maryland, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Maryland
    - Контакт:
      
      Lauren Doyle
      
      Номер телефона: 410-328-3339
      
      Электронная почта: ldoyle@upi.umaryland.edu
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Massachusetts General Hospital
    - Контакт:
      
      Robert McInnis
      
      Номер телефона: 617-723-5694
      
      Электронная почта: rmcinnis@partners.org
  - Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Boston University School of Medicine
    - Контакт:
      
      Melissa Diggin
      
      Номер телефона: 617-638-7704
      
      Электронная почта: melissa.diggin@bmc.org
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Соединенные Штаты
    - Активный, не рекрутирующий
    - Hennepin County Medical Center
- Missouri
  - St. Louis, Missouri, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Washington University School of Medicine
    - Контакт:
      
      Stacey Barton
      
      Номер телефона: 314-362-3471
      
      Электронная почта: bartons@neuro.wustl.edu
- New York
  - Albany, New York, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Albany Medical College
    - Контакт:
      
      Sharon Evans
      
      Номер телефона: 518-262-6611
      
      Электронная почта: evanss@mail.amc.edu
  - New York, New York, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Columbia University
    - Контакт:
      
      Ronda Clouse
      
      Номер телефона: 212-305-2387
      
      Электронная почта: clouser@sergievsky.cpmc.columbia.edu
  - Rochester, New York, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Rochester
    - Контакт:
      
      Amy Chesire
      
      Номер телефона: 585-341-7519
      
      Электронная почта: amy.chesire@ctcc.rochester.edu
- North Carolina
  - Durham, North Carolina, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Duke University Medical Center
    - Контакт:
      
      Sarah Wyne
      
      Номер телефона: 919-668-2837
      
      Электронная почта: wyne1991@duke.edu
  - Winston Salem, North Carolina, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Wake Forest University Baptist Medical Center
    - Контакт:
      
      Christine O'Neill
      
      Номер телефона: 336-716-8611
      
      Электронная почта: coneil@iupui.edu
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Cincinnati
    - Контакт:
      
      Mary Beth Bialick
      
      Номер телефона: 513-558-0018
      
      Электронная почта: howardb33@aol.com
  - Cleveland, Ohio, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - The Cleveland Clinic
    - Контакт:
      
      Christine Reece
      
      Номер телефона: 216-445-9833
      
      Электронная почта: houser@ccf.org
  - Columbus, Ohio, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Ohio State University
    - Контакт:
      
      Allison Seward
      
      Номер телефона: 614-688-8672
      
      Электронная почта: allison.seward@osumc.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Pennsylvania
    - Контакт:
      
      Iman Affan
      
      Номер телефона: 215-829-3582
      
      Электронная почта: iman.affan@uphs.upenn.edu
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Pittsburgh
    - Контакт:
      
      Nancy Lucarelli
      
      Номер телефона: 412-692-4659
      
      Электронная почта: lucarellina2@upmc.edu
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Tennessee-Memphis
    - Контакт:
      
      Nathan Jones
      
      Номер телефона: 901-448-6180
      
      Электронная почта: njones37@utmem.edu
- Texas
  - Dallas, Texas, Соединенные Штаты, 75390
    - Рекрутинг
    - Southwestern Medical Center
    - Контакт:
      
      Giselle Huet, MS
      
      Номер телефона: 214-648-0378
      
      Электронная почта: giselle.huet@utsouthwestern.edu
    - Контакт:
      
      Amit Gode, MPH
      
      Номер телефона: 214-648-0417
      
      Электронная почта: amit.gode@utsouthwestern.edu
  - Houston, Texas, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - Baylor College of Medicine
    - Контакт:
      
      Tiffany Reedus
      
      Номер телефона: 713-798-7438
      
      Электронная почта: treedus@bcm.edu
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Соединенные Штаты, 84108
    - Рекрутинг
    - University of Utah
    - Контакт:
      
      Paola Wall
      
      Номер телефона: 801-581-4543
      
      Электронная почта: paola.wall@hsc.utah.edu
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Соединенные Штаты
    - Рекрутинг
    - University of Virginia
    - Контакт:
      
      Robert Davis
      
      Номер телефона: 434-243-5692
      
      Электронная почта: rbd4n@virginia.edu
- Washington
  - Kirkland, Washington, Соединенные Штаты, 98034
    - Рекрутинг
    - Booth Gardner Parkinsons Center
    - Контакт:
      
      Marsha Merrick
      
      Номер телефона: 425-899-3115
      
      Электронная почта: mgmerrick@evergreenhealthcare.org

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

Ребенок
Взрослый
Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Да

Полы, имеющие право на обучение

Все

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Человек любого возраста, страдающий болезнью Гентингтона.
Лицо в возрасте 18 лет и старше с положительным результатом теста на ген HD.
Лицо в возрасте 18 лет и старше, которое является родителем, братом, сестрой или ребенком человека, страдающего БГ.
Подросток старшего возраста в возрасте от 15 до 17 лет, у которого есть родитель, страдающий БГ, включенный в КОГОРТ, или родитель с положительным результатом теста на ген БГ, включенный в КОГОРТ (в избранных центрах)
Дедушки и бабушки и внуки всех участников КОГОРТЫ, которые соответствуют требованиям (вышеупомянутой) категории (1) или (2)
Члены семьи с БГ, у которых нет риска развития БГ из-за отсутствия семейного анамнеза (супруги или опекуны)
Члены семьи БГ, которые прошли ДНК-тестирование и не являются носителями генетической мутации, ответственной за БГ.

Описание

Критерии включения:

(1) МАНИФЕСТНАЯ/ПРЕДМАНИФЕСТНАЯ БГ: лица любого возраста, страдающие БГ, ИЛИ лица в возрасте 18 лет и старше с положительным результатом теста на ген БГ.
(2) ЛИЦА, ВХОДЯЩИЕ В РИСК: лицо в возрасте 18 лет и старше, не прошедшее ДНК-тестирование на мутацию, ответственную за БГ, и являющееся родственником первой степени родства (родитель, брат, сестра, ребенок) человека с манифестной или предманифестной БГ ИЛИ подростки старшего возраста в возрасте от 15 до 17 лет, у которых есть родители с манифестной или предманифестной БГ, включенные в КОГОРТ.
(3) ВЗРОСЛЫЕ С ВТОРИЧНЫМ РИСКОМ: лица в возрасте 18 лет и старше, которые не подвергались анализу ДНК на мутацию, ответственную за БХ, и являются дедушкой или бабушкой или внуком человека, зарегистрированного в КОГОРТЕ, у которого есть манифестная БГ или предманифестная БГ.
(4) КОНТРОЛЬ: Супруг или опекун в возрасте 18 лет и старше лица, зарегистрированного в КОГОРТЕ, у которого есть манифестная или предманифестная БГ.
(5) ВЗРОСЛЫЙ ГЕН ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ: лицо в возрасте 18 лет и старше с семейным анамнезом БГ, прошедшее ДНК-тестирование и не являющееся носителем генетической мутации, ответственной за БГ.

Критерий исключения:

(1) Любой, кто не соответствует критериям включения

Учебный план

В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

HP Therapeutics Foundation

Соавторы

Huntington Study Group

Следователи

Главный следователь: Ira Shoulson, MD, University of Rochester/Huntington Study Group

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Общие публикации

Полезные ссылки

The Huntington Study Group (HSG) is a non-profit group of physicians and other health care providers from medical centers in the U.S., Canada, Europe and Australia, experienced in the care of Huntington patients and dedicated to clinical research of HD.

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 февраля 2006 г.

Первичное завершение (Ожидаемый)

1 декабря 2020 г.

Завершение исследования (Ожидаемый)

1 декабря 2020 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

10 апреля 2006 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

10 апреля 2006 г.

Первый опубликованный (Оценивать)

12 апреля 2006 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Оценивать)

7 марта 2011 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

4 марта 2011 г.

Последняя проверка

1 марта 2011 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Болезнь Гентингтона, наблюдение, члены семьи, биомаркер

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

COHORT

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .