심각한 소아 질환에서의 의사 결정 (DSPI)
2017년 9월 29일 업데이트: Children's Hospital of Philadelphia
이 연구는 높은 수준의 희망적 사고 패턴을 가진 부모가 나중에 a) 자녀의 "보육 수준" 명령 상태(적응 목표의 중요하고 입증 가능한 예) b) 목표와 관련하여 재평가될 때 아동을 위한 목표의 우선순위를 재지정합니다. 및 c) 자체 정의된 '좋은 부모' 속성을 달성하는 더 높은 수준을 보고하기 위해.
연구 개요
상태
완전한
상세 설명
생명을 위협하는 상태에 처한 아동을 위해 의학적 결정을 내리는 부모는 때로는 반복적으로 극도로 어려운 과제에 직면하게 됩니다. 치유 또는 생명 연장이라는 치료 목표를 제쳐두고 대신 안락함 또는 삶의 질이라는 목표를 우선시해야 할 때를 결정하는 방법입니다. 삶.
이 연구는 높은 수준의 희망적 사고 패턴을 가진 부모가 나중에 a) 자녀의 "보육 수준" 명령 상태(적응 목표의 중요하고 입증 가능한 예) b) 목표와 관련하여 재평가될 때 아동을 위한 목표의 우선순위를 재지정합니다. 및 c) 자체 정의된 '좋은 부모' 속성을 달성하는 더 높은 수준을 보고하기 위해.
우리는 나중에 더 높은 수준의 희망적인 사고 패턴을 가진 부모가 다음과 같을 것이라고 가정합니다.
개입 명령의 한계를 제정할 가능성이 더 높습니다. 명시적인 공식적인 재평가를 통해 아동의 목표를 재조정할 가능성이 더 높습니다.
스스로 정의한 '좋은 부모' 속성을 더 높은 수준으로 달성했다고 보고할 가능성이 더 높습니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
358
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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-
Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
18세 미만 또는 인지 장애가 있는 자녀의 부모로서 부모가 자녀를 대신하여 모든 의학적 결정을 내릴 수 있습니다. 필라델피아 어린이 병원(CHOP)에서 신생아, 소아 또는 심장 집중 치료실(CICU), 신생아 집중 치료실(NICU) 또는 소아 집중 치료실에 입원한 환자인 성별 및 인종/민족 (PICU), 또는 완화 치료 서비스를 위해 PACT(Pediatric Advanced Care Team)에 의뢰된 사람.
설명
포함 기준:
- 필라델피아 어린이 병원(CHOP)에서 신생아, 소아 또는 심장 집중 치료실(NICU, PICU 또는 CICU)에 입원한 환자이거나 PACT(소아 첨단 치료 팀)에 의뢰된 환자의 부모 완화 치료 서비스를 위해. 환자의 주치의가 향후 12~24개월 내에 부모가 자녀를 위해 주요 치료 결정을 내릴 가능성이 있다고 판단하는 경우 환자는 자격이 있습니다.
제외 기준:
- 비영어권 부모
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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부모의 우선순위가 재조정된 목표
기간: 최대 2년
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부모는 최대 2년 동안 4개월마다 인터뷰를 할 때 자녀를 위한 보육 목표가 무엇인지, 그리고 이러한 목표의 우선 순위가 변경되었는지에 대한 질문을 받습니다.
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최대 2년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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부모의 자체 정의된 '좋은 부모' 속성
기간: 최대 2년
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부모는 최대 2년 동안 4개월마다 인터뷰를 할 때 아픈 자녀에게 좋은 부모가 되기 위한 속성 달성을 어떻게 평가하는지 질문을 받습니다.
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최대 2년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2010년 7월 1일
기본 완료 (실제)
2014년 11월 1일
연구 완료 (실제)
2017년 6월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2010년 7월 13일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2010년 7월 14일
처음 게시됨 (추정)
2010년 7월 15일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2017년 10월 3일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2017년 9월 29일
마지막으로 확인됨
2017년 9월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (미국 NIH 보조금/계약)
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