Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Döntéshozatal súlyos gyermekbetegség esetén (DSPI)

2017. szeptember 29. frissítette: Children's Hospital of Philadelphia
Ez a tanulmány azoknak a szülőknek a csoportját vizsgálja, akiknek gyermekei életveszélyes betegségekkel szembesülnek az intenzív osztályon, a palliatív gondozáson és a komplex gondozási körülmények között, hogy megvizsgálják, vajon a magasabb szintű reményteljes gondolkodási mintákkal rendelkező szülők később nagyobb valószínűséggel a) megváltoztatják gyermekük „gondozási szintje” rendelési státusza (mint a célok alkalmazkodásának fontos és kimutatható példája); b) a célok újraértékelésekor a gyermek számára a célok priorizálását; és c) az ön által meghatározott „jó szülő” attribútumok magasabb fokú eléréséről számoljon be.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Befejezve

Körülmények

Részletes leírás

Az életveszélyes állapotú gyermekért orvosi döntést hozó szülők – esetenként ismétlődően – rendkívül ijesztő feladattal szembesülnek: hogyan döntsék el, mikor tegyék félre a gyógyulás vagy az élethosszabbítás terápiás célját, és ehelyett a kényelem vagy az életminőség céljait helyezzék előtérbe. élet.

Ez a tanulmány azoknak a szülőknek a csoportját vizsgálja, akiknek gyermekei életveszélyes betegségekkel szembesülnek az intenzív osztályon, a palliatív gondozáson és a komplex gondozási körülmények között, hogy megvizsgálják, vajon a magasabb szintű reményteljes gondolkodási mintákkal rendelkező szülők később nagyobb valószínűséggel a) megváltoztatják gyermekük „gondozási szintje” rendelési státusza (mint a célok alkalmazkodásának fontos és kimutatható példája); b) a célok újraértékelésekor a gyermek számára a célok priorizálását; és c) az ön által meghatározott „jó szülő” attribútumok magasabb fokú eléréséről számoljon be.

Feltételezzük, hogy a későbbiekben magasabb szintű reményteljes gondolkodási mintákkal rendelkező szülők a következők lesznek:

Valószínűbb, hogy korlátozza a beavatkozási parancsot. Valószínűbb, hogy kifejezett formális újraértékelést követően a gyermek céljait átállítják.

Valószínűbb, hogy nagyobb fokú saját maga által meghatározott „jó szülő” tulajdonságok eléréséről számol be.

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Tényleges)

358

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

  • Egyesült Államok
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Egyesült Államok, 19104
        • The Children's Hospital of Philadelphia

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Összes

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

18 év alatti vagy kognitív fogyatékkal élő gyermekek szülei, akiknek szüleik hoznak minden orvosi döntést a nevükben; és bármilyen nemű vagy bármilyen faji/etnikai hovatartozású, akik a Philadelphiai Gyermekkórház (CHOP) újszülött-, gyermek- vagy szívintenzív osztályára (CICU), újszülött intenzív osztályra (NICU) vagy gyermek intenzív osztályra felvett betegek (PICU), vagy akiket a Pediatric Advanced Care Team-hez (PACT) utaltak palliatív ellátásért.

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • A Philadelphiai Gyermekkórház (CHOP) újszülött-, gyermek- vagy kardiológiai intenzív osztályára (NICU, PICU vagy CICU) felvett gyermekek szülei, vagy akiket a Pediatric Advanced Care Team (PACT) csoportjába utaltak be. palliatív ellátásért. Egy beteg akkor jogosult, ha a beteget kezelő orvos valószínűnek tartja, hogy a szülőknek az elkövetkező 12–24 hónapban jelentős kezelési döntéseket kell meghozniuk gyermekükkel kapcsolatban.

Kizárási kritériumok:

  • Nem angolul beszélő szülők

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
A szülők újra prioritást élvező céljai
Időkeret: legfeljebb 2 évig
A legfeljebb 2 éven keresztül 4 havonta megkérdezett szülőket megkérdezik, hogy mi a gyermekük gondozásának célja, és változott-e ezeknek a céloknak a prioritása.
legfeljebb 2 évig

Másodlagos eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
A szülők saját maguk által meghatározott „jó szülő” tulajdonságai
Időkeret: legfeljebb 2 évig
A legfeljebb 2 éven keresztül 4 havonta megkérdezett szülőket arról kérdezik, hogyan értékelik azt a tulajdonságot, hogy a beteg gyermekük jó szülője.
legfeljebb 2 évig

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Szponzor

Children's Hospital of Philadelphia

Együttműködők

National Institute of Nursing Research (NINR)

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete

2010. július 1.

Elsődleges befejezés (Tényleges)

2014. november 1.

A tanulmány befejezése (Tényleges)

2017. június 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2010. július 13.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2010. július 14.

Első közzététel (Becslés)

2010. július 15.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2017. október 3.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2017. szeptember 29.

Utolsó ellenőrzés

2017. szeptember 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Kulcsszavak

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • 10-007447
  • 1R01NR012026-01 (Az Egyesült Államok NIH támogatása/szerződése)

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel