Entscheidungsfindung bei schwerer pädiatrischer Erkrankung (DSPI)
Studienübersicht
Status
Detaillierte Beschreibung
Eltern, die medizinische Entscheidungen für ein Kind treffen, das an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidet, stehen manchmal wiederholt vor einer äußerst entmutigenden Aufgabe: Wie soll entschieden werden, wann das therapeutische Ziel der Heilung oder der Lebensverlängerung aufgegeben und stattdessen den Zielen des Komforts oder der Lebensqualität Priorität eingeräumt werden soll? Leben.
In dieser Studie wird eine Kohorte von Eltern untersucht, deren Kinder auf der Intensivstation, in der Palliativpflege und in komplexen Pflegeeinrichtungen mit lebensbedrohlichen Krankheiten konfrontiert sind, um zu testen, ob Eltern mit einem höheren Maß an hoffnungsvollen Denkmustern anschließend eher dazu neigen, a) das zu ändern „Betreuungsgrad“-Auftragsstatus ihres Kindes (als wichtiges und nachweisbares Beispiel für die Anpassung von Zielen); b) die Ziele für das Kind neu zu priorisieren, wenn die Ziele neu bewertet werden; und c) einen höheren Grad der Erreichung selbst definierter „guter Eltern“-Attribute zu melden.
Wir gehen davon aus, dass Eltern mit einem höheren Maß an hoffnungsvollen Denkmustern später Folgendes sein werden:
Es ist wahrscheinlicher, dass eine Interventionsbeschränkungsanordnung erlassen wird. Wahrscheinlicher ist es, dass die Ziele für das Kind nach einer expliziten formellen Neubewertung neu priorisiert werden.
Es ist wahrscheinlicher, dass sie von einem höheren Grad an selbst definierten „guten Eltern“-Eigenschaften berichten.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Eltern von Kindern, die Patienten im Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) sind und auf der Neugeborenen-, Kinder- oder Herz-Intensivstation (NICU, PICU oder CICU) aufgenommen wurden oder an das Pediatric Advanced Care Team (PACT) überwiesen wurden. für Palliativpflegedienste. Anspruchsberechtigt ist ein Patient, wenn der behandelnde Arzt es für wahrscheinlich hält, dass die Eltern in den kommenden 12 bis 24 Monaten wichtige Behandlungsentscheidungen für ihr Kind treffen müssen.
Ausschlusskriterien:
- Nicht englischsprachige Eltern
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Die neu priorisierten Ziele der Eltern
Zeitfenster: bis zu 2 Jahre
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Bei einer Befragung aller vier Monate über einen Zeitraum von bis zu zwei Jahren werden Eltern gefragt, welche Ziele die Betreuung ihres Kindes verfolgt und ob sich die Priorität dieser Ziele geändert hat.
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bis zu 2 Jahre
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Selbstdefinierte „gute Eltern“-Attribute der Eltern
Zeitfenster: bis zu 2 Jahre
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Bei der Befragung aller vier Monate über einen Zeitraum von bis zu zwei Jahren werden Eltern gefragt, wie sie das Erreichen der Eigenschaften bewerten, ihrem kranken Kind ein guter Elternteil zu sein
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bis zu 2 Jahre
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Mitarbeiter und Ermittler
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Schätzen)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Andere Studien-ID-Nummern
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (US NIH Stipendium/Vertrag)
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