Toma de decisiones en enfermedades pediátricas graves (DSPI)
Descripción general del estudio
Estado
Descripción detallada
Los padres que toman decisiones médicas para un niño que vive con una afección potencialmente mortal se enfrentan, a veces repetidamente, a una tarea extremadamente abrumadora: cómo decidir cuándo dejar de lado el objetivo terapéutico de curación o de prolongación de la vida y en su lugar priorizar los objetivos de comodidad o calidad de vida. vida.
Este estudio analizará una cohorte de padres cuyos hijos se enfrentan a enfermedades potencialmente mortales en cuidados intensivos, cuidados paliativos y entornos de cuidados complejos, para evaluar si los padres con niveles más altos de patrones de pensamiento optimistas son más propensos a a) cambiar el estado de orden de "nivel de atención" de su hijo (como un ejemplo importante y demostrable de objetivos de adaptación); b) volver a priorizar las metas para el niño cuando se reevalúen con respecto a las metas; yc) reportar un mayor grado de logro de los atributos autodefinidos de 'buen padre'.
Presumimos que los padres con niveles más altos de patrones de pensamiento optimistas posteriormente serán:
Es más probable que promulgue una orden de límite de intervención. Es más probable, tras una reevaluación formal explícita, volver a priorizar las metas para el niño.
Es más probable que informe un mayor grado de logro de los atributos autodefinidos de 'buen padre'.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Padres de niños que son pacientes en The Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) admitidos en la unidad de cuidados intensivos neonatales, pediátricos o cardíacos (NICU, PICU o CICU), o que han sido derivados al Equipo de atención pediátrica avanzada (PACT) para los servicios de cuidados paliativos. Un paciente es elegible cuando el médico tratante del paciente considera que es probable que los padres deban tomar decisiones importantes sobre el tratamiento de su hijo en los próximos 12 a 24 meses.
Criterio de exclusión:
- Padres que no hablan inglés
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Metas re-priorizadas de los padres
Periodo de tiempo: hasta 2 años
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A los padres, cuando se les entrevista cada 4 meses durante un máximo de 2 años, se les pregunta cuáles son los objetivos de atención para su hijo y si la prioridad de esos objetivos ha cambiado.
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hasta 2 años
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Atributos de 'buen padre' autodefinidos por los padres
Periodo de tiempo: hasta 2 años
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A los padres, cuando se les entrevista cada 4 meses durante un máximo de 2 años, se les pregunta cómo evalúan su logro de los atributos de ser buenos padres para su hijo enfermo.
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hasta 2 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (Subvención/contrato del NIH de EE. UU.)
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