Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Beslutsfattande vid allvarlig pediatrisk sjukdom (DSPI)

29 september 2017 uppdaterad av: Children's Hospital of Philadelphia
Denna studie kommer att titta på en kohort föräldrar vars barn konfronteras med livshotande sjukdomar inom intensivvård, palliativ vård och komplexa vårdmiljöer, för att testa om föräldrar med högre nivåer av hoppfulla tankemönster senare är mer benägna att a) ändra "vårdnivå" för status för deras barn (som ett viktigt och påvisbart exempel på anpassning av mål); b) att omprioritera mål för barnet när de omvärderas vad gäller mål; och c) att rapportera en högre grad av att uppnå självdefinierade "bra förälder"-attribut.

Studieöversikt

Detaljerad beskrivning

Föräldrar som fattar medicinska beslut för ett barn som lever med ett livshotande tillstånd står, ibland upprepade gånger, inför en extremt skrämmande uppgift: hur man ska bestämma när det terapeutiska målet att bota eller förlänga livet ska åsidosättas och istället prioritera målen för komfort eller kvalitet för liv.

Denna studie kommer att titta på en kohort föräldrar vars barn konfronteras med livshotande sjukdomar inom intensivvård, palliativ vård och komplexa vårdmiljöer, för att testa om föräldrar med högre nivåer av hoppfulla tankemönster senare är mer benägna att a) ändra "vårdnivå" för status för deras barn (som ett viktigt och påvisbart exempel på anpassning av mål); b) att omprioritera mål för barnet när de omvärderas vad gäller mål; och c) att rapportera en högre grad av att uppnå självdefinierade "bra förälder"-attribut.

Vi antar att föräldrar med högre nivåer av hoppfulla tankemönster senare kommer att vara:

Mer sannolikt att anta en gräns för interventionsorder. Mer sannolikt, efter en uttrycklig formell omvärdering, att omprioritera mål för barnet.

Mer sannolikt att rapportera en högre grad av att uppnå självdefinierade "bra förälder"-attribut.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Faktisk)

358

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Förenta staterna, 19104
        • The Children's Hospital of Philadelphia

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Allt

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Föräldrar till barn under 18 år eller kognitivt nedsatt så att deras föräldrar fattar alla medicinska beslut på deras vägnar; och av endera kön och vilken ras/etnicitet som helst som är patienter på The Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) inlagda på neonatal, pediatrisk eller hjärtintensivvårdsavdelning (CICU), neonatal intensivvårdsavdelning (NICU) eller pediatrisk intensivvårdsavdelning (PICU), eller som har remitterats till Pediatric Advanced Care Team (PACT) för palliativ vård.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Föräldrar till barn som är patienter på The Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) inlagda på neonatal, pediatrisk eller hjärtintensivvårdsavdelning (NICU, PICU eller CICU), eller som har remitterats till Pediatric Advanced Care Team (PACT) för palliativ vård. En patient är behörig när patientens behandlande läkare anser det sannolikt att föräldrar kommer att ha stora behandlingsbeslut att fatta för sitt barn inom de kommande 12 till 24 månaderna.

Exklusions kriterier:

  • Icke engelsktalande föräldrar

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Föräldrarnas omprioriterade mål
Tidsram: upp till 2 år
När föräldrar intervjuas var 4:e månad i upp till 2 år, tillfrågas de vilka målen för vården är för deras barn och om prioriteringen av dessa mål har ändrats.
upp till 2 år

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Föräldrars självdefinierade "bra förälder"-attribut
Tidsram: upp till 2 år
När föräldrar intervjuas var fjärde månad i upp till två år, tillfrågas de hur de bedömer hur de uppnår egenskaperna att vara en bra förälder till sitt sjuka barn
upp till 2 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Utredare

  • Huvudutredare: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 juli 2010

Primärt slutförande (Faktisk)

1 november 2014

Avslutad studie (Faktisk)

1 juni 2017

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

13 juli 2010

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

14 juli 2010

Första postat (Uppskatta)

15 juli 2010

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

3 oktober 2017

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

29 september 2017

Senast verifierad

1 september 2017

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Andra studie-ID-nummer

  • 10-007447
  • 1R01NR012026-01 (U.S.S. NIH-anslag/kontrakt)

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera