Processo decisionale in gravi malattie pediatriche (DSPI)
Panoramica dello studio
Stato
Descrizione dettagliata
I genitori che prendono decisioni mediche per un bambino che vive con una condizione pericolosa per la vita affrontano, a volte ripetutamente, un compito estremamente arduo: come decidere quando mettere da parte l'obiettivo terapeutico della cura o del prolungamento della vita e invece dare priorità agli obiettivi del comfort o della qualità del vita.
Questo studio esaminerà una coorte di genitori i cui figli stanno affrontando malattie potenzialmente letali in terapia intensiva, cure palliative e contesti di cure complesse, per verificare se i genitori con livelli più elevati di schemi di pensiero pieni di speranza sono successivamente più propensi a) a cambiare il lo stato dell'ordine del "livello di cura" del loro bambino (come esempio importante e dimostrabile di obiettivi di adattamento); b) ridefinire le priorità degli obiettivi per il bambino quando vengono rivalutati rispetto agli obiettivi; e c) segnalare un grado più elevato di raggiungimento degli attributi autodefiniti di "buon genitore".
Ipotizziamo che i genitori con livelli più elevati di schemi di pensiero pieni di speranza successivamente saranno:
Più propensi a emanare un limite di ordine di intervento. È più probabile, dopo un'esplicita rivalutazione formale, ridefinire le priorità degli obiettivi per il bambino.
È più probabile che riporti un grado più elevato di raggiungimento degli attributi autodefiniti di "buon genitore".
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Stati Uniti, 19104
- The Children's Hospital of Philadelphia
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Genitori di bambini che sono pazienti presso il Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) ricoverati nell'unità di terapia intensiva neonatale, pediatrica o cardiaca (NICU, PICU o CICU) o che sono stati indirizzati al Pediatric Advanced Care Team (PACT) per i servizi di cure palliative. Un paziente è idoneo quando il medico curante del paziente ritiene probabile che i genitori debbano prendere importanti decisioni terapeutiche per il loro bambino entro i prossimi 12-24 mesi.
Criteri di esclusione:
- Genitori non anglofoni
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Obiettivi ridefiniti dai genitori
Lasso di tempo: fino a 2 anni
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Ai genitori, quando vengono intervistati ogni 4 mesi per un massimo di 2 anni, viene chiesto quali sono gli obiettivi della cura per il loro bambino e se la priorità di tali obiettivi è cambiata.
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fino a 2 anni
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Attributi di "buon genitore" autodefiniti dai genitori
Lasso di tempo: fino a 2 anni
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Ai genitori, quando vengono intervistati ogni 4 mesi per un massimo di 2 anni, viene chiesto come valutano il raggiungimento degli attributi di essere un buon genitore per il loro bambino malato
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fino a 2 anni
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Collaboratori e investigatori
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Chris Feudtner, MD, PhD, MPH, Children's Hospital of Philadelphia
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Stima)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Altri numeri di identificazione dello studio
- 10-007447
- 1R01NR012026-01 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)
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